Πρόσβαση σε όλους τους τομείς: Λαμβάνοντας ΒΗΜΑ για την επικεντρωμένη στον ασθενή υγειονομική περίθαλψη

Η εξατομικευμένη ιατρική (PM) έχει να κάνει με την παροχή της σωστής θεραπείας στον κατάλληλο ασθενή τη σωστή στιγμή και είναι ένας σίγουρος τρόπος για μια πιο υγιή Ευρώπη. Έρχεται όμως με πολλές προκλήσεις σε όλους τους τομείς που δραστηριοποιούνται στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης.

Η βιομηχανία και η επιστήμη, για παράδειγμα, χρειάζονται περισσότερη συνεργασία, καλύτερη διαλειτουργικότητα, μεγαλύτερη πρόσβαση σε ποιοτικά δεδομένα, επανεξέταση της διαδικασίας αποζημίωσης, περισσότερα μετρητά για έρευνα...η λίστα συνεχίζεται.

Εν τω μεταξύ, οι γιατροί και οι νοσηλευτές στην πρώτη γραμμή χρειάζονται περισσότερη εκπαίδευση για, για παράδειγμα, τις σπάνιες ασθένειες και τις διαθέσιμες θεραπείες.

Για τους ασθενείς, ωστόσο, όλα είναι θέμα πρόσβασης. Πρόσβαση σε θεραπεία και φάρμακα, πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές, πρόσβαση σε περισσότερες (και σαφέστερες) πληροφορίες, πρόσβαση σε φορείς λήψης αποφάσεων και νομοθέτες για την ευκαιρία να ακουστεί η φωνή τους και να κατανοηθούν οι ανάγκες τους από το ανώτερο επίπεδο προς τα κάτω.

Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM) θέτει τους ασθενείς στο επίκεντρο της εκστρατείας STEPs που ξεκίνησε πρόσφατα.

Το STEPs σημαίνει Εξειδικευμένη Θεραπεία για τους Ασθενείς της Ευρώπης και, μεταξύ άλλων, η εκστρατεία της EAPM στοχεύει να αναδείξει, στους σημερινούς και δυνητικούς ευρωβουλευτές συν την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, τις δυνατότητες γύρω από τον πρωθυπουργό και τα πλεονεκτήματα για τους ψηφοφόρους τους ενόψει των φετινών ευρωεκλογών.

Και, ας είμαστε ξεκάθαροι, αυτό επηρεάζει κάθε χώρα στην Ευρώπη. Ενώ οι ασθενείς σε κράτη μέλη με χαμηλότερα εισοδήματα αντιμετωπίζουν ακόμη μεγαλύτερα εμπόδια σε όλα τα παραπάνω, αυτά τα προβλήματα υπάρχουν και στα πλουσιότερα κράτη. Είναι ουσιαστικά πανευρωπαϊκά θέματα.

Διαφήμιση

Η Mary Baker MBE είναι αμέσως προηγούμενη πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Συμβουλίου Εγκεφάλου (EBC) που υπάρχει για να προωθήσει την έρευνα του εγκεφάλου και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής όσων πάσχουν από εγκεφαλικές παθήσεις.

Τονίζει αυτό που όλοι γνωρίζουμε: ότι η κοινωνία έχει αλλάξει, ο πληθυσμός έχει αυξηθεί και οι άνθρωποι ζουν πλέον περισσότερο. Αυτό ήρθε με αναπόφευκτα προβλήματα.

"Το ρυθμιστικό σύστημα δεν είναι πλέον κατάλληλο για τον σκοπό του", λέει η Mary. "Δεν φταίει κανείς, όπως ακριβώς έχουν εξελιχθεί τα πράγματα. Ολόκληρο το προφίλ υγείας της Ευρώπης είναι διαφορετικό και η προσαρμογή σε αυτό είναι σίγουρα μια νέα πρόκληση."

Πώς βλέπουν λοιπόν την πρόκληση οι ομάδες ασθενών;

Ο Δρ Stanimir Hasardzhiev είναι ένας από τους ιδρυτές (και νυν πρόεδρος) της Εθνικής Οργάνωσης Ασθενών της Βουλγαρίας – της μεγαλύτερης οργάνωσης-ομπρέλα ασθενών στη χώρα με 85 ομάδες μελών για συγκεκριμένες ασθένειες.

Παράλληλα με το άλλο έργο του για την υποστήριξη ασθενών, το 2013 ο Stanimir έγινε μέλος του διοικητικού συμβουλίου του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ασθενών, το οποίο, μεταξύ άλλων δραστηριοτήτων, εκπροσωπεί συγκεκριμένες ομάδες χρόνιων ασθενειών σε επίπεδο ΕΕ.

«Πρόσβαση» είναι η λέξη κλειδί. Όπως λέει ο Stanimir: "Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε, ειδικά σε αυτήν την οικονομική κρίση, είναι η πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη και τα φάρμακα, η πρόσβαση σε πληροφορίες, σε προληπτικό έλεγχο και στις σωστές θεραπείες την κατάλληλη στιγμή. Οι ασθενείς χρειάζονται επίσης ίση πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές και, από εκεί, καινοτομία."

Με μια νέα Ευρωπαϊκή Επιτροπή και το Κοινοβούλιο στον ορίζοντα, ο Stanimir είναι ξεκάθαρος σχετικά με το τι θέλει: "Η πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία και τα φάρμακα πρέπει να είναι μεταξύ των υψηλότερων προτεραιοτήτων. Χρειαζόμαστε όλα τα ιδρύματα και τους ενδιαφερόμενους να καθίσουν γύρω από ένα τραπέζι για να βρούμε λύσεις για τη βελτίωση της ζωής όσων έχουν μεγαλύτερη ανάγκη σε όλη την Ευρώπη."

Τι μπορούν λοιπόν να κάνουν οι ασθενείς; Λοιπόν εξαρτάται. Η Ewa Borek, του Ιδρύματος WE PATIENTS στην Πολωνία, λέει ότι υπάρχει πρόβλημα με την ενδυνάμωση των ασθενών στη χώρα της.

"Οι ασθενείς στην Πολωνία δεν συνειδητοποιούν πόσο ισχυροί μπορούν να είναι. Σε πολλές άλλες χώρες της ΕΕ το καταλαβαίνουν αυτό, αλλά η Πολωνία έχει δημοκρατία μόνο για 25 χρόνια. Συχνά δεν πιστεύουν ότι ανήκουν στον τομέα των ΜΚΟ που είναι σχετικά νέος αλλά έχει εκραγεί τα δέκα χρόνια από την ένταξη."

Αλλά η Ewa με έδρα τη Βαρσοβία προσθέτει ότι δεν είναι μόνο αυτό. «Η Πολωνία βρίσκεται χαμηλά στον ευρωπαϊκό δείκτη υγείας με μεγάλες λίστες αναμονής και ούτω καθεξής. Αλλά οι πολιτικοί εδώ είναι συνεπείς στην αποφυγή αλλαγών και μεταρρυθμίσεων ».

Ο Στάνιμιρ απηχεί το αίσθημα ότι ορισμένες κυβερνήσεις αντιστέκονται στην αλλαγή. Είπε: "Στη Βουλγαρία κανένα νέο φάρμακο δεν μπορεί να εγγραφεί για αποζημίωση μέσω του συστήματος έως ότου το φάρμακο αρχίσει να αποζημιώνεται σε πέντε άλλες χώρες στην Ευρώπη. Λένε "είμαστε μια μικρή χώρα και πρέπει να περιμένουμε", αλλά αυτό είναι μια δικαιολογία."

Ωστόσο, κατά κάποιο τρόπο τα χέρια των κυβερνήσεων είναι δεμένα: «Στη συνέχεια περνάμε στη διαδικασία τιμολόγησης», πρόσθεσε ο Stanimir. «Αυτό είναι το σύστημα τιμολόγησης αναφοράς που λειτουργεί σε όλη την Ευρώπη - και αυτό είναι ένα άλλο ζήτημα που εμποδίζει την πρόσβαση.

"Η Βουλγαρία πρέπει να πληρώσει ακριβώς την ίδια τιμή για φάρμακα με άλλα μέρη της Ευρώπης. Επειδή όμως οι τιμές των χωρών αναφέρονται σε άλλες, αυτό σημαίνει ότι, εάν η Βουλγαρία ή η Ουγγαρία είχαν χαμηλότερη τιμή για ένα συγκεκριμένο φάρμακο, τότε αυτή η τιμή θα εμφανιζόταν σχεδόν αμέσως, για παράδειγμα, στην Ισπανία και μετά από την Ισπανία, η τιμή θα έπεφτε σε άλλη χώρα με φαινόμενο ντόμινο.

"Έτσι, βασικά, καμία φαρμακευτική εταιρεία δεν μπορεί να αντέξει οικονομικά να συμβεί αυτό, ακόμα κι αν ήταν πρόθυμες να προσφέρουν κάποιες ειδικές τιμές για χώρες με χαμηλότερο ΑΕΠ. Επίσης, εάν υπήρχε χαμηλότερη τιμή στη Βουλγαρία, κάθε χώρα θα άρχιζε να αγοράζει φάρμακα σε χαμηλότερες τιμές λόγω του συστήματος ελεύθερων συναλλαγών στην ΕΕ."

Η Viorica Cursaru, του Myeloma Euronet Romania, εργάζεται για τα δικαιώματα των ασθενών που πάσχουν από σπάνιο καρκίνο του αίματος με χαμηλό προσδόκιμο ζωής μετά από διάγνωση μεταξύ 30 μηνών και πέντε ετών.

Όπως η Βουλγαρία, η Ρουμανία είναι ένα κράτος σχετικά χαμηλού εισοδήματος και η Viorica είπε: "Δεν πρέπει να υπάρχουν πολίτες πρώτης και δεύτερης κατηγορίας όσον αφορά την υγειονομική περίθαλψη. Χρειαζόμαστε ένα ελάχιστο επίπεδο περίθαλψης σε ολόκληρη την ΕΕ, ένα πρότυπο παντού κάτω από το οποίο δεν μπορούμε να πέφτουμε.

"Όταν πρόκειται για διασυνοριακές θεραπείες για ασθενείς, αποτρέπεται σε κάποιο βαθμό από την πολιτική αποζημίωσης. Εάν η θεραπεία είναι φθηνότερη στη Ρουμανία, αλλά πρέπει να πάτε αλλού για ταχύτερη ή καλύτερη θεραπεία, η οποία κοστίζει περισσότερο, θα αποζημιωθείτε μόνο με το ρουμανικό επιτόκιο. Άρα θα μπορούσε να είναι 1,000 ευρώ, αλλά πρέπει να πληρώσετε τη θεραπεία με 5,000 ευρώ."

Προσθέτει ο Stanimir: "Η τιμολόγηση ενός μεγέθους δεν λειτουργεί σε μικρότερες χώρες. Βασικά, δεν μπορούμε να αντέξουμε οικονομικά τα φάρμακα. Η αλλαγή πρέπει να συμβεί σε επίπεδο ΕΕ."

Αυτό είναι σαφώς ένα περίπλοκο ζήτημα, το οποίο επιβεβαιώνει ο Stanimir: "Η λύση δεν είναι απλή. Απαιτεί τα ευρωπαϊκά θεσμικά όργανα και τα κράτη μέλη να βρουν έναν τρόπο να δημιουργήσουν ένα δικαιότερο σύστημα. Υπάρχει μια συζήτηση εδώ και αρκετά χρόνια και, υπό τη βελγική Προεδρία το 2010, είχε ήδη επισημανθεί ότι το τρέχον σύστημα μπορεί να εμποδίσει την πρόσβαση σε ασθενείς σε χώρες χαμηλού εισοδήματος."

«Αυτό», επιμένει, «θα γίνει μόνο με δέσμευση και πραγματικό διάλογο στο πνεύμα της αλληλεγγύης της Ευρωπαϊκής Ένωσης».

Τι γίνεται λοιπόν με την πρόσβαση σε πληροφορίες και κλινικές δοκιμές; Ο Šarūnas Narbutas, πρόεδρος του Λιθουανικού Συνασπισμού Καρκινοπαθών, λέει: «Όσον αφορά την ογκολογία, οι κλινικές πληροφορίες για τον ασθενή ήταν σχεδόν ανύπαρκτες στη Λιθουανία. Υπάρχει ένα τεράστιο κενό επικοινωνίας.

"Για να το καταπολεμήσουμε αυτό, εργαζόμαστε με άλλες ομάδες για την παραγωγή βιβλιογραφίας που εξετάζεται εδώ από ογκολόγους και τους ασθενείς."

Η Ingrid Kossler, της Σουηδικής Ένωσης Καρκίνου του Μαστού, επανέλαβε αυτό, λέγοντας: "Στη Σουηδία υπάρχει ίσως έλλειψη πειστικών πληροφοριών. Πάρτε τον καρκίνο του μαστού - οι γυναίκες έχουν τη δυνατότητα να επιλέξουν μεταξύ μαστεκτομής και θεραπείας διατήρησης του μαστού. Πολλές επιλέγουν άσκοπα μαστεκτομή λόγω του φόβου του καρκίνου. Νομίζουν ότι αν έχουν διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού και δεν κάνουν την επόμενη Δευτέρα, θα κάνουν μαστεκτομή."

Σε μια πλούσια χώρα όπως η Σουηδία, τουλάχιστον η πρόσβαση των ασθενών σε κλινικές δοκιμές θα πρέπει να καλύπτεται αρκετά καλά; Λοιπόν όχι. Η Ίνγκριντ προσθέτει ότι λόγω του αραιού πληθυσμού σε ορισμένες περιοχές της χώρας της, η πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές μπορεί να είναι μεγάλο πρόβλημα.

"Λόγω της περιφερειακής δομής της Σουηδίας, οι ασθενείς μπορεί να μην ενημερώνονται γι' αυτές. Οι πληροφορίες πρέπει να προέρχονται από γιατρούς και να είναι διαθέσιμες στο διαδίκτυο, αλλά δεν συμβαίνει καθώς υπάρχει έλλειψη χρόνου και εξειδικευμένης γνώσης. Προσθέστε σε αυτό το γεγονός ότι οι περισσότερες δοκιμές διεξάγονται στη Στοκχόλμη και είναι δύσκολο για πολλούς να φτάσουν."

Πίσω σε μια άλλη πλουσιότερη χώρα της ΕΕ, η Jayne Bressington είναι Διευθύντρια Ασθενών για την εθνική συμμαχία PAWS-GIST και διαχειριστής της GIST Support UK.

Το GIST σημαίνει γαστρεντερικός στρωματικός όγκος, ο οποίος είναι α τύπος σαρκώματος βρίσκεται στο πεπτικό σύστημα, πιο συχνά στο τοίχωμα του στομάχου. Αν και γενικά είναι σπάνιο, είναι ακόμη λιγότερο συχνό στις κάτω των 25 ετών και ο δηλωμένος στόχος της ομάδας είναι να βρει τη θεραπεία για αυτούς τους σπάνιους καρκίνους GIST σε νέους, οι οποίοι αντιδρούν διαφορετικά σε φάρμακα που έχουν ήδη αναπτυχθεί και χρησιμοποιούνται με επιτυχία για ενήλικες σποραδικούς GIST.

Ο Jayne είπε: «Οι μικρότερες εθνικές ομάδες ασθενών θα πρέπει να ενωθούν με άλλες σε διεθνή κλίμακα και η καλύτερη υπάρχουσα θεραπεία θα πρέπει να διατίθεται σε όλους τους ασθενείς ανεξάρτητα από τη χώρα.

«Και δεδομένου ότι μιλάμε για σχετικά μικρούς αριθμούς όταν πρόκειται για σπάνιους καρκίνους, χρειαζόμαστε επίσης κλινικές δοκιμές σε διεθνή κλίμακα για να μεγιστοποιήσουμε τον αριθμό των ασθενών που εμπλέκονται.

"Επιπλέον, πρέπει να εκπαιδεύσουμε τους γιατρούς πρώτης γραμμής ώστε να μπορούν να αναγνωρίζουν σπάνιους καρκίνους νωρίτερα, να αναπτύξουν τη διασυνοριακή συνεργασία και μια υποδομή που υποστηρίζει τη μεταφραστική έρευνα, καθώς και να επιτρέψουμε στις τράπεζες όγκων να επωφεληθούν από την εύκολη μεταφορά για να βοηθήσουν αυτήν την έρευνα."

Αυτό ακούγεται αρκετά δίκαιο, αλλά τι γίνεται με όλα αυτά τα δεδομένα που απαιτούνται για την έρευνα αιχμής; Αισθάνονται άνετα οι ασθενείς με την κοινή χρήση αυτού του είδους προσωπικών πληροφοριών; Επιστροφή στη Mary Baker, του EBC, η οποία είπε: «Οι ασθενείς συχνά δεν θέλουν να παραδώσουν ευαίσθητες προσωπικές πληροφορίες που θα μπορούσαν να είναι ζωτικής σημασίας για την έρευνα».

Ανέφερε ένα ιστορικό παράδειγμα για αυτό: "Θυμηθείτε ότι οι επιτροπές ηθικής αναπτύχθηκαν από (τις) Νυρεμβέργη (δοκιμές), μετά από στοιχεία προκατάληψης στο DNA, και ορισμένοι ασθενείς φοβούνται το στίγμα. Άλλοι φοβούνται ότι, ας πούμε, οι ασφαλιστικές εταιρείες θα κάνουν κατάχρηση των πληροφοριών τους."

"Αυτά είναι ηθικά και ανθρωπιστικά ζητήματα", πρόσθεσε η Μαίρη, "και αν αφήσεις την ηθική και την ανθρωπιά εκτός ιατρικής, τότε έχεις πρόβλημα. Πρέπει να είμαστε σε θέση να επικοινωνήσουμε με τους ασθενείς για να εξηγήσουμε τα οφέλη. Πρέπει να γίνει μια συζήτηση στην κοινωνία και αυτό λείπει επί του παρόντος."

"Παρ' όλα αυτά", κατέληξε, "υπάρχει τεράστια ελπίδα στην εξατομικευμένη ιατρική και πρέπει να το μεταφέρουμε στην κοινωνία. Υπάρχει κάποια σπουδαία επιστήμη εκεί έξω, αλλά πρέπει να φτιάξουμε έναν αυτοκινητόδρομο μεταξύ των διαφόρων ειδικοτήτων - και να συμπεριλάβουμε ασθενείς σε όλα τα επίπεδα."

Καμία οργάνωση ασθενών, σε οποιοδήποτε κράτος μέλος, δεν θα διαφωνούσε με αυτό.

Ο συγγραφέας, Tony Mallett, είναι ανεξάρτητος δημοσιογράφος με έδρα τις Βρυξέλλες.
[προστασία μέσω email]

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: