Ένας νέος κόσμος για τα δεδομένα υγείας;

Καλημέρα, συνάδελφοι στον τομέα της υγείας και καλωσορίσατε στην ενημέρωση της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM) – τις επόμενες εβδομάδες, μήνες και χρόνια, η EAPM θα εστιάζει πολύ στα ζητήματα που προκύπτουν από τη νομοθετική πρόταση για το χώρο δεδομένων υγείας της ΕΕ, που ξεκίνησε τις προηγούμενες ημέρες, μέχρι το τέλος αυτής της νομοθετικής εντολής, γράφει ο Εκτελεστικός Διευθυντής του EAPM Dr. Denis Horgan.

Η πρόταση για το European Health Data Space έφτασε επιτέλους. Ενώ το κείμενο που περιγράφει το σχέδιο έχει αναπτυχθεί σημαντικά από τότε που διέρρευσε για πρώτη φορά τον Μάρτιο, η ίδια η πρόταση είναι σε γενικές γραμμές η ίδια. Βάσει του σχεδίου, η Επιτροπή θέλει να κάνει ένα «κβαντικό άλμα προς τα εμπρός» στον τρόπο με τον οποίο παρέχεται υγειονομική περίθαλψη στους Ευρωπαίους.

Όπως συζητήθηκε σε διάφορες συνεδριάσεις εμπειρογνωμόνων πολλών ενδιαφερομένων της EAPM καθώς και με το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, τα δεδομένα μπορούν να αποτελέσουν τη διασύνδεση μεταξύ ενός μεμονωμένου ασθενούς και ενός επαγγελματικού και ρυθμιζόμενου συστήματος και είναι κατεξοχήν ένας σύνδεσμος μεταξύ ιδιωτικού και δημοσίου συμφέροντος. 

Και ως κύριος τομέας συνεχούς έρευνας και τεχνολογικής ανάπτυξης, παράγει μια συνεχή ροή καινοτομιών – και κατά συνέπεια γίνεται ένα κλασικό πεδίο μάχης στο οποίο διαδραματίζονται αντικρουόμενες απόψεις για τα πλεονεκτήματα της καινοτομίας. 

Το συγκεκριμένο πεδίο ιατρικής καινοτομίας που συνδέεται με δεδομένα προσφέρει μια πλούσια απεικόνιση τέτοιων συγκρούσεων – με διαμάχες για θέματα υψηλού προφίλ όπως η κατεύθυνση της έρευνας και ο τρόπος παροχής κινήτρων, η ηθική των συστημάτων και πρακτικών τιμολόγησης φαρμάκων, οι συνεχώς πολλαπλασιαζόμενες επιλογές για τη συλλογή και αξιοποίηση δεδομένων που σχετίζονται με την υγεία ή την επάρκεια των ρυθμιστικών ελέγχων.  

Στην πρόταση, η Επιτροπή επιθυμεί να αναπτύξει μια ενιαία αγορά για ψηφιακές υπηρεσίες και προϊόντα υγείας. Πρακτικά, αυτό σημαίνει επέκταση του MyHealth@EU, ώστε όλες οι χώρες της ΕΕ να μπορούν να μοιράζονται ηλεκτρονικές συνταγές και περιλήψεις ασθενών, καθώς και άλλες μορφές δεδομένων υγείας, όπως εργαστηριακές αναφορές. Σημαίνει επίσης ότι θα υπάρξει μια νέα αποκεντρωμένη υποδομή της ΕΕ που ονομάζεται HealthData@EU που θα επιτρέψει τη διασυνοριακή ανταλλαγή δεδομένων υγείας για έρευνα, ρύθμιση και χάραξη πολιτικής.

Ατομική Αντιπροσωπεία

Διαφήμιση

Η δέσμευση του ατόμου επίσης είναι ένα σημείο πιθανής διχόνοιας, αφού για να τεθούν σε ισχύ οι καινοτομίες, πρέπει να γίνουν αποδεκτές. 

Ως εκ τούτου, το σύστημα μπορεί να υπάρχει και η κοινωνία μπορεί να ενθαρρύνει τον πολίτη να εκμεταλλευτεί μια ευκαιρία, αλλά στο τέλος της ημέρας, ο πολίτης πρέπει να αναλάβει την ευθύνη. Η διαμάχη που σαρώνει όλη την Ευρώπη σχετικά με τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις όσον αφορά τον εμβολιασμό προσφέρει ένα συναρπαστικό παράδειγμα: πολλοί γονείς, μη πεπεισμένοι για τα πλεονεκτήματα του εμβολιασμού για το παιδί τους, αρνούνται την άδεια για τη διεξαγωγή των διαδικασιών εμβολιασμού. Εδώ η αντίθεση μεταξύ ιδιωτικού και δημοσίου συμφέροντος είναι επίσης σαφής, καθώς η επιμονή ενός ατόμου στην άρνηση του εμβολιασμού συγκρούεται με το δημόσιο όφελος της προστασίας της αγέλης που παρέχει ο εμβολιασμός.

Σημαντική ανακίνηση

Η πρόταση για το European Health Data Space καθορίζει το όραμα της Επιτροπής για τον τρόπο διαχείρισης, κοινής χρήσης και χρήσης των δεδομένων υγείας του μπλοκ. Η πρόταση ανοίγει το δρόμο για μια σημαντική ανατροπή σε έναν τομέα όπου η πρόοδος σε ολόκληρη την ΕΕ δεν είναι συνεπής. Σε ορισμένες χώρες το χαρτί εξακολουθεί να είναι ο βασιλιάς, ενώ σε άλλες, η πρόσβαση στις ηλεκτρονικές συνταγές είναι ο κανόνας εδώ και χρόνια. 

Εκείνοι που εκτιμούν την καινοτομία ως δυνητικό ευεργέτη της κοινωνίας - ή που την εκτιμούν με πιο προσωπικούς όρους ως έκφραση της ανθρώπινης επιμονής και φαντασίας - αναζητούν φυσικά τη μέγιστη ελευθερία να την επιδιώξουν. Όσοι είναι επιφυλακτικοί σχετικά με αυτό λόγω των πιθανών κινδύνων ή πρακτικών προβλημάτων που μπορεί να δημιουργήσει επιδιώκουν φυσικά να παρακολουθούν την πρόοδό του και να επιβάλλουν ελέγχους και να επιβάλλουν περιορισμούς. 

Εν τούτοις Ανάμεσα σε αυτές τις δύο τάσεις, είναι απαραίτητο να επιτευχθεί μια ισορροπία στον κόσμο της πολιτικής που θα επιτρέψει την καινοτομία, παρέχοντας παράλληλα τις κατάλληλες διαβεβαιώσεις στους σκεπτικιστές. 

Αυτό μπορεί να γίνει με τον βέλτιστο τρόπο μόνο εάν οι αναπόφευκτες συζητήσεις ενημερωθούν από την ποιότητα του προβληματισμού και την ορθότητα των αποδεικτικών στοιχείων – και από τις δύο πλευρές. Εάν οποιαδήποτε πλευρά πιστεύει ότι μπορεί να υπερηφανεύεται βάσει κάποιας υποτιθέμενης εξουσίας χωρίς να λαμβάνει δεόντως υπόψη τα ζητήματα ή αγνοώντας άλλες απόψεις, το αποτέλεσμα θα είναι πολύ κατώτερο του βέλτιστου.

Έτσι, στις συζητήσεις για καινοτομία που σχετίζονται με δεδομένα υγείας, απαιτείται σχολαστική πλοήγηση για να χαράξει την καλύτερη διαδρομή μέσα από πολλές μεταβλητές, ώστε να διασφαλιστεί η εμπιστοσύνη του κοινού και να διατηρηθεί η εξατομικευμένη στην εξατομικευμένη υγειονομική περίθαλψη, όπως έχει υποστηρίξει η EAPM. 

Και μέσα σε όλη τη συνακόλουθη συζήτηση για την τεχνολογία και τις επιπτώσεις της, το κεντρικό στοιχείο θα πρέπει να είναι – σύμφωνα με τη λογική του θέματος – το άτομο. Κάτι περισσότερο από έναν ασθενή, κάτι περισσότερο από ένα μέλος μιας κατηγορίας ή μιας στρωματοποιημένης ομάδας. Το άτομο, ο πολίτης, που αξίζει προσοχής ως τέτοιος και είναι τα δεδομένα της υγείας του. 

Ένας πιθανός ασθενής, φυσικά, όπως όλοι μας είναι μοιραίο να είμαστε σε κάποιο στάδιο. Και σε αυτόν τον βαθμό, λοιπόν, το άτομο, ο πολίτης, γενικά – δηλαδή όλοι οι άνθρωποι, όλοι οι πολίτες. Ανεξάρτητα από οποιονδήποτε άλλο ορισμό ή κριτήριο ή ποιότητα ή χαρακτηριστικό, αυτό είμαστε όλοι. Ένα πρόσωπο, άνθρωποι. Καμία μεταγενέστερη κατηγοριοποίηση δεν αλλάζει ότι: με τον ίδιο τρόπο που δεν μπορείτε να αλατίσετε το αλάτι για να το κάνετε πιο αλμυρό, κανένα πρόσθετο επίθετο δεν κάνει ένα άτομο κάτι διαφορετικό από αυτό που είναι ουσιαστικά - άτομο. Και γύρω από αυτό θα πρέπει να περιστρέφονται οι συζητήσεις και στο οποίο η EAPM θα επικεντρωθεί στον χώρο δεδομένων υγείας της ΕΕ.

Ασθενείς, Πολίτες, Δημόσια εμπιστοσύνη

Η μεγαλύτερη συμμετοχή του ασθενούς, του ατόμου, του πολίτη, επιτρέπει επίσης μια νέα διάσταση στην αξιολόγηση των θεραπειών.  

Το άτομο που λαμβάνει θεραπεία είναι σε καλύτερη θέση για να γνωρίζει εάν μια συγκεκριμένη θεραπεία λειτουργεί ή όχι. Το άτομο κατανοεί το σώμα του, επομένως μπορεί να συνεργαστεί με επαγγελματίες υγείας για να επινοήσει προσαρμογές στους κύκλους θεραπείας. Η αυξανόμενη γκάμα εφαρμογών θα διευκολύνει επίσης το άτομο να καταλάβει σε προγενέστερο στάδιο εάν χρειάζεται ή όχι μια θεραπεία, κάτι που θα αυξήσει επίσης τις πιθανότητες για εξοικονόμηση κόστους σε περιττές θεραπείες – και επίσης θα προσφέρει ψυχολογική ώθηση για το άτομο , μια διαβεβαίωση ότι αυτός ή αυτή διατηρεί τον έλεγχο της ζωής τους.

Εκπαίδευση παίζει σημαντικό ρόλο εδώ καθώς και οι δομές διακυβέρνησης. Αυτό θα εξοικονομήσει χρόνο στην αντιμετώπιση ανησυχιών για πολλά από τα ζητήματα που εμφανίζονται τώρα με χαμηλή συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές, ανησυχίες σχετικά με τη συγκατάθεση, την κοινή χρήση δειγμάτων ιστού για περαιτέρω έρευνα, τον έλεγχο και ούτω καθεξής. Τα σχέδια για έναν χώρο δεδομένων υγείας θα δώσουν επίσης γέννηση ενός νέου είδους επόπτη δεδομένων - των λεγόμενων φορέων πρόσβασης δεδομένων υγείας. Αυτές οι αρχές θα γίνουν βασικοί παράγοντες για να διασφαλίσουν ότι τα δεδομένα υγείας είναι διαθέσιμα για επαναχρησιμοποίηση στην έρευνα και την πολιτική.

Ορισμένες χώρες έχουν ήδη δημιουργήσει κάτι που μοιάζει με μια τέτοια αρχή πρόσβασης σε δεδομένα υγείας, ανέφερε η Επιτροπή στο φύλλο ερωτήσεων και απαντήσεων — αναφερόμενη στο φινλανδικό Findata, το Γαλλικό Κέντρο Δεδομένων Υγείας και το γερμανικό Forshungsdatenzentrum. Ορισμένες από αυτές τις αρχές συμπεριλήφθηκαν σε μια κοινοπραξία που ξεκίνησε μια προσφορά στις αρχές Μαρτίου για τη δημιουργία μιας δοκιμαστικής έκδοσης του χώρου δεδομένων υγείας για επαναχρησιμοποίηση δεδομένων για έρευνα και πολιτική.

Για το EAPM, τα κεντρικά ζητήματα τις επόμενες εβδομάδες, μήνες και χρόνια θα αφορούν φυσικά την εμπιστοσύνη του κοινού και τη διατήρηση του πολίτη/ασθενή στο επίκεντρο των διαδικασιών – και φυσικά, η EAPM θα δώσει μεγάλη έμφαση στον χώρο δεδομένων υγείας μέχρι το τέλος αυτής της νομοθετικής εντολής.

Ως εκ τούτου, το ζήτημα είναι ο καλύτερος τρόπος για να μπορέσει και να ενδυναμωθεί το άτομο, ο πολίτης σε σχέση με τα δεδομένα του, ώστε η ταυτότητα και ο ρόλος του ατόμου να βρίσκονται στο επίκεντρο της φροντίδας. 

Αυτό είναι όπου η εξατομικευμένη φροντίδα και η ιατρική ακριβείας βρίσκουν τη θέση τους σε αυτές τις συζητήσεις.

Οι εξελίξεις στην ιατρική καινοτομία και τα εργαλεία ΤΠΕ μπορούν στη συνέχεια να επιτρέψουν στο άτομο να έχει μια εποικοδομητική αλληλεπίδραση με το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης – υπό την προϋπόθεση ότι το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης προσαρμόζεται ανάλογα. 

Και σε θέματα που δεν σχετίζονται με δεδομένα..

Ανισότητα στη θεραπεία

Σε σχόλια που θυμίζουν τα μέσα του 2021, όταν η παγκόσμια ανταπόκριση στον κορωνοϊό χαρακτηριζόταν από έντονη ανισότητα στα εμβόλια, ο επικεφαλής του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας Τέντρος Αντανόμ Γκεμπρεγέσους μίλησε την Τετάρτη (4 Μαΐου) ότι οι άνθρωποι σε φτωχότερες χώρες δεν μπορούν να έχουν πρόσβαση σε εργαλεία που σώζουν τον COVID-19. Μόνο που αυτή τη φορά, αντί να είναι απρόσιτα τα εμβόλια, είναι θεραπείες. 

«Η χαμηλή διαθεσιμότητα και οι υψηλές τιμές» οδήγησαν ορισμένες χώρες να αποκλείσουν την αγορά εξαιρετικά αποτελεσματικών αντιικών φαρμάκων, δήλωσε ο Tedros. «Απλώς δεν είναι αποδεκτό ότι στη χειρότερη πανδημία ενός αιώνα, καινοτόμες θεραπείες που μπορούν να σώσουν ζωές δεν φτάνουν σε αυτούς που τις χρειάζονται». 

Ο ΠΟΥ προετοιμάζεται για την επόμενη πανδημία

Οι πανδημίες και οι εστίες μεγάλης κλίμακας μπορούν να στοιχίσουν εκατομμύρια ζωές, να διαταράξουν τις κοινωνίες και να καταστρέψουν τις οικονομίες. Το Πρόγραμμα Έκτακτης Ανάγκης Υγείας (WHE) του ΠΟΥ συνεργάζεται με τα κράτη μέλη για να βοηθήσει τις χώρες να προετοιμαστούν για μεγάλης κλίμακας επιδημίες και πανδημίες. Μέσω της Στρατηγικής Ασίας-Ειρηνικού για τις αναδυόμενες ασθένειες και τις έκτακτες καταστάσεις δημόσιας υγείας (APSED III), προωθούνται οι βασικές ικανότητες που απαιτούνται από τους Διεθνείς Κανονισμούς Υγείας (2005) ή IHR, παρέχοντας μια σημαντική βάση για την ετοιμότητα για πανδημία. 

Αυτό συμπληρώνεται από προσπάθειες για την ενίσχυση των συστημάτων και των ικανοτήτων ειδικά για τις ασθένειες, συμπεριλαμβανομένων των εμβολίων, των φαρμακευτικών προϊόντων και άλλων παρεμβάσεων στη δημόσια υγεία. Οι χώρες ενθαρρύνονται επίσης να δεσμεύσουν ολόκληρη την κοινωνία για αποτελεσματική ετοιμότητα και αντιμετώπιση πανδημίας. Καθώς η επόμενη πανδημία είναι πιο πιθανό να προκληθεί από γρίπη, η ασθένεια εξακολουθεί να αποτελεί την πρώτη απειλή για τη δημόσια υγεία στην Περιφέρεια. 

Παχυσαρκία - Η άλλη κρίση υγείας της Ευρώπης

Η νέα έκθεση της ΠΟΥ για την Ευρωπαϊκή Περιφερειακή Παχυσαρκία 2022, που δημοσιεύθηκε στις 3 Μαΐου από το Περιφερειακό Γραφείο της ΠΟΥ για την Ευρώπη, αποκαλύπτει ότι τα ποσοστά υπέρβαρου και παχυσαρκίας έχουν λάβει διαστάσεις επιδημίας σε όλη την περιοχή και εξακολουθούν να κλιμακώνονται, με κανένα από τα 53 κράτη μέλη της περιοχής επί του παρόντος σε καλό δρόμο για την επίτευξη του στόχου της Παγκόσμιας Μη Μεταδοτικής Νόσου (NCD) του ΠΟΥ για ανάσχεση της αύξησης της παχυσαρκίας έως το 2025. Η έκθεση αποκαλύπτει ότι στην Ευρωπαϊκή Περιφέρεια, το 59% των ενηλίκων και σχεδόν 1 στα 3 παιδιά (29% των αγοριών και 27% των κορίτσια) είναι υπέρβαρα ή ζουν με παχυσαρκία. Ο επιπολασμός της παχυσαρκίας για τους ενήλικες στην Ευρωπαϊκή Περιφέρεια είναι υψηλότερος από οποιαδήποτε άλλη περιοχή του ΠΟΥ εκτός από την Αμερική. 

Το υπερβολικό βάρος και η παχυσαρκία είναι από τις κύριες αιτίες θανάτου και αναπηρίας στην Ευρωπαϊκή Περιφέρεια, με πρόσφατες εκτιμήσεις να υποδηλώνουν ότι προκαλούν περισσότερους από 1.2 εκατομμύρια θανάτους ετησίως, που αντιστοιχεί σε περισσότερο από το 13% της συνολικής θνησιμότητας στην Περιφέρεια. 

Η παχυσαρκία αυξάνει τον κίνδυνο για πολλά ΜΜΝ, συμπεριλαμβανομένων των καρκίνων, των καρδιαγγειακών παθήσεων, του σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2 και των χρόνιων αναπνευστικών παθήσεων. Για παράδειγμα, η παχυσαρκία θεωρείται αιτία τουλάχιστον 13 διαφορετικών τύπων καρκίνου και είναι πιθανό να ευθύνεται άμεσα για τουλάχιστον 200,000 νέες περιπτώσεις καρκίνου ετησίως σε όλη την Περιφέρεια, με το ποσοστό αυτό να αυξάνεται περαιτέρω τα επόμενα χρόνια. Το υπερβολικό βάρος και η παχυσαρκία αποτελούν επίσης τον κύριο παράγοντα κινδύνου για αναπηρία, προκαλώντας το 7% των συνολικών ετών ζωής με αναπηρία στην Περιφέρεια. Τα υπέρβαρα άτομα και όσοι ζουν με παχυσαρκία έχουν επηρεαστεί δυσανάλογα από τις συνέπειες της πανδημίας COVID-19. 

Και αυτό είναι το παν από την EAPM προς το παρόν. Μείνετε ασφαλείς και καλά και απολαύστε το Σαββατοκύριακο σας όταν φτάσει...

επιτέλους φτάνει

Η πρόταση για το European Health Data Space έφτασε επιτέλους. Ενώ το κείμενο που περιγράφει το σχέδιο έχει αναπτυχθεί σημαντικά από τότε που διέρρευσε για πρώτη φορά τον Μάρτιο, η ίδια η πρόταση είναι σε γενικές γραμμές η ίδια. Βάσει του σχεδίου, η Επιτροπή θέλει να κάνει ένα «κβαντικό άλμα προς τα εμπρός» στον τρόπο με τον οποίο παρέχεται υγειονομική περίθαλψη στους Ευρωπαίους.

Όπως συζητήθηκε σε διάφορες συνεδριάσεις εμπειρογνωμόνων πολλών ενδιαφερομένων της EAPM καθώς και με το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, τα δεδομένα μπορούν να αποτελέσουν τη διασύνδεση μεταξύ ενός μεμονωμένου ασθενούς και ενός επαγγελματικού και ρυθμιζόμενου συστήματος και είναι κατεξοχήν ένας σύνδεσμος μεταξύ ιδιωτικού και δημοσίου συμφέροντος. 

Και ως κύριος τομέας συνεχούς έρευνας και τεχνολογικής ανάπτυξης, παράγει μια συνεχή ροή καινοτομιών – και κατά συνέπεια γίνεται ένα κλασικό πεδίο μάχης στο οποίο διαδραματίζονται αντικρουόμενες απόψεις για τα πλεονεκτήματα της καινοτομίας. 

Το συγκεκριμένο πεδίο ιατρικής καινοτομίας που συνδέεται με δεδομένα προσφέρει μια πλούσια απεικόνιση τέτοιων συγκρούσεων – με διαμάχες για θέματα υψηλού προφίλ όπως η κατεύθυνση της έρευνας και ο τρόπος παροχής κινήτρων, η ηθική των συστημάτων και πρακτικών τιμολόγησης φαρμάκων, οι συνεχώς πολλαπλασιαζόμενες επιλογές για τη συλλογή και αξιοποίηση δεδομένων που σχετίζονται με την υγεία ή την επάρκεια των ρυθμιστικών ελέγχων.  

Στην πρόταση, η Επιτροπή επιθυμεί να αναπτύξει μια ενιαία αγορά για ψηφιακές υπηρεσίες και προϊόντα υγείας. Πρακτικά, αυτό σημαίνει επέκταση του MyHealth@EU, ώστε όλες οι χώρες της ΕΕ να μπορούν να μοιράζονται ηλεκτρονικές συνταγές και περιλήψεις ασθενών, καθώς και άλλες μορφές δεδομένων υγείας, όπως εργαστηριακές αναφορές. Σημαίνει επίσης ότι θα υπάρξει μια νέα αποκεντρωμένη υποδομή της ΕΕ που ονομάζεται HealthData@EU που θα επιτρέψει τη διασυνοριακή ανταλλαγή δεδομένων υγείας για έρευνα, ρύθμιση και χάραξη πολιτικής.

Ατομική Αντιπροσωπεία

Η δέσμευση του ατόμου επίσης είναι ένα σημείο πιθανής διχόνοιας, αφού για να τεθούν σε ισχύ οι καινοτομίες, πρέπει να γίνουν αποδεκτές. 

Ως εκ τούτου, το σύστημα μπορεί να υπάρχει και η κοινωνία μπορεί να ενθαρρύνει τον πολίτη να εκμεταλλευτεί μια ευκαιρία, αλλά στο τέλος της ημέρας, ο πολίτης πρέπει να αναλάβει την ευθύνη. Η διαμάχη που σαρώνει όλη την Ευρώπη σχετικά με τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις όσον αφορά τον εμβολιασμό προσφέρει ένα συναρπαστικό παράδειγμα: πολλοί γονείς, μη πεπεισμένοι για τα πλεονεκτήματα του εμβολιασμού για το παιδί τους, αρνούνται την άδεια για τη διεξαγωγή των διαδικασιών εμβολιασμού. Εδώ η αντίθεση μεταξύ ιδιωτικού και δημοσίου συμφέροντος είναι επίσης σαφής, καθώς η επιμονή ενός ατόμου στην άρνηση του εμβολιασμού συγκρούεται με το δημόσιο όφελος της προστασίας της αγέλης που παρέχει ο εμβολιασμός.

Σημαντική ανακίνηση

Η πρόταση για το European Health Data Space καθορίζει το όραμα της Επιτροπής για τον τρόπο διαχείρισης, κοινής χρήσης και χρήσης των δεδομένων υγείας του μπλοκ. Η πρόταση ανοίγει το δρόμο για μια σημαντική ανατροπή σε έναν τομέα όπου η πρόοδος σε ολόκληρη την ΕΕ δεν είναι συνεπής. Σε ορισμένες χώρες το χαρτί εξακολουθεί να είναι ο βασιλιάς, ενώ σε άλλες, η πρόσβαση στις ηλεκτρονικές συνταγές είναι ο κανόνας εδώ και χρόνια. 

Εκείνοι που εκτιμούν την καινοτομία ως δυνητικό ευεργέτη της κοινωνίας - ή που την εκτιμούν με πιο προσωπικούς όρους ως έκφραση της ανθρώπινης επιμονής και φαντασίας - αναζητούν φυσικά τη μέγιστη ελευθερία να την επιδιώξουν. Όσοι είναι επιφυλακτικοί σχετικά με αυτό λόγω των πιθανών κινδύνων ή πρακτικών προβλημάτων που μπορεί να δημιουργήσει επιδιώκουν φυσικά να παρακολουθούν την πρόοδό του και να επιβάλλουν ελέγχους και να επιβάλλουν περιορισμούς. 

Εν τούτοις Ανάμεσα σε αυτές τις δύο τάσεις, είναι απαραίτητο να επιτευχθεί μια ισορροπία στον κόσμο της πολιτικής που θα επιτρέψει την καινοτομία, παρέχοντας παράλληλα τις κατάλληλες διαβεβαιώσεις στους σκεπτικιστές. 

Αυτό μπορεί να γίνει με τον βέλτιστο τρόπο μόνο εάν οι αναπόφευκτες συζητήσεις ενημερωθούν από την ποιότητα του προβληματισμού και την ορθότητα των αποδεικτικών στοιχείων – και από τις δύο πλευρές. Εάν οποιαδήποτε πλευρά πιστεύει ότι μπορεί να υπερηφανεύεται βάσει κάποιας υποτιθέμενης εξουσίας χωρίς να λαμβάνει δεόντως υπόψη τα ζητήματα ή αγνοώντας άλλες απόψεις, το αποτέλεσμα θα είναι πολύ κατώτερο του βέλτιστου.

Έτσι, στις συζητήσεις για καινοτομία που σχετίζονται με δεδομένα υγείας, απαιτείται σχολαστική πλοήγηση για να χαράξει την καλύτερη διαδρομή μέσα από πολλές μεταβλητές, ώστε να διασφαλιστεί η εμπιστοσύνη του κοινού και να διατηρηθεί η εξατομικευμένη στην εξατομικευμένη υγειονομική περίθαλψη, όπως έχει υποστηρίξει η EAPM. 

Και μέσα σε όλη τη συνακόλουθη συζήτηση για την τεχνολογία και τις επιπτώσεις της, το κεντρικό στοιχείο θα πρέπει να είναι – σύμφωνα με τη λογική του θέματος – το άτομο. Κάτι περισσότερο από έναν ασθενή, κάτι περισσότερο από ένα μέλος μιας κατηγορίας ή μιας στρωματοποιημένης ομάδας. Το άτομο, ο πολίτης, που αξίζει προσοχής ως τέτοιος και είναι τα δεδομένα της υγείας του. 

Ένας πιθανός ασθενής, φυσικά, όπως όλοι μας είναι μοιραίο να είμαστε σε κάποιο στάδιο. Και σε αυτόν τον βαθμό, λοιπόν, το άτομο, ο πολίτης, γενικά – δηλαδή όλοι οι άνθρωποι, όλοι οι πολίτες. Ανεξάρτητα από οποιονδήποτε άλλο ορισμό ή κριτήριο ή ποιότητα ή χαρακτηριστικό, αυτό είμαστε όλοι. Ένα πρόσωπο, άνθρωποι. Καμία μεταγενέστερη κατηγοριοποίηση δεν αλλάζει ότι: με τον ίδιο τρόπο που δεν μπορείτε να αλατίσετε το αλάτι για να το κάνετε πιο αλμυρό, κανένα πρόσθετο επίθετο δεν κάνει ένα άτομο κάτι διαφορετικό από αυτό που είναι ουσιαστικά - άτομο. Και γύρω από αυτό θα πρέπει να περιστρέφονται οι συζητήσεις και στο οποίο η EAPM θα επικεντρωθεί στον χώρο δεδομένων υγείας της ΕΕ.

Ασθενείς, Πολίτες, Δημόσια εμπιστοσύνη

Η μεγαλύτερη συμμετοχή του ασθενούς, του ατόμου, του πολίτη, επιτρέπει επίσης μια νέα διάσταση στην αξιολόγηση των θεραπειών.  

Το άτομο που λαμβάνει θεραπεία είναι σε καλύτερη θέση για να γνωρίζει εάν μια συγκεκριμένη θεραπεία λειτουργεί ή όχι. Το άτομο κατανοεί το σώμα του, επομένως μπορεί να συνεργαστεί με επαγγελματίες υγείας για να επινοήσει προσαρμογές στους κύκλους θεραπείας. Η αυξανόμενη γκάμα εφαρμογών θα διευκολύνει επίσης το άτομο να καταλάβει σε προγενέστερο στάδιο εάν χρειάζεται ή όχι μια θεραπεία, κάτι που θα αυξήσει επίσης τις πιθανότητες για εξοικονόμηση κόστους σε περιττές θεραπείες – και επίσης θα προσφέρει ψυχολογική ώθηση για το άτομο , μια διαβεβαίωση ότι αυτός ή αυτή διατηρεί τον έλεγχο της ζωής τους.

Εκπαίδευση παίζει σημαντικό ρόλο εδώ καθώς και οι δομές διακυβέρνησης. Αυτό θα εξοικονομήσει χρόνο στην αντιμετώπιση ανησυχιών για πολλά από τα ζητήματα που εμφανίζονται τώρα με χαμηλή συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές, ανησυχίες σχετικά με τη συγκατάθεση, την κοινή χρήση δειγμάτων ιστού για περαιτέρω έρευνα, τον έλεγχο και ούτω καθεξής. Τα σχέδια για έναν χώρο δεδομένων υγείας θα δώσουν επίσης γέννηση ενός νέου είδους επόπτη δεδομένων - των λεγόμενων φορέων πρόσβασης δεδομένων υγείας. Αυτές οι αρχές θα γίνουν βασικοί παράγοντες για να διασφαλίσουν ότι τα δεδομένα υγείας είναι διαθέσιμα για επαναχρησιμοποίηση στην έρευνα και την πολιτική.

Ορισμένες χώρες έχουν ήδη δημιουργήσει κάτι που μοιάζει με μια τέτοια αρχή πρόσβασης σε δεδομένα υγείας, ανέφερε η Επιτροπή στο φύλλο ερωτήσεων και απαντήσεων — αναφερόμενη στο φινλανδικό Findata, το Γαλλικό Κέντρο Δεδομένων Υγείας και το γερμανικό Forshungsdatenzentrum. Ορισμένες από αυτές τις αρχές συμπεριλήφθηκαν σε μια κοινοπραξία που ξεκίνησε μια προσφορά στις αρχές Μαρτίου για τη δημιουργία μιας δοκιμαστικής έκδοσης του χώρου δεδομένων υγείας για επαναχρησιμοποίηση δεδομένων για έρευνα και πολιτική.

Για το EAPM, τα κεντρικά ζητήματα τις επόμενες εβδομάδες, μήνες και χρόνια θα αφορούν φυσικά την εμπιστοσύνη του κοινού και τη διατήρηση του πολίτη/ασθενή στο επίκεντρο των διαδικασιών – και φυσικά, η EAPM θα δώσει μεγάλη έμφαση στον χώρο δεδομένων υγείας μέχρι το τέλος αυτής της νομοθετικής εντολής.

Ως εκ τούτου, το ζήτημα είναι ο καλύτερος τρόπος για να μπορέσει και να ενδυναμωθεί το άτομο, ο πολίτης σε σχέση με τα δεδομένα του, ώστε η ταυτότητα και ο ρόλος του ατόμου να βρίσκονται στο επίκεντρο της φροντίδας. 

Αυτό είναι όπου η εξατομικευμένη φροντίδα και η ιατρική ακριβείας βρίσκουν τη θέση τους σε αυτές τις συζητήσεις.

Οι εξελίξεις στην ιατρική καινοτομία και τα εργαλεία ΤΠΕ μπορούν στη συνέχεια να επιτρέψουν στο άτομο να έχει μια εποικοδομητική αλληλεπίδραση με το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης – υπό την προϋπόθεση ότι το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης προσαρμόζεται ανάλογα. 

Και σε θέματα που δεν σχετίζονται με δεδομένα..

Ανισότητα στη θεραπεία

Σε σχόλια που θυμίζουν τα μέσα του 2021, όταν η παγκόσμια ανταπόκριση στον κορωνοϊό χαρακτηριζόταν από έντονη ανισότητα στα εμβόλια, ο επικεφαλής του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας Τέντρος Αντανόμ Γκεμπρεγέσους μίλησε την Τετάρτη (4 Μαΐου) ότι οι άνθρωποι σε φτωχότερες χώρες δεν μπορούν να έχουν πρόσβαση σε εργαλεία που σώζουν τον COVID-19. Μόνο που αυτή τη φορά, αντί να είναι απρόσιτα τα εμβόλια, είναι θεραπείες. 

«Η χαμηλή διαθεσιμότητα και οι υψηλές τιμές» οδήγησαν ορισμένες χώρες να αποκλείσουν την αγορά εξαιρετικά αποτελεσματικών αντιικών φαρμάκων, δήλωσε ο Tedros. «Απλώς δεν είναι αποδεκτό ότι στη χειρότερη πανδημία ενός αιώνα, καινοτόμες θεραπείες που μπορούν να σώσουν ζωές δεν φτάνουν σε αυτούς που τις χρειάζονται». 

Ο ΠΟΥ προετοιμάζεται για την επόμενη πανδημία

Οι πανδημίες και οι εστίες μεγάλης κλίμακας μπορούν να στοιχίσουν εκατομμύρια ζωές, να διαταράξουν τις κοινωνίες και να καταστρέψουν τις οικονομίες. Το Πρόγραμμα Έκτακτης Ανάγκης Υγείας (WHE) του ΠΟΥ συνεργάζεται με τα κράτη μέλη για να βοηθήσει τις χώρες να προετοιμαστούν για μεγάλης κλίμακας επιδημίες και πανδημίες. Μέσω της Στρατηγικής Ασίας-Ειρηνικού για τις αναδυόμενες ασθένειες και τις έκτακτες καταστάσεις δημόσιας υγείας (APSED III), προωθούνται οι βασικές ικανότητες που απαιτούνται από τους Διεθνείς Κανονισμούς Υγείας (2005) ή IHR, παρέχοντας μια σημαντική βάση για την ετοιμότητα για πανδημία. 

Αυτό συμπληρώνεται από προσπάθειες για την ενίσχυση των συστημάτων και των ικανοτήτων ειδικά για τις ασθένειες, συμπεριλαμβανομένων των εμβολίων, των φαρμακευτικών προϊόντων και άλλων παρεμβάσεων στη δημόσια υγεία. Οι χώρες ενθαρρύνονται επίσης να δεσμεύσουν ολόκληρη την κοινωνία για αποτελεσματική ετοιμότητα και αντιμετώπιση πανδημίας. Καθώς η επόμενη πανδημία είναι πιο πιθανό να προκληθεί από γρίπη, η ασθένεια εξακολουθεί να αποτελεί την πρώτη απειλή για τη δημόσια υγεία στην Περιφέρεια. 

Παχυσαρκία - Η άλλη κρίση υγείας της Ευρώπης

Η νέα έκθεση της ΠΟΥ για την Ευρωπαϊκή Περιφερειακή Παχυσαρκία 2022, που δημοσιεύθηκε στις 3 Μαΐου από το Περιφερειακό Γραφείο της ΠΟΥ για την Ευρώπη, αποκαλύπτει ότι τα ποσοστά υπέρβαρου και παχυσαρκίας έχουν λάβει διαστάσεις επιδημίας σε όλη την περιοχή και εξακολουθούν να κλιμακώνονται, με κανένα από τα 53 κράτη μέλη της περιοχής επί του παρόντος σε καλό δρόμο για την επίτευξη του στόχου της Παγκόσμιας Μη Μεταδοτικής Νόσου (NCD) του ΠΟΥ για ανάσχεση της αύξησης της παχυσαρκίας έως το 2025. Η έκθεση αποκαλύπτει ότι στην Ευρωπαϊκή Περιφέρεια, το 59% των ενηλίκων και σχεδόν 1 στα 3 παιδιά (29% των αγοριών και 27% των κορίτσια) είναι υπέρβαρα ή ζουν με παχυσαρκία. Ο επιπολασμός της παχυσαρκίας για τους ενήλικες στην Ευρωπαϊκή Περιφέρεια είναι υψηλότερος από οποιαδήποτε άλλη περιοχή του ΠΟΥ εκτός από την Αμερική. 

Το υπερβολικό βάρος και η παχυσαρκία είναι από τις κύριες αιτίες θανάτου και αναπηρίας στην Ευρωπαϊκή Περιφέρεια, με πρόσφατες εκτιμήσεις να υποδηλώνουν ότι προκαλούν περισσότερους από 1.2 εκατομμύρια θανάτους ετησίως, που αντιστοιχεί σε περισσότερο από το 13% της συνολικής θνησιμότητας στην Περιφέρεια. 

Η παχυσαρκία αυξάνει τον κίνδυνο για πολλά ΜΜΝ, συμπεριλαμβανομένων των καρκίνων, των καρδιαγγειακών παθήσεων, του σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2 και των χρόνιων αναπνευστικών παθήσεων. Για παράδειγμα, η παχυσαρκία θεωρείται αιτία τουλάχιστον 13 διαφορετικών τύπων καρκίνου και είναι πιθανό να ευθύνεται άμεσα για τουλάχιστον 200,000 νέες περιπτώσεις καρκίνου ετησίως σε όλη την Περιφέρεια, με το ποσοστό αυτό να αυξάνεται περαιτέρω τα επόμενα χρόνια. Το υπερβολικό βάρος και η παχυσαρκία αποτελούν επίσης τον κύριο παράγοντα κινδύνου για αναπηρία, προκαλώντας το 7% των συνολικών ετών ζωής με αναπηρία στην Περιφέρεια. Τα υπέρβαρα άτομα και όσοι ζουν με παχυσαρκία έχουν επηρεαστεί δυσανάλογα από τις συνέπειες της πανδημίας COVID-19. 

Και αυτό είναι το παν από την EAPM προς το παρόν. Μείνετε ασφαλείς και καλά και απολαύστε το Σαββατοκύριακο σας όταν φτάσει...

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: