Εργασία για την από κοινού κατανόηση στην Ευρώπη των πλεονεκτημάτων της σύνδεσης πολιτικής και νέων επιλογών φροντίδας

Βερολίνο, 11 Οκτωβρίου 2023: Περαιτέρω πρόοδος σημειώθηκε αυτή τη Δευτέρα και την Τρίτη (9-10 Οκτωβρίου) προς την οικοδόμηση μιας ολοκληρωμένης πλατφόρμας της ΕΕ για τον καρκίνο και τη γονιδιωματική δημόσια υγεία, όπως αποκαλύπτεται από το τελευταίο συνέδριο του Can.Heal, το οποίο φιλοξενεί η Charité στο Βερολίνο και διοργανώθηκε υπό την ομπρέλα της CAN.HEAL. Οι συνεδρίες έδειξαν ότι έχουν επιτευχθεί πολλά από την κοινοπραξία και ότι η CAN.HEAL κερδίζει δυναμική, γράφει ο Εκτελεστικός Διευθυντής της European Alliance for Personalized Medicine Denis Horgan.

Κορυφαίες ευρωπαϊκές προσωπικότητες από την ιατρική επιστήμη, τους προγραμματιστές καινοτόμων τεχνολογιών και την πολιτική υγείας της ΕΕ αφιέρωσαν δύο εντατικές ημέρες σχεδιάζοντας τα επόμενα στάδια για να φέρουν μια νέα συνοχή στην προηγμένη υγειονομική περίθαλψη.

Υπό την ειδική υποστήριξη των διοργανωτών Άνκε Μπέργκμαν, Αναπληρωτής Διευθυντής του Τμήματος Ιατρικής Σχολής του Ανόβερου και συνάδελφος Τζέιμς ΜακΚρέι, η συνάντηση κατέστησε σαφές όχι μόνο ποια πρόοδος έχει σημειωθεί σε αυτό το φιλόδοξο και μοναδικό πρόγραμμα δράσης, αλλά και επισήμανε πού απαιτούνται μεγαλύτερες προσπάθειες για την αντιμετώπιση των εγγενών προκλήσεων του ευρωπαϊκού συστήματος υγειονομικής περίθαλψης.

Οι ανταλλαγές προσέφεραν σαφείς αποδείξεις της σημασίας των επιλογών και των αποφάσεων που πρέπει να ληφθούν καθώς η Ευρώπη αγωνίζεται να εντοπίσει τους καλύτερους τρόπους για να επωφεληθεί από τις νέες ευκαιρίες στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης.

Στις συζητήσεις για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας, την τρέχουσα προσπάθεια της ΕΕ να ρυθμίσει τον καλύτερο τρόπο χρήσης των προσωπικών δεδομένων για την ατομική υγεία και την έρευνα, η επιμονή των... Ντόροθι Άντρες του Ομοσπονδιακού Υπουργείου Υγείας της Γερμανίας σχετικά με τη σημασία της «επιλογής συμμετοχής» σε ρυθμίσεις που διασφάλιζαν ότι τα άτομα θα διατηρούσαν εξ ορισμού την εμπιστευτικότητα των γενετικών τους δεδομένων, αντιμετωπίστηκε με έντονη αντίθεση από άλλα μέρη εντός της κοινοπραξίας, οι οποίοι επέμεναν εξίσου ότι η «επιλογή εξαίρεσης» ήταν ο μόνος μηχανισμός που θα μπορούσε να υποστηρίξει την ενδυνάμωση των δεδομένων προς όφελος των ασθενών.

Δόθηκε το παράδειγμα της αυστριακής νομοθεσίας που προβλέπει με επιτυχία τη δωρεά οργάνων ως την προεπιλεγμένη επιλογή κατά τη στιγμή του θανάτου, εκτός εάν τα άτομα επιλέξουν ρητά να μην συμμετάσχουν. Αντίθετα, στη Γερμανία, οι δωρεές οργάνων είναι χαμηλότερες, λόγω των απαιτήσεων συμμετοχής που αφήνουν πολλούς ανθρώπους να μην γνωρίζουν ότι πρέπει να επιλέξουν ρητά, ακόμη και όταν θα μπορούσαν να είχαν διατεθεί να κάνουν δωρεά.  

Ο ίδιος αντίκτυπος θα ήταν αισθητός από την επιβολή απαιτήσεων συμμετοχής στο EHDS, δημιουργώντας εμπόδια στη μεταφραστική έρευνα και περιορίζοντας τα πιθανά οφέλη για τους ασθενείς.

Η συνάντηση στο Βερολίνο έρχεται μετά την εναρκτήρια διάσκεψη του έργου στις Βρυξέλλες και τη διάσκεψη των ενδιαφερόμενων μερών στη Ρώμη και θα ακολουθήσει τις επόμενες εβδομάδες στις 19 Οκτωβρίου.^th/ 20^th  με μια περαιτέρω ανασκόπηση στη Μαδρίτη, συνεχίζοντας την ώθηση που δημιουργεί νέα κατανόηση του τι μπορεί να επιτευχθεί στη σύγχρονη υγειονομική περίθαλψη με στενότερους δεσμούς μεταξύ παράδοσης και διαμόρφωσης πολιτικής.

Η Δευτέρα είδε ένα σκηνικό από τον συντονιστή του έργου, Μαρκ Βαν Ντεν Μπούλκε του Sciensano, ο οποίος τόνισε την πρωτοποριακή φύση του συνδέσμου του έργου Can.Heal καθώς εργάζεται προς μια ευρωπαϊκή ατζέντα για την επιτάχυνση της παροχής διαγνωστικών υπηρεσιών και υπηρεσιών γονιδιωματικής δημόσιας υγείας σε ασθενείς και πολίτες. 

Κατάλληλα, η HaDEA της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, υπεύθυνη για μεγάλο μέρος των διαχειριστικών αποφάσεων σχετικά με τα 20 δισεκατομμύρια ευρώ που επενδύει η ΕΕ στα προγράμματα υγείας της έως το 2027, παρείχε μια αποκαλυπτική εικόνα για το πεδίο εφαρμογής και τις ευκαιρίες εντός αυτού του νέου πλαισίου πολιτικής.

Η πρώτη ημέρα εργασιών εξέτασε τι μπορούν να προσφέρουν η βιοτράπεζα και η βελτιωμένη κλινική χρησιμότητα για την καλύτερη αξιοποίηση της γονιδιωματικής για τη δημόσια υγεία, και πώς η διάγνωση και η θεραπεία του καρκίνου για όλους μπορούν να φέρουν επανάσταση μέσω της βελτιωμένης πρόληψης και της έγκαιρης ανίχνευσης, της συμμετοχής διεπιστημονικών συμβουλίων όγκων στις αποφάσεις διάγνωσης και θεραπείας, και της χρήσης εργαλείων υποστήριξης αποφάσεων ογκολογίας στη θεραπεία και την παρακολούθηση.

Ως ένα έργο που αγκαλιάζει τις κοινωνικές αλλά και τις επιστημονικές πτυχές της προηγμένης υγειονομικής περίθαλψης, οι συνεδρίες της Δευτέρας επικεντρώθηκαν επίσης τόσο σε υλικό όπως οι τεχνικές διαλογής επόμενης γενιάς και υγρής βιοψίας, όσο και στο λογισμικό της νομοθεσίας, της δεοντολογίας, της ενημέρωσης, της συμμετοχής των πολιτών και της εκπαίδευσης και κατάρτισης, με εξέταση της ανάγκης για ενσωμάτωση της πολιτικής και της αποζημίωσης.

Μια συνεδρία πολλών ενδιαφερομένων που διοργάνωσε η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική σχετικά με την προσέγγιση και την επικοινωνία με μια πολύτιμη παρέμβαση από την Béla Dajka, Υπεύθυνη Πολιτικής Υγείας στη ΓΔ SANTE της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, η οποία έδωσε μια επισκόπηση της μέχρι σήμερα εφαρμογής - και ο οποίος τόνισε τη συνεχιζόμενη εμμονή σημεία μέχρι την ημερομηνία λήψης αποζημίωσης και του επιπέδου αποδεικτικών στοιχείων που ζητούν οι ρυθμιστικές αρχές.

Επιφανείς ειδικοί όπως Μάρκους Γκάρντιαν, ο οποίος ηγήθηκε της πιλοτικής συνεργασίας στην Ευρώπη στον τομέα της τεχνολογίας υγείας ως COO του EUnetHTA, Francesco de Lorenzo, πρόεδρος του European Cancer Patients Coalition και Λαρς Μπούλινγκερ του νοσοκομείου Charite ηγήθηκε των ανταλλαγών της πρώτης ημέρας, με την υποστήριξη ανώτερων στελεχών της AstraZeneca (Στέφανι Σάτλινγκ) και Illumina (Σάμιουελ Κρολ).

Η μετατροπή εννοιών σε πραγματικότητα, ακόμη και όταν τα οφέλη είναι προφανή, είναι πάντα δύσκολη στην υγειονομική περίθαλψη λόγω της πολυπλοκότητας των επιμέρους συστημάτων σε εθνικό - ακόμη και περιφερειακό - επίπεδο. Ο πλούτος της ποικιλομορφίας της Ευρώπης σημαίνει επίσης ότι η ερμηνεία των βέλτιστων πρακτικών μπορεί επίσης να υπόκειται σε αποκλίσεις στην προσέγγιση, την οργάνωση, ακόμη και την τοπική κουλτούρα.

Η Ευρώπη βρίσκεται επί του παρόντος στη διαδικασία μιας σημαντικής αλλαγής στην προσέγγισή της στην υγεία και την υγειονομική περίθαλψη. Όχι μόνο η πανδημία του Covid τόνισε τη σημασία της πρόληψης καθώς και της θεραπείας. έδειξε επίσης ότι η Ευρώπη μπορεί να λειτουργήσει πιο αποτελεσματικά όταν λειτουργεί από κοινού. 

Και μια σειρά αλλαγών –μερικές νομοθετικές, άλλες όσον αφορά κοινά έργα, συνεργασία ή καθοδήγηση– βρίσκονται σε εξέλιξη για τα πάντα, από τον τρόπο επιτάχυνσης της έγκρισης της νέας τεχνολογίας με παράλληλη προστασία των ασθενών, έως τη διεύρυνση της πρόσβασης στον τεράστιο όγκο δεδομένων υγείας που παράγονται κάθε μέρα. 

Στο πλαίσιο των επικείμενων εκλογών του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στα μέσα του 2024 και της επιλογής μιας νέας Ευρωπαϊκής Επιτροπής, οι επιλογές για να επηρεαστεί η εμφάνιση μιας σαφέστερης οδού προς τη συνοχή των πολιτικών στον τομέα της υγείας δεν ήταν ποτέ καλύτερες. 

Την Τρίτη, η προσοχή στρέφεται σε περιπτώσεις χρήσης που δείχνουν πώς οι νέες έννοιες μπορούν να μεταφραστούν αποτελεσματικά σε πολιτική.

Η αξία της βαθμολογίας πολυγονιδιακού κινδύνου για τον καρκίνο του μαστού, η διαστρωμάτωση των κινδύνων καρκίνου και η αντιμετώπιση συγκεκριμένων προκλήσεων των καρκίνων στην εγκυμοσύνη ή της παιδιατρικής λευχαιμίας εμφανίστηκαν ως παραδείγματα του αυξανόμενου αντίκτυπου της χρήσης γονιδιωματικών στη δημόσια υγεία, σε συνδυασμό με επιδείξεις για το πώς η έγκαιρη ανίχνευση είναι ήδη φέρνοντας νέα ελπίδα στους ασθενείς.

Το βασικό ερώτημα που διευκρινίζει το Can.Heal είναι σε ποιο βαθμό είναι εφικτή μια καλύτερη κατανόηση μεταξύ των δύο καθοριστικών ομάδων φορέων στην αξιοποίηση αυτής της στιγμής - εκείνων που δημιουργούν, χρησιμοποιούν και επωφελούνται από πολύτιμες νέες τεχνικές και τεχνολογίες, και εκείνων που είναι υπεύθυνοι για τις πολιτικές επιλογές σχετικά με το πώς, πότε και πού μπορεί να υλοποιηθεί αυτή η δυνατότητα.

Το επερχόμενο συνέδριο στη Μαδρίτη – με τη συμμετοχή της Επιτροπής καθώς και μιας σειράς θεσμικών εταίρων – θα προωθήσει τη διαδικασία, με περαιτέρω επιδείξεις για το πώς μπορούν να βελτιωθούν τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης με νέες μεθόδους αποτελεσματικότητας, νέες θεραπείες, νέα διαγνωστικά μέσα και νέες οικονομίες.

Πραγματοποιώντας κατά τη διάρκεια και παράλληλα με το συνέδριο της ESMO, αυτή η συνάντηση έχει ήδη περισσότερες από 100 εγγραφές για να συνεχίσει τις συζητήσεις για ένα κατάλληλο ρυθμιστικό περιβάλλον, δράση για τη διατήρηση της καινοτομίας σε ερευνητικά ιδρύματα και βιομηχανίες, προώθηση της υιοθέτησης της καινοτομίας από το ίδρυμα υγειονομικής περίθαλψης και επίλυση μιας σειράς ζωτικών νομικών και ηθικών ερωτημάτων που επικεντρώνονται στη διασφάλιση των ασθενών και των δικαιωμάτων τους. 

Βρείτε τον σύνδεσμο εδώ για την εγγραφή και την ημερήσια διάταξη εδώ.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: