Εργασία για την από κοινού κατανόηση στην Ευρώπη των πλεονεκτημάτων της σύνδεσης πολιτικής και νέων επιλογών φροντίδας

Βερολίνο, 11 Οκτωβρίου 2023: Περαιτέρω πρόοδος σημειώθηκε αυτή τη Δευτέρα και την Τρίτη (9-10 Οκτωβρίου) προς την οικοδόμηση μιας ολοκληρωμένης πλατφόρμας της ΕΕ για τον καρκίνο και τη γονιδιωματική δημόσια υγεία, όπως αποκαλύπτεται από το τελευταίο συνέδριο του Can.Heal, το οποίο φιλοξενεί η Charité στο Βερολίνο και διοργανώθηκε υπό την ομπρέλα της CAN.HEAL. Οι συνεδρίες έδειξαν ότι έχουν επιτευχθεί πολλά από την κοινοπραξία και ότι η CAN.HEAL κερδίζει δυναμική, γράφει ο Εκτελεστικός Διευθυντής της European Alliance for Personalized Medicine Denis Horgan.

Κορυφαίες ευρωπαϊκές προσωπικότητες από την ιατρική επιστήμη, τους προγραμματιστές καινοτόμων τεχνολογιών και την πολιτική υγείας της ΕΕ αφιέρωσαν δύο εντατικές ημέρες σχεδιάζοντας τα επόμενα στάδια για να φέρουν μια νέα συνοχή στην προηγμένη υγειονομική περίθαλψη.

Υπό την ειδική υποστήριξη των διοργανωτών Άνκε Μπέργκμαν, Αναπληρωτής Διευθυντής του Τμήματος Ιατρικής Σχολής του Ανόβερου και συνάδελφος Τζέιμς ΜακΚρέι, η συνάντηση κατέστησε σαφές όχι μόνο ποια πρόοδο έχει σημειωθεί σε αυτή τη φιλόδοξη και μοναδική ατζέντα, αλλά επισημαίνει επίσης πού χρειάζονται μεγαλύτερες προσπάθειες για να ξεπεραστούν οι εγγενείς προκλήσεις του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης της Ευρώπης.

Οι ανταλλαγές προσέφεραν σαφείς αποδείξεις της σημασίας των επιλογών και των αποφάσεων που πρέπει να ληφθούν καθώς η Ευρώπη αγωνίζεται να εντοπίσει τους καλύτερους τρόπους για να επωφεληθεί από τις νέες ευκαιρίες στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης.

Στις συζητήσεις για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας, την τρέχουσα προσπάθεια της ΕΕ να ρυθμίσει τον τρόπο με τον οποίο τα προσωπικά δεδομένα μπορούν να χρησιμοποιούνται καλύτερα για την ατομική υγεία και για έρευνα, η επιμονή από Dorothee Andres του Ομοσπονδιακού Υπουργείου Υγείας της Γερμανίας σχετικά με τη σημασία της «συμμετοχής» σε ρυθμίσεις που διασφαλίζουν ότι τα άτομα θα διατηρούν εξ ορισμού το απόρρητο των γενετικών τους δεδομένων αντιμετωπίστηκε από μια χορωδία αντίθεσης από άλλα μέρη της κοινοπραξίας, εξίσου επιμένοντας ότι η «εξαίρεση» ήταν ο μόνος μηχανισμός που θα μπορούσε να υποστηρίξει ενδυνάμωση δεδομένων προς όφελος των ασθενών.

Δόθηκε το παράδειγμα των νόμων της Αυστρίας που παρέχουν με επιτυχία τη δωρεά οργάνων ως την προεπιλεγμένη επιλογή τη στιγμή του θανάτου, εκτός εάν τα άτομα εξαιρεθούν ρητά. Αντίθετα, στη Γερμανία, οι δωρεές οργάνων είναι χαμηλότερες, λόγω των απαιτήσεων συμμετοχής που αφήνουν πολλούς ανθρώπους να αγνοούν ότι πρέπει να επιλέξουν ρητά τη συμμετοχή, ακόμη και όταν μπορεί να ήταν διατεθειμένοι να δωρίσουν.  

Ο ίδιος αντίκτυπος θα ήταν αισθητός από την επιβολή απαιτήσεων συμμετοχής στο EHDS, δημιουργώντας εμπόδια στη μεταφραστική έρευνα και περιορίζοντας τα πιθανά οφέλη για τους ασθενείς.

Διαφήμιση

Η συνάντηση του Βερολίνου ακολουθεί τη διάσκεψη έναρξης του έργου στις Βρυξέλλες και τη διάσκεψη των ενδιαφερομένων στη Ρώμη και θα ακολουθηθεί τις επόμενες εβδομάδες στις 19 Οκτωβρίου^th/ 20^th  με μια περαιτέρω ανασκόπηση στη Μαδρίτη, συνεχίζοντας την ώθηση που δημιουργεί νέα κατανόηση του τι μπορεί να επιτευχθεί στη σύγχρονη υγειονομική περίθαλψη με στενότερους δεσμούς μεταξύ παράδοσης και διαμόρφωσης πολιτικής.

Η Δευτέρα είδε ένα σκηνικό από τον συντονιστή του έργου, Μαρκ Βαν Ντεν Μπούλκε του Sciensano, ο οποίος τόνισε την πρωτοποριακή φύση του συνδέσμου του έργου Can.Heal καθώς εργάζεται προς μια ευρωπαϊκή ατζέντα για την επιτάχυνση της παροχής διαγνωστικών υπηρεσιών και υπηρεσιών γονιδιωματικής δημόσιας υγείας σε ασθενείς και πολίτες. 

Ορθά, ο HaDEA της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, υπεύθυνος για πολλές από τις αποφάσεις διαχείρισης για τα 20 δισ. ευρώ που επενδύει η ΕΕ στα προγράμματά της για την υγεία έως το 2027, παρείχε μια αποκαλυπτική εικόνα του πεδίου εφαρμογής και των ευκαιριών σε αυτό το νέο πλαίσιο πολιτικής.

Οι εργασίες της πρώτης ημέρας διερεύνησαν τι μπορεί να φέρει η βιοτραπεζική και η ενισχυμένη κλινική χρησιμότητα για την καλύτερη εκμετάλλευση της γονιδιωματικής για τη δημόσια υγεία και πώς η διάγνωση και η θεραπεία του καρκίνου για όλους μπορεί να φέρει επανάσταση με βελτιωμένη πρόληψη και έγκαιρη ανίχνευση, τη συμμετοχή πολυεπιστημονικών επιτροπών όγκων στη διάγνωση και τη θεραπεία αποφάσεων και τη χρήση εργαλείων υποστήριξης ογκολογικών αποφάσεων στη θεραπεία και την παρακολούθηση.

Ως έργο που περιλαμβάνει τις κοινωνικές καθώς και τις επιστημονικές πτυχές της προηγμένης υγειονομικής περίθαλψης, οι συνεδρίες της Δευτέρας επικεντρώθηκαν επίσης τόσο στο υλικό, όπως οι τεχνικές προσυμπτωματικού ελέγχου επόμενης γενιάς και υγρής βιοψίας, όσο και στο λογισμικό δικαίου, ηθικής, προσέγγισης, συμμετοχής των πολιτών και εκπαίδευσης και κατάρτισης. με εξέταση της ανάγκης ολοκλήρωσης της πολιτικής και αποζημίωσης.

Μια συνεδρία πολλών ενδιαφερομένων που διοργάνωσε η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική σχετικά με την προσέγγιση και την επικοινωνία με μια πολύτιμη παρέμβαση από την Béla Dajka, Υπεύθυνη Πολιτικής Υγείας στη ΓΔ SANTE της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, η οποία έδωσε μια επισκόπηση της μέχρι σήμερα εφαρμογής - και ο οποίος τόνισε τη συνεχιζόμενη εμμονή σημεία μέχρι την ημερομηνία λήψης αποζημίωσης και του επιπέδου αποδεικτικών στοιχείων που ζητούν οι ρυθμιστικές αρχές.

Επιφανείς ειδικοί όπως Μάρκους Γκάρντιαν, ο οποίος χρησιμοποίησε πιλοτικά την ευρωπαϊκή συνεργασία στον τομέα της τεχνολογίας υγείας ως COO της EUnetHTA, Francesco de Lorenzo, πρόεδρος του European Cancer Patients Coalition και Λαρς Μπούλινγκερ του νοσοκομείου Charite οδήγησε τις ανταλλαγές της πρώτης ημέρας, με την υποστήριξη ανώτερων στελεχών της AstraZeneca (Στέφανι Σάτλινγκ) και Illumina (Σάμιουελ Κρολ).

Η μετάφραση των εννοιών στην πραγματικότητα, ακόμη και όταν τα οφέλη είναι προφανή, είναι πάντα δύσκολη στην υγειονομική περίθαλψη λόγω της πολυπλοκότητας των επιμέρους συστημάτων σε εθνικό –και ακόμη και περιφερειακό– επίπεδο. Ο πλούτος της πολυμορφίας της Ευρώπης σημαίνει επίσης ότι η ερμηνεία της βέλτιστης πρακτικής μπορεί επίσης να υπόκειται σε αποκλίσεις ως προς την προσέγγιση, την οργάνωση, ακόμη και την τοπική κουλτούρα.

Η Ευρώπη βρίσκεται επί του παρόντος στη διαδικασία μιας σημαντικής αλλαγής στην προσέγγισή της στην υγεία και την υγειονομική περίθαλψη. Όχι μόνο η πανδημία του Covid τόνισε τη σημασία της πρόληψης καθώς και της θεραπείας. έδειξε επίσης ότι η Ευρώπη μπορεί να λειτουργήσει πιο αποτελεσματικά όταν λειτουργεί από κοινού. 

Και μια σειρά αλλαγών –μερικές νομοθετικές, άλλες όσον αφορά κοινά έργα, συνεργασία ή καθοδήγηση– βρίσκονται σε εξέλιξη για τα πάντα, από τον τρόπο επιτάχυνσης της έγκρισης της νέας τεχνολογίας με παράλληλη προστασία των ασθενών, έως τη διεύρυνση της πρόσβασης στον τεράστιο όγκο δεδομένων υγείας που παράγονται κάθε μέρα. 

Στο πλαίσιο των επικείμενων εκλογών του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στα μέσα του 2024 και της επιλογής μιας νέας Ευρωπαϊκής Επιτροπής, οι επιλογές για να επηρεαστεί η εμφάνιση μιας σαφέστερης οδού προς τη συνοχή των πολιτικών στον τομέα της υγείας δεν ήταν ποτέ καλύτερες. 

Την Τρίτη, η προσοχή στρέφεται σε περιπτώσεις χρήσης που δείχνουν πώς οι νέες έννοιες μπορούν να μεταφραστούν αποτελεσματικά σε πολιτική.

Η αξία της βαθμολογίας πολυγονιδιακού κινδύνου για τον καρκίνο του μαστού, η διαστρωμάτωση των κινδύνων καρκίνου και η αντιμετώπιση συγκεκριμένων προκλήσεων των καρκίνων στην εγκυμοσύνη ή της παιδιατρικής λευχαιμίας εμφανίστηκαν ως παραδείγματα του αυξανόμενου αντίκτυπου της χρήσης γονιδιωματικών στη δημόσια υγεία, σε συνδυασμό με επιδείξεις για το πώς η έγκαιρη ανίχνευση είναι ήδη φέρνοντας νέα ελπίδα στους ασθενείς.

Το βασικό ερώτημα που διευκρινίζει η Can.Heal είναι πόσο μπορεί να επιτευχθεί καλύτερη κατανόηση μεταξύ των δύο καθοριστικών ομάδων παραγόντων που αντιλαμβάνονται αυτή τη στιγμή - εκείνων που δημιουργούν και χρησιμοποιούν και επωφελούνται από πολύτιμες νέες τεχνικές και τεχνολογίες, και εκείνων που είναι υπεύθυνοι για τις πολιτικές επιλογές σχετικά με πώς και πότε και πού μπορεί να αξιοποιηθεί αυτή η δυνατότητα.

Η επερχόμενη διάσκεψη στη Μαδρίτη – με τη συμβολή της Επιτροπής καθώς και μιας σειράς θεσμικών εταίρων που θα παρευρεθούν – θα προχωρήσει τη διαδικασία, με περαιτέρω επιδείξεις για το πώς να βελτιωθούν τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης με νέες αποτελεσματικότητες, νέες θεραπείες, νέα διαγνωστικά και νέες οικονομίες .

Πραγματοποιώντας κατά τη διάρκεια και παράλληλα με το συνέδριο της ESMO, αυτή η συνάντηση έχει ήδη περισσότερες από 100 εγγραφές για να συνεχίσει τις συζητήσεις για ένα κατάλληλο ρυθμιστικό περιβάλλον, δράση για τη διατήρηση της καινοτομίας σε ερευνητικά ιδρύματα και βιομηχανίες, προώθηση της υιοθέτησης της καινοτομίας από το ίδρυμα υγειονομικής περίθαλψης και επίλυση μιας σειράς ζωτικών νομικών και ηθικών ερωτημάτων που επικεντρώνονται στη διασφάλιση των ασθενών και των δικαιωμάτων τους. 

Βρείτε τον σύνδεσμο εδώ για την εγγραφή και την ημερήσια διάταξη εδώ.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: