#EAPM: Πολεμώντας ασθένεια μπορεί να είναι ακόμη πιο δύσκολο απ 'όσο νομίζετε

Οι ασθενείς αυτές τις μέρες προσπαθούν να μπορούν να λαμβάνουν συναπόφαση με τους γιατρούς σχετικά με τη δική τους φροντίδα υγείας, γράφει Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM) Εκτελεστικός Διευθυντής Denis Horgan. 

Αυτοί οι ασθενείς (καθώς και τα πολλά εκατομμύρια πιθανών ασθενών στα 28 κράτη μέλη της ΕΕ) συνειδητοποιούν όλο και περισσότερο τις επιλογές που έχουν στη διάθεσή τους. Λοιπόν, όταν πραγματικά μάθουν γι 'αυτούς, αυτό είναι…

Φανταστείτε ότι ο γιατρός σας σας έχει δώσει μια αρνητική άποψη σχετικά με τη διάγνωση του καρκίνου. Προφανώς, αυτό θα προκαλούσε μεγάλο σοκ και μάλλον θα θέλατε μια δεύτερη γνώμη τουλάχιστον.

Είναι επίσης περισσότερο από πιθανό ότι ένα από τα πρώτα πράγματα που θα κάνατε είναι να στραφείτε στο Διαδίκτυο για περισσότερες πληροφορίες με την ελπίδα ότι μπορεί να υπάρχει κάποια θεραπεία εκεί έξω ή τουλάχιστον κάποιο φάρμακο που βελτιώνει την ποιότητα ζωής διαθέσιμο.

Ίσως βρείτε ένα νέο φάρμακο που θα μπορούσε, απλώς, από όσα έχετε διαβάσει και κατανοήσει, να θεραπεύσει την κατάστασή σας ή τουλάχιστον να παρατείνει τα χρόνια που σας απομένουν. Μπορείς όμως να το εμπιστευτείς; Ποιον μπορείτε να ρωτήσετε; Ο αρχικός γιατρός σας είναι απίθανο να είναι η επιλογή Νούμερο Ένα. Έτσι κάνετε περισσότερη έρευνα και αποδεικνύεται ότι οι πληροφορίες στον ιστό φαίνονται αξιόπιστες. Δυστυχώς, περισσότερες έρευνες σας λένε ότι το συγκεκριμένο φάρμακο είναι εξαιρετικά ακριβό και δεν βρίσκεται στον κατάλογο φαρμάκων για τον καρκίνο στη χώρα διαμονής σας.

Ακόμα κι αν περιλαμβάνεται στη λίστα με τις εγκεκριμένες θεραπείες για τον καρκίνο, υπάρχει πιθανότητα ο γιατρός σας να αρνηθεί να σας παραπέμψει. Συμβαίνει συχνά, συμβαίνει πραγματικά. Ωστόσο, περισσότερες έρευνες αποκαλύπτουν ότι ένα παρόμοιο, και πιθανώς καλύτερο, φάρμακο πρόκειται να υποβληθεί σε κλινική δοκιμή. Ο γιατρός σίγουρα θα σας παραπέμψει για αυτό - παρόλο που δεν φαινόταν να το γνωρίζει αρχικά (όχι ασυνήθιστο, δυστυχώς).

Μέχρι στιγμής όλα καλά…αλλά βρίσκεστε στο Ρότερνταμ και η κλινική δοκιμή πραγματοποιείται στο Βερολίνο. Ωστόσο, έχετε ακούσει και διαβάσει για την οδηγία για τη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη, η οποία σας επιτρέπει να αναζητήσετε θεραπεία σε άλλο κράτος μέλος εάν είναι καλύτερη από τη θεραπεία που διατίθεται στη χώρα διαμονής σας.

Και πάλι, αυτό ακούγεται καλό. Αυτό μέχρι να λάβετε υπόψη το κόστος για να φτάσετε στο Βερολίνο και να επιστρέψετε σε αμέτρητες περιπτώσεις, το χρόνο άδειας από τη δουλειά και τη γραφειοκρατία που θα πρέπει να αντιμετωπίσετε για να γίνετε αποδεκτοί στη δίκη - όλα για κάτι που μπορεί να σας θεραπεύσει ή όχι. Και ακόμα κι αν τα καταλάβετε όλα αυτά, πιθανότατα θα χρειαστείτε την υποστήριξη ενός φροντιστή, πιθανώς ενός μέλους της οικογένειας, για να ταξιδέψει μαζί σας και να σας υποστηρίξει σε μια κατάσταση υψηλού άγχους αναμφισβήτητα. Αλλά θα δοθεί στον υποτιθέμενο φροντιστή σας άδεια για να σας βοηθήσει; Δεν φαίνεται εύκολο, έτσι; Αυτό γιατί δεν είναι.

Και στην περίπτωση που ζείτε σε μια λιγότερο πλούσια χώρα της ΕΕ και γνωρίζετε με βεβαιότητα ότι υπάρχει ριζική νέα θεραπεία που λαμβάνει χώρα, για παράδειγμα, στο Παρίσι, πώς μπορεί το φτωχότερο κράτος μέλος σας να αποζημιώσει αποτελεσματικά με τοπικούς συντελεστές, όταν τα ποσοστά θεραπείας στη Γαλλία είναι πολύ πιο ψηλά? Και πάλι, μπορείτε να το αντέξετε οικονομικά; Δεν σταματά εκεί. Ας υποθέσουμε ότι έχετε εξαντλήσει όλες τις γραμμές έρευνας, όλες τις εξετάσεις, όλες τις πιθανές θεραπείες και τελικά συμβιβάζεστε με το γεγονός ότι θα πεθάνετε νωρίτερα παρά αργότερα, και ότι όλη η φροντίδα είναι αποτελεσματικά ανακουφιστική από εδώ και πέρα. Σίγουρα θέλετε να κάνετε, και το έχετε πει σε όλους, να μοιραστείτε τα προσωπικά σας δεδομένα υγείας προς όφελος άλλων ασθενών που υποφέρουν σήμερα και εκείνων που θα εμφανιστούν στο μέλλον.

Το πρόβλημα είναι ότι η ασθένειά σας προκαλείται από ένα γονίδιο που μεταβιβάζεται στη στενή οικογένεια και ορισμένα από τα μέλη της οικογένειάς σας είναι δυσαρεστημένα που η κοινοποίηση των πληροφοριών σας μπορεί να έχει αντίκτυπο στο δικό τους απόρρητο, στην εργασία τους και ίσως ακόμη και στα ασφαλιστήρια συμβόλαιά τους. Φυσικά, η κοινή χρήση δεδομένων είναι ένα ναρκοπέδιο. Η EAPM αναγνωρίζει ότι υπάρχουν τεράστια ηθικά και ηθικά ερωτήματα σχετικά με τη συλλογή, την αποθήκευση, την κοινή χρήση και τη χρήση αυτών των δεδομένων.

Είναι σαφές ότι αυτό πρέπει να γίνει μέσα σε ισχυρά πλαίσια που προστατεύουν τον ασθενή, αλλά δεν πρέπει απολύτως να ματαιώσει την ανάγκη των επιστημόνων να συνεχίσουν να βρίσκουν νέες θεραπείες ασθενειών και καλύτερα φάρμακα και θεραπείες.

Είναι αναμφισβήτητο ότι οι ερευνητές και η βιομηχανία χρειάζονται πληροφορίες. Και δεν υπάρχει αμφιβολία ότι υπάρχουν ολοένα και περισσότεροι νέοι τρόποι συλλογής του. Αλλά για να βάλουμε τους ασθενείς στο επίκεντρο του φαινομένου Big Data, τα άτομα, και ειδικά όσοι μοιράζονται όλα αυτά τα πολύ προσωπικά δεδομένα για την υγεία τους, θα πρέπει να ελέγχουν τις δικές τους πληροφορίες, να ενδυναμώνονται μέσω αυτών και να τις χρησιμοποιούν για να βοηθήσουν τον εαυτό τους και άλλοι όταν πρόκειται για υγεία.

Η EAPM προσυπογράφει την πίστη της παροχής της σωστής θεραπείας στον κατάλληλο ασθενή τη σωστή στιγμή - ουσιαστικά την καλύτερη διαθέσιμη φροντίδα. Και η κοινή χρήση δεδομένων είναι απολύτως ζωτικής σημασίας για την έρευνα και την ανάπτυξη νέων, δυνητικά σωτήριων φαρμάκων.

Όχι μόνο αυτό, αλλά η ρεαλιστική, δίκαιη και δίκαιη λειτουργία της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης και η βελτίωση της γνώσης των επαγγελματιών υγείας πρώτης γραμμής (μαζί με περισσότερες πληροφορίες για τις κλινικές δοκιμές), πρέπει να τεθούν σε εφαρμογή, έτσι ώστε κάθε ασθενής έχει τις καλύτερες διαθέσιμες ευκαιρίες θεραπείας σε ολόκληρη την ΕΕ, είτε είναι πλούσιοι είτε φτωχοί και όπου κι αν διαμένουν.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: