Δεδομένα συνεταιρισμοί: Δίνοντας BIG επιλογές για τον ασθενή

Με την Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM) Εκτελεστικός Διευθυντής Denis Horgan

Τα «Big Data» είναι ένας τεράστιος τομέας, ειδικά στην υγειονομική περίθαλψη. Αυτές τις μέρες μοιραζόμαστε περισσότερα προσωπικά δεδομένα από ποτέ και αυτές οι αποθηκευμένες πληροφορίες θα συνεχίσουν να επεκτείνονται και σίγουρα δεν πρόκειται να εξαφανιστούν.

Τα «Big Data» είναι ένας τεράστιος τομέας, ειδικά στην υγειονομική περίθαλψη. Αυτές τις μέρες μοιραζόμαστε περισσότερα προσωπικά δεδομένα από ποτέ και αυτές οι αποθηκευμένες πληροφορίες θα συνεχίσουν να επεκτείνονται και σίγουρα δεν πρόκειται να εξαφανιστούν.

Τα Big Data μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την προώθηση της καινοτομίας στη μεταφραστική έρευνα και τα αποτελέσματα για την υγεία προσαρμοσμένα στο άτομο - προσφέροντας τη δυνατότητα να φέρει επανάσταση στην αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων υγείας σε συστήματα δημόσιας υγειονομικής περίθαλψης με ολοένα και πιο περιορισμένα μετρητά.

Τα προσωπικά δεδομένα υγείας προέρχονται από πολλές πηγές, συμπεριλαμβανομένων των ατομικών αρχείων ασθενών, της πρόσληψης κλινικής έρευνας, της βιοτραπεζικής και των πληροφοριών που δημιουργούνται από τους ασθενείς: όλα αυτά τα δεδομένα είναι πολύτιμα με τον δικό τους τρόπο.

Οι επιστήμονες πρέπει να είναι σε θέση να εργάζονται και να δοκιμάζουν σε μεγάλα σύνολα δεδομένων. Φυσικά, υπάρχουν ερωτήσεις σχετικά με τον καλύτερο τρόπο σύνδεσης αυτών των αποτελεσμάτων με κλινικά σημαντικές και εφαρμόσιμες πληροφορίες και πώς να δημιουργηθούν προσαρμοσμένες απαντήσεις σε αυτά. Αυτοί οι παράγοντες αντιπροσωπεύουν περαιτέρω προκλήσεις.

Εν τω μεταξύ, αυτή τη στιγμή, αυτά τα δεδομένα αποθηκεύονται σε «σιλό» που μπορεί να μην σημαίνει μόνο ένα νοσοκομείο, αλλά ακόμη και σε διαφορετικά τμήματα του ίδιου νοσοκομείου, έτσι ώστε, ενώ τα δεδομένα είναι χρήσιμα σε ατομικό επίπεδο, η ευρύτερη αξία τους υποχρησιμοποιείται .

Διαφήμιση

Ένα άλλο τεράστιο ζήτημα είναι η συζήτηση σχετικά με το δικαίωμα ενός ασθενούς να κατέχει τα δεδομένα του και να μπορεί να τα αποκτήσει όποτε θέλει, καθώς και οι ηθικές και ηθικές ανησυχίες σχετικά με τη χρήση, την κοινή χρήση, την αποθήκευση και πολλά άλλα. Είναι ένα πρακτικό, ηθικό και ηθικό ναρκοπέδιο.

Ωστόσο, μια ιδέα που κερδίζει δημοφιλή είναι η χρήση συνεταιρισμών δεδομένων στους οποίους κάθε ασθενής και δότης δεδομένων ελέγχει πότε, πού και πώς μπορούν να χρησιμοποιηθούν τα δεδομένα του.

Όταν εξηγούνται ξεκάθαρα τα ιατρικά οφέλη για τον εαυτό τους και για την κοινωνία γενικότερα, οι περισσότεροι ασθενείς είναι πρόθυμοι να μοιραστούν τα δεδομένα τους με «ελεγχόμενο» τρόπο που τους δίνει τις επιλογές. Ένας λόγος μπορεί κάλλιστα να είναι το γεγονός ότι σχεδόν όλοι γνωρίζουν, ή θα γνωρίζουν, έναν φίλο ή συγγενή που έχει – για παράδειγμα – έμφραγμα ή έχει υποφέρει από καρκίνο. Άλλα κοινά ζητήματα που όλοι γνωρίζουμε είναι ο διαβήτης, η τύφλωση, η παχυσαρκία και οι ψυχικές ασθένειες.

Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι οι πολίτες πρέπει να ενημερώνονται για τη χρήση των δεδομένων τους, όταν επιθυμούν να ενημερωθούν. Ωστόσο, όσον αφορά τη ρύθμιση, η νομική υποχρέωση πρέπει να είναι ανάλογη και θα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη η πρόοδος της τεχνολογίας των επικοινωνιών ώστε να συνδυάζει ανάγκες και πραγματικότητες της έρευνας στον τομέα της υγείας και της ιδιωτικής ζωής. Η λογοδοσία θα πρέπει να συμβαδίζει με την ευελιξία για την επαναχρησιμοποίηση δεδομένων.

Ο συναρπαστικός νέος τομέας της εξατομικευμένης ιατρικής απαιτεί, στις περισσότερες περιπτώσεις, εξατομικευμένα δεδομένα, και επομένως είναι σημαντικό να περιηγηθείτε στο περίπλοκο ρυθμιστικό τοπίο της προστασίας δεδομένων και, σε πολλές περιπτώσεις, να διευκρινιστούν τα όρια του τι είναι και τι δεν είναι δυνατό.

Ωστόσο, διασφαλίζοντας τα σωστά ρυθμιστικά πλαίσια που καλύπτουν αυτά τα ζητήματα, οι ερευνητές θα μπορούσαν ενδεχομένως να έχουν πρόσβαση σε εκατομμύρια γενετικούς δείκτες. Με τη σειρά του, αυτό θα επιτάχυνε την επιστήμη προς την καλύτερη υποτίμηση των ασθενειών σε συγκεκριμένους ασθενείς. Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM) με έδρα τις Βρυξέλλες πιστεύει ότι είναι ζωτικής σημασίας οι κανονισμοί να βρουν μια ισορροπία μεταξύ της προστασίας του ασθενούς, χωρίς να εμποδίζουν τη ζωτική έρευνα.

Θα πρέπει επίσης να δημιουργήσει ένα πλαίσιο στο οποίο οι συνεταιρισμοί δεδομένων θα είναι εφικτές και θα μπορούν να λειτουργούν σωστά, ενδυναμώνοντας έτσι τον ασθενή και δίνοντάς του την επιλογή για το πού μπορούν να χρησιμοποιηθούν ευαίσθητα δεδομένα και πού πρέπει να διατεθούν τυχόν μετέπειτα χρήματα. Η έρευνα για την υγεία διεξάγεται ήδη μέσα σε ένα ισχυρό ηθικό πλαίσιο με ισχυρές διασφαλίσεις που υποστηρίζονται από διεθνώς αναγνωρισμένες κατευθυντήριες γραμμές. Στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες, αποστολή των Επιτροπών Δεοντολογίας είναι να διασφαλίζουν ότι τα δικαιώματα και το απόρρητο των ασθενών γίνονται σεβαστά. Αυτό διασφαλίζει ότι τα δεδομένα ενός ατόμου χρησιμοποιούνται στην έρευνα μόνο όταν αυτό είναι ανάλογο με τα πιθανά οφέλη για το κοινωνικό σύνολο.

Οι Επιτροπές Δεοντολογίας εστιάζουν ιδιαίτερα στη φύση και τη συνάφεια της συναίνεσης του ασθενούς, ευρείας ή ειδικής, ρητής ή «εξαίρεσης» ή οποιασδήποτε ενδεχόμενης εξαίρεσης από αυτές, όπως ισχύει για το συγκεκριμένο έργο που εξετάζουν.

Επίσης, είναι γεγονός ότι η σύγχρονη υγειονομική περίθαλψη βασίζεται σε στοιχεία και αυτά τα στοιχεία προέρχονται από δεδομένα. Η επεξεργασία των προσωπικών δεδομένων είναι ζωτικής σημασίας για τις κλινικές δοκιμές και την έρευνα παρατήρησης που πραγματοποιούνται στη βιομηχανία και τον ακαδημαϊκό χώρο. Η ΕΕ βρίσκεται στην πρώτη γραμμή της διεθνούς καινοτόμου έρευνας που βελτίωσε την κατανόηση των αιτιών των ασθενειών και οδήγησε στην ανακάλυψη και ανάπτυξη νέων θεραπειών και διαγνωστικών.

Η EAPM πιστεύει ότι αυτό πρέπει να συνεχιστεί – και οι συνεταιρισμοί δεδομένων μπορεί κάλλιστα να είναι ένας θεμελιώδης τρόπος για να συμβεί αυτό.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: