Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων και η ανάγκη για εξατομικευμένη ιατρική

Από την Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM) Εκτελεστικός Διευθυντής Denis Horgan

Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία ανακουφίζει απότομα την ταχέως αναπτυσσόμενη έννοια της εξατομικευμένης ιατρικής, με στόχο να προσφέρει τη σωστή θεραπεία στον κατάλληλο ασθενή τη σωστή στιγμή, καθώς και συνακόλουθα ζητήματα όπως η πρόσβαση των ασθενών στο την καλύτερη δυνατή φροντίδα και το ερώτημα πώς η Ευρώπη πρέπει να διεξάγει τις κλινικές της δοκιμές προς όφελος σχετικά μικρών ομάδων.

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή δήλωσε: «Οι σπάνιες ασθένειες αποτελούν σημαντικό πρόβλημα υγείας στην ΕΕ. Έως και 36 εκατομμύρια πολίτες της ΕΕ ζουν με μια σπάνια ασθένεια. Ωστόσο, ο αριθμός των ασθενών που προσβάλλονται από κάθε συγκεκριμένη σπάνια ασθένεια είναι, εξ ορισμού, περιορισμένος. Υπάρχουν ασθένειες που μπορεί να επηρεάσουν πολύ λίγους ασθενείς, ιδιαίτερα σε μικρότερα κράτη μέλη. Αυτό, μαζί με τον κατακερματισμό της γνώσης σε ολόκληρη την ΕΕ, καθιστά τις σπάνιες ασθένειες πρωταρχικό παράδειγμα όπου η εργασία σε ευρωπαϊκό επίπεδο είναι τόσο απαραίτητη όσο και εξαιρετικά επωφελής».

Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική – EAPM – πάντα υποστήριζε πολύ ισχυρότερη διασυνοριακή συνεργασία σε όλους τους τομείς της υγειονομικής περίθαλψης και, ενόψει της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, θα επικεντρωθεί στο πώς να πραγματοποιηθεί το όνειρο πραγματικά εξατομικευμένη θεραπεία πιο κοντά στην πραγματικότητα.

Το πρωί της 25ης Φεβρουαρίου, κοντά στην έδρα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στις Βρυξέλλες, η EAPM θα διοργανώσει ένα εργαστήριο για να συζητήσει τις αντιλήψεις για την αξία των διαγνωστικών.

Τα συνοδευτικά διαγνωστικά είναι πολύπλοκα και μοναδικά ακόμη και στον τομέα των διαγνωστικών εργαλείων, ωστόσο είναι κρίσιμα για την κατάλληλη συνταγογράφηση εξατομικευμένων θεραπειών.

Διαφήμιση

Η EAPM έχει συνεργαστεί με τα μέλη της για να δεσμεύσει ασθενείς, πληρωτές, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, ακαδημαϊκό κόσμο και βιομηχανία να εξετάσουν διάφορες προσεγγίσεις για την αξιολόγηση της αξίας. Αυτό το εργαστήριο θα παρουσιάσει τις διαφορετικές απόψεις - συμπεριλαμβανομένων εκείνων από μια έρευνα μεταξύ των ενδιαφερομένων EAPM - με στόχο τη φιλοξενία μιας κριτικής συζήτησης. Τα αναδυόμενα αποτελέσματα και οι ευρύτερες αντιλήψεις θα έχουν αναμφισβήτητο αντίκτυπο στο μέλλον της συνοδευτικής διαγνωστικής πρόσβασης και καινοτομίας στην Ευρώπη.

Αργότερα την ίδια ημέρα, μια δεύτερη συνάντηση θα εξετάσει ορισμένες από τις πτυχές του πού πηγαίνει η εξατομικευμένη ιατρική στην ΕΕ, πού πρέπει να είναι και πώς μπορεί να φτάσει εκεί.

Υπάρχει ένας λόγος για τον οποίο η φράση «η πρόληψη είναι καλύτερη από τη θεραπεία» είναι τόσο γνωστή - και η εξατομικευμένη ιατρική προχωρά πολύ στην αντιμετώπιση αυτού του θέματος. Η EAPM πιστεύει ότι η περίπτωση της πρόληψης ως θεραπείας –καθώς και της θεραπείας ως πρόληψης– είναι συντριπτική σε μια Ευρώπη που αγωνίζεται να αντιμετωπίσει τις απαιτήσεις που θέτει ένας πληθυσμός 500 εκατομμυρίων σε συστήματα υγειονομικής περίθαλψης.

Η πρώιμη διάγνωση και η πρώιμη θεραπεία έχουν πολλά οφέλη, μεταξύ των οποίων και φορολογικά, γιατί ενώ το κόστος είναι ένα σημαντικό ζήτημα –και υπάρχουν βασικά ερωτήματα σχετικά με τη σχέση κόστους-αποτελεσματικότητας των νέων και ακόμη και των υφιστάμενων θεραπειών– η καλύτερη διάγνωση θα μειώσει το βάρος στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης και θα οδηγήσει σε μια πιο υγιή και, επομένως, πιο πλούσια, Ευρώπη.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: