#EAPM: Οι απογοητευμένοι ασθενείς αξίζουν καλύτερες στρατηγικές υγειονομικής περίθαλψης

Σε αυτούς τους καιρούς της σούπερ επιστήμης και των ανακαλύψεων στη γονιδιωματική, δεν υπήρξε ποτέ καλύτερη ευκαιρία να δοθεί η σωστή θεραπεία στον κατάλληλο ασθενή τη σωστή στιγμή, γράφει Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM) Εκτελεστικός Διευθυντής Denis Horgan.

Όχι μόνο αυτό, αλλά η αύξηση της ευαισθητοποίησης και της γνώσης των ασθενών έφερε μαζί της νέες απαιτήσεις εκ μέρους τους να βρίσκονται στο επίκεντρο της δικής τους θεραπείας - μέρος της συναπόφασης και μια αμφίδρομη οδός μεταξύ του ασθενούς και των επαγγελματιών υγείας πρώτης γραμμής.

Τουλάχιστον, αυτή είναι η θεωρία. Όμως τα εμπόδια εξακολουθούν να υπάρχουν. Η εκπαίδευση των HCP πρέπει να είναι υψηλότερη στην ατζέντα της Ευρώπης, εάν αυτοί οι γιατροί και οι νοσηλευτές θέλουν να έχουν ενημερωμένες γνώσεις για νέες θεραπείες και φάρμακα (τις οποίες μπορούν στη συνέχεια να μεταδώσουν στους ασθενείς τους).

Και πρέπει να γνωρίζουν τις κλινικές δοκιμές που πραγματοποιούνται που θα μπορούσαν να ωφελήσουν τον ασθενή τους και να δεσμευτούν σε παραπομπές όπου χρειάζεται. Επίσης, οι ΥΠΥ αυτές τις μέρες θα πρέπει να απαιτείται να έχουν καλύτερες επικοινωνιακές δεξιότητες και πρέπει να μάθουν να λαμβάνουν υπόψη τον τρόπο ζωής του ασθενούς, το εργασιακό σενάριο και πολλά άλλα όταν προτείνουν μια θεραπεία. Πρέπει να ακούν περισσότερο, ουσιαστικά.

Οι ασθενείς από την πλευρά τους έχουν πολλές απορίες. Γνωρίζουν καλά ότι η επιστήμη προχωρά γρήγορα, ότι νέες, πιο σπάνιες ασθένειες ανακαλύπτονται συχνά, ότι η κατανόηση και η χρήση της γονιδιωματικής κινείται με εκτυφλωτικούς ρυθμούς και ότι η συλλογή, η αποθήκευση και η κοινή χρήση δεδομένων (τουλάχιστον θεωρητικά) σημαίνει ότι πολλά περισσότερα υπάρχουν διαθέσιμες πληροφορίες που θα μπορούσαν να βοηθήσουν στην εύρεση μιας θεραπείας για την ασθένειά τους, ακόμη και στην πρόληψη της ανάπτυξής τους.

Αλλά συχνά ρωτούν γιατί δεν γίνεται περισσότερη έρευνα στην περιοχή που τους επηρεάζει. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η έρευνα όντως γίνεται - αλλά οι πληροφορίες είτε αναπαράγονται σε όλη την Ευρώπη (ή, μάλιστα, παγκοσμίως), αποτυγχάνοντας να εγκαταλείψουν σιλό, είτε προστατεύονται με αγωνία από κεκτημένα συμφέροντα.

Φυσικά, όλα αυτά είναι πολύ απογοητευτικά για τους ασθενείς, οι περισσότεροι από τους οποίους δεν έχουν κανένα πρόβλημα να μοιράζονται τα ιατρικά τους δεδομένα (υπό ελεγχόμενες ηθικές συνθήκες) προς όφελος της κοινωνίας. Είναι απογοητευμένοι όταν βλέπουν υπερβολικά προστατευτικούς νόμους ή/και έλλειψη υποδομής που συνδυάζονται αποτελεσματικά για να επιβραδύνουν (και σε ορισμένες περιπτώσεις να εμποδίζουν) αυτή τη μεταφορά πληροφοριών.

Όχι μόνο αυτό, αλλά υπάρχει έλλειψη κατάλληλων κινήτρων για τους ερευνητές και τις φαρμακευτικές εταιρείες να επενδύσουν χρόνο και χρήμα στην ανάπτυξη φαρμάκων και θεραπειών, για παράδειγμα, για τις μικρές ομάδες πληθυσμού που αποτελούν μια υποομάδα που πάσχει από σπάνιες ασθένειες.

Όπως αναφέρθηκε παραπάνω, η έλλειψη συνεργασίας (είτε σκόπιμη είτε όχι) παρεμποδίζει αυτό που θα έπρεπε να είναι η αδυσώπητη πορεία προς τα εμπρός της εξατομικευμένης ιατρικής. Η υπερβολική σκέψη σιλό, τόσο εντός των κλάδων όσο και σε αυτούς, εμποδίζει τις προσπάθειες ανταλλαγής γνώσεων, δεδομένων και άλλων. Αυτό δεν ωφελεί κανέναν μακροπρόθεσμα και μπορεί να βλάψει σοβαρά τον ασθενή ακόμη και βραχυπρόθεσμα. Δεν είναι περίεργο που οι ομάδες ασθενών θυμώνουν και απογοητεύονται.

Και η παράλογη και εμποδιστική πολιτική που φαίνεται να κάνει όσο το δυνατόν πιο δύσκολη την εύκολη πρόσβαση των ασθενών στα δικά τους δεδομένα υγείας οδηγεί σε απογοήτευση στην καλύτερη περίπτωση και θυμό στη χειρότερη σε πολλούς πολίτες. Τους κατέχουν τα δεδομένα, τελικά, οπότε γιατί, ρωτούν, δεν μπορούν να τα πιάσουν χωρίς να πηδήξουν μέσα από φαινομενικά ατελείωτα στεφάνια; Έχουν τη γνώση και έχουν το δικαίωμα σε ελεύθερη και πλήρη πρόσβαση σε δεδομένα που τους αφορούν προσωπικά και μπορεί να αφορούν και τους γονείς τους.

Βασικά, θα σας πουν, υπάρχει υπερβολική φιλοσοφία της «πολιτείας παραμάνας» γύρω από τα προσωπικά ιατρικά δεδομένα και οι ασθενείς, πολύ σωστά, έχουν χορτάσει από αυτό. Θέλουν - απαιτούν - να αντιμετωπίζονται ως ίσοι στη διαχείριση των δικών τους ασθενειών και θεραπειών.

Όχι ότι η κοινωνία διευκολύνει ιδιαίτερα τους ασθενείς να ενημερωθούν με γνώσεις για ορισμένες από τις παθήσεις τους. Η πρόσβαση στην καλύτερη υγειονομική περίθαλψη δεν είναι δίκαιη σε όλη την Ευρώπη, ποικίλλει μεταξύ πλουσιότερων και φτωχότερων χωρών, ακόμη και εντός περιοχών, αλλά θα πίστευε κανείς ότι το Διαδίκτυο ήταν ο μεγάλος εξισωτής, σωστά; Όχι απαραίτητα, καθώς οι συνδρομές σε κορυφαία ιατρικά περιοδικά μπορεί να είναι δαπανηρές και, επομένως, απρόσιτες για πολλούς ανθρώπους που απλώς αναζητούν ενημερωμένες, αξιόπιστες και συχνά πολύπλοκες πληροφορίες.

Οι νομοθέτες και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής τα γνωρίζουν όλα αυτά. Ωστόσο, παρά τις υποσχέσεις ότι θα ενεργούμε κάθε φορά που ο πολιτικός κύκλος αλλάζει (τέσσερα ή οκτώ χρόνια, πέντε ή δέκα χρόνια), η ατελείωτη προσφορά νέων ηγετών σπάνια φαίνεται να συνεργάζεται σε ολόκληρη την ΕΕ, πράγμα που είναι στην πραγματικότητα αυτό που χρειάζεται. Υποσχέσεις για τη δημιουργία καλύτερων ολοκληρωμένων συστημάτων, υποσχέσεις για μείωση της γραφειοκρατίας, όρκοι για εφαρμογή καλύτερων κατευθυντήριων γραμμών, όλα αυτά είναι λεγεώνα.

Οι ασθενείς τα έχουν ακούσει ξανά και ξανά, αλλά το γεγονός είναι ότι πολλοί κανονισμοί, για παράδειγμα, είναι ξεπερασμένοι και δεν είναι πλέον κατάλληλοι για τον σκοπό τους. Οι ασθενείς έχουν δικαίωμα να είναι απογοητευμένοι και θυμωμένοι. Απαιτούν να είναι κεντρικοί στις δικές τους διαδικασίες υγειονομικής περίθαλψης και, ενώ η κατάσταση βελτιώνεται σιγά-σιγά, δεν συμβαίνει αρκετά γρήγορα ώστε να συμβαδίζουν με τεράστια άλματα στην επιστήμη. Αυτό πρέπει να αλλάξει, και σύντομα, προς όφελος των σημερινών και δυνητικών 500 εκατομμυρίων ασθενών στα 28 κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: