Το πλήρες καλοκαίρι προμηνύει τον κόσμο της υγείας

Καλησπέρα, συνάδελφοι υγείας και καλώς ήλθατε στην ενημέρωση της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM), γράφει ο Εκτελεστικός Διευθυντής του EAPM Dr. Denis Horgan.

ESMO Congress

Το EAPM είναι απασχολημένο όπως πάντα με την οριστικοποίηση άρθρων για μια σειρά θεμάτων, προκειμένου να τεθεί το πλαίσιο για τη δέσμευση στις Βρυξέλλες και σε επίπεδο κρατών μελών τους επόμενους μήνες. Η EAPM προσβλέπει επίσης στο Συνέδριο ESMO, το κορυφαίο συνέδριο ογκολογίας που θα πραγματοποιηθεί στις 9-12 Σεπτεμβρίου και κατά τη διάρκεια του οποίου η EAPM θα διοργανώσει μια παράλληλη εκδήλωση.  

Ο μεγάλος πιλότος για να δοκιμάσει το EHDS

Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας είναι αναμφισβήτητα το πιο σημαντικό νομοσχέδιο για την ψηφιακή υγεία που έχει εκδοθεί εδώ και χρόνια και η επιτυχία του (ή μάλιστα, η αποτυχία) θα επηρεάσει ασθενείς, ερευνητές και φορείς χάραξης πολιτικής σε ολόκληρο το μπλοκ. Το διακύβευμα είναι μεγάλο. Ωστόσο, παρά την ευρεία συναίνεση σχετικά με την ανάγκη για μια μεγάλη ανατροπή στα δεδομένα υγείας, δεν θα είναι εύκολο να συμφωνήσουμε στο κείμενο. Ενόψει της πρόκλησης, το γαλλικό Health Data Hub ανακοίνωσε αυτή την εβδομάδα ότι θα ηγηθεί του πιλότου που πρόκειται να δοκιμάσει πώς θα μπορούσε να λειτουργήσει ένα σύστημα για ευκολότερη πρόσβαση σε δεδομένα υγείας για έρευνα. 

Είναι ένα από τα πρώτα βήματα προς τον χώρο δεδομένων υγείας της ΕΕ, το βήμα του μπλοκ να αφήσει τα δεδομένα υγείας να ρέουν πιο ελεύθερα — προς όφελος τόσο των ασθενών που θέλουν να έχουν πρόσβαση στα αρχεία τους όταν βρίσκονται στο εξωτερικό όσο και των ερευνητών και των υπευθύνων χάραξης πολιτικής που θέλουν να λύσουν ερωτήσεις υγείας συμβουλευόμενοι περισσότερα δεδομένα. 

Τη Δευτέρα, το Γαλλικό Health Data Hub ανακοίνωσε ότι έλαβε το πράσινο φως για ένα πιλοτικό έργο 8 εκατομμυρίων ευρώ που επικεντρώνεται σε έναν από τους δύο στόχους του χώρου δεδομένων υγείας: την επαναχρησιμοποίηση δεδομένων για έρευνα και πολιτική. Οι χώρες που συμμετέχουν είναι η Γαλλία, το Βέλγιο, η Δανία, η Φινλανδία, η Γερμανία, η Ουγγαρία, η Κροατία, η Ισπανία και η Νορβηγία — που περιγράφεται από ένα άτομο που συμμετέχει στο έργο ως «οι καλοί μαθητές στην τάξη». Η Επιτροπή δεν επιβεβαίωσε εάν έδωσε το πράσινο φως.

Θέτοντας τα θεμέλια

Η ανταλλαγή δεδομένων είναι ο απώτερος στόχος, αλλά προς το παρόν, το έργο πρέπει να αντιμετωπίσει το πρώτο βήμα: να μετατρέψει τις υπάρχουσες εθνικές πλατφόρμες σε κόμβους ενός μεγαλύτερου και πανευρωπαϊκού δικτύου.

«Πρόκειται να κατασκευάσουμε τον αγωγό, έτσι ώστε να είναι δυνατή, τεχνικά, να μετακινηθούν [τα δεδομένα]», δήλωσε ο Emmanuel Bacry, επικεφαλής επιστημονικός υπεύθυνος στο French Health Data Hub. «Χτίζουμε αυτούς τους αγωγούς για να φτιάξουμε ένα δίκτυο, ένα ευρωπαϊκό δίκτυο».

Ένα κρίσιμο χαρακτηριστικό είναι να υπάρχουν σαφείς οδηγίες για τους ερευνητές και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, ώστε να γνωρίζουν ποια πόρτα να χτυπήσουν για συγκεκριμένους τύπους δεδομένων.

Η κοινοπραξία εντόπισε εννέα πιθανές περιπτώσεις δοκιμών - που κυμαίνονται από εμβόλια COVID έως καρδιομεταβολικές ασθένειες - που θα εκτελεστούν κατά τη διάρκεια του πιλοτικού δύο ετών. Εναπόκειται στην Επιτροπή να αποφασίσει ποια θα εφαρμοστεί. Μετά την κατασκευή της υποδομής, ορισμένα δεδομένα υγείας ενδέχεται να μετακινηθούν, «εάν είναι νόμιμο και εάν είναι απαραίτητο για την περίπτωση χρήσης», τόνισε ο Bacry.

Όσοι εμπλέκονται στο έργο γνωρίζουν τις προκλήσεις, με μια δήλωση που ανακοινώνει ότι το πιλοτικό πρόγραμμα αναγνωρίζει επίσης ότι πρέπει να αντιμετωπίσουν ζητήματα με «ποιότητα δεδομένων, χρόνους πρόσβασης, έλλειψη διαλειτουργικότητας [και] έλλειψη σαφήνειας στο νομικό πλαίσιο».

Εργασία σε εξέλιξη

Μπορεί να φαίνεται μακρύς ο δρόμος για μια πλήρως ανεπτυγμένη ευρωπαϊκή πλατφόρμα, όπου τα δεδομένα υγείας ρέουν ελεύθερα — αλλά στην πραγματικότητα, δεν είναι καν αυτός ο στόχος της κοινοπραξίας.

«Ο στόχος του έργου δεν είναι να οικοδομήσουμε ένα ενιαίο σύστημα. Επομένως, δεν εξετάζουμε τη συγκέντρωση όλων των δεδομένων», δήλωσε ο Petronille Bogaert, συντονιστής έργου στο Sciensano, ο Βέλγος εταίρος στην κοινοπραξία. «Αυτό που θα θέλαμε να κάνουμε, ωστόσο, είναι να έχουμε σε κάθε χώρα ένα μόνο σημείο εισόδου».

Αυτός ο στόχος ευθυγραμμίζεται με τα προσχέδια σχεδίων της ΕΕ, τα οποία προβλέπουν τη δημιουργία «φορέων πρόσβασης σε δεδομένα υγείας». Αυτά τα ιδρύματα θα είναι επιφορτισμένα με τη διανομή αδειών δεδομένων σε ερευνητές και φορείς χάραξης πολιτικής.

Καλύτερα σύνολα δεδομένων

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή σκοπεύει να εκδώσει εκτελεστικό κανονισμό για τη βελτίωση της εναρμόνισης των στατιστικών για την υγεία σε ολόκληρο το μπλοκ. Αυτό προκύπτει από την απάντηση του Επιτρόπου Κυριακίδη σε ερώτηση που έθεσε ο Κύπριος ευρωβουλευτής Δημήτρης Παπαδάκης (S&D) σχετικά με το υψηλό ποσοστό γεννήσεων με καισαρική τομή στην Κύπρο.

Κοπτική ερώτηση: Ο ευρωβουλευτής Παπαδάκης είχε ρωτήσει την Επιτροπή εάν σκόπευε να αναλάβει δράση για την προώθηση του μη χειρουργικού τοκετού στην ΕΕ, δεδομένου ότι πάνω από το 60% των γεννήσεων στο νησιωτικό έθνος πραγματοποιούνται με καισαρική τομή, σε σύγκριση με τον μέσο όρο της ΕΕ του 30%. 

Λήψη αποφάσεων HTA για φάρμακα για σπάνιες ασθένειες

Διαφήμιση

Τα φάρμακα για σπάνιες ασθένειες (DRDs) προσφέρουν σημαντικά οφέλη για την υγεία, αλλά αμφισβητούν τις διαδικασίες αξιολόγησης, αποζημίωσης και τιμολόγησης της παραδοσιακής τεχνολογίας υγείας λόγω περιορισμένων στοιχείων αποτελεσματικότητας. Πρόσφατα, στον Καναδά έχουν προταθεί τροποποιημένες διαδικασίες για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων με παράλληλη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών. 

Αυτή η ανασκόπηση εξέτασε διαδικασίες σε 12 δικαιοδοσίες για την ανάπτυξη συστάσεων προς εξέταση κατά τη διάρκεια επίσημων πολυτομεακών συζητήσεων υπό την ηγεσία της κυβέρνησης που διεξάγονται επί του παρόντος στον Καναδά. Μέθοδοι (i) Ανασκόπηση του πεδίου εφαρμογής των διαδικασιών αποζημίωσης DRD, (ii) συνεντεύξεις με βασικούς πληροφοριοδότες, (iii) μια μελέτη περίπτωσης των αξιολογήσεων και της κατάστασης αποζημίωσης ενός συνόλου 7 DRD, και (iv) μια εικονική διαβούλευση με πολλούς ενδιαφερόμενους διεξήχθη υποχώρηση. Αποτελέσματα Μόνο το NHS England έχει μια διαδικασία ειδικά για DRD, ενώ η Ιταλία, η Σκωτία και η Αυστραλία έχουν τροποποιήσει τις διαδικασίες για επιλέξιμες DRD. Σχεδόν όλοι λαμβάνουν υπόψη τις οικονομικές αξιολογήσεις, τις αναλύσεις του αντίκτυπου του προϋπολογισμού και τα αποτελέσματα που αναφέρονται από τους ασθενείς. αλλά λιγότεροι από τους μισούς δέχονται υποκατάστατα μέτρα. 

Η σοβαρότητα της νόσου, η έλλειψη εναλλακτικών λύσεων, η θεραπευτική αξία, η ποιότητα των αποδεικτικών στοιχείων και η σχέση ποιότητας/τιμής είναι παράγοντες που χρησιμοποιούνται σε όλες τις διαδικασίες λήψης αποφάσεων. μόνο το NICE England χρησιμοποιεί ένα όριο κόστους-αποτελεσματικότητας. Ο δημοσιονομικός αντίκτυπος λαμβάνεται υπόψη σε όλες τις δικαιοδοσίες εκτός από τη Σουηδία. Στην Ιταλία, τη Γαλλία, τη Γερμανία, την Ισπανία και το Ηνωμένο Βασίλειο, λαμβάνονται υπόψη ειδικοί παράγοντες για DRD. 

Ωστόσο, σε όλες τις δικαιοδοσίες οι ευκαιρίες για συμβολή κλινικού/ασθενούς είναι οι ίδιες με εκείνες για άλλα φάρμακα. Από τα 7 DRD που συμπεριλήφθηκαν στη μελέτη περίπτωσης, ο αριθμός που έλαβε θετική σύσταση αποζημίωσης ήταν ο υψηλότερος στη Γερμανία και τη Γαλλία, ακολουθούμενη από την Ισπανία και την Ιταλία. Δεν βρέθηκε σχέση μεταξύ του τύπου σύστασης και συγκεκριμένων στοιχείων της διαδικασίας τιμολόγησης και αποζημίωσης. 

Έλεγχος νεογνών EURORDIS

Ο προσυμπτωματικός έλεγχος νεογνών (NBS) είναι ένα ολοκληρωμένο σύστημα που περιλαμβάνει διάφορα στοιχεία, όπως έλεγχο του νεογνού, διάγνωση, επικοινωνία πληροφοριών στους γονείς, παρακολούθηση παρακολούθησης και αποθήκευση δειγμάτων για δευτερογενή χρήση. Το NBS είναι σημαντικό για τα άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθένεια και τις οικογένειές τους επειδή για περίπου το 70% των σπάνιων ασθενειών η έναρξη εμφανίζεται κατά την παιδική ηλικία, αλλά για πολλές ασθένειες τα κλινικά σημεία των συμπτωμάτων δεν εμφανίζονται τις πρώτες ημέρες ή μήνες μετά τη γέννηση. 

Οι πρόσφατες και συνεχείς επιστημονικές και τεχνολογικές εξελίξεις άνοιξαν τη συζήτηση για την επέκταση των προγραμμάτων NBS ώστε να συμπεριλάβουν σπάνιες ασθένειες που θα μπορούσαν να ελεγχθούν χρησιμοποιώντας νέες τεχνικές αλληλούχισης. 

Ερυθρός συναγερμός για την ευλογιά των πιθήκων

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας έχει κηρύξει το ξέσπασμα της ευλογιάς των πιθήκων έκτακτη ανάγκη για τη δημόσια υγεία διεθνούς ενδιαφέροντος. Ο χαρακτηρισμός είναι το υψηλότερο επίπεδο συναγερμού του οργανισμού υγείας, υπογραμμίζοντας την ταχύτητα και την κλίμακα της επιδημίας, η οποία μετρά 16,000 καταγεγραμμένα κρούσματα της ιογενούς νόσου μέχρι σήμερα.

Ο μεγάλος κίνδυνος είναι ότι η ασθένεια - η οποία μέχρι στιγμής είναι ενδημική μόνο σε μέρη της Αφρικής - ξεφεύγει από τις προσπάθειες ελέγχου και καθιερώνεται παγκοσμίως. Η ΕΕ δημιουργεί ένα απόθεμα εμβολίων για να προσπαθήσει να αποτρέψει την εξάπλωση λοιμώξεων: «Τα δοκιμασμένα και δοκιμασμένα μέτρα δημόσιας υγείας, συμπεριλαμβανομένης της ενισχυμένης επιτήρησης ασθενειών, του εντοπισμού επαφών και της δίκαιης πρόσβασης σε δοκιμές, θεραπείες και εμβόλια είναι ζωτικής σημασίας», είπε. Josie Golding, επικεφαλής επιδημιών και επιδημιολογίας στο Wellcome Trust. 

«Αλλά οι κυβερνήσεις πρέπει επίσης να υποστηρίξουν περισσότερη έρευνα για να κατανοήσουν γιατί βλέπουμε νέα πρότυπα μετάδοσης, να αξιολογήσουν την αποτελεσματικότητα των τρεχόντων εργαλείων μας και να υποστηρίξουν την ανάπτυξη βελτιωμένων παρεμβάσεων». Χωρίς αυτά, η ευλογιά των πιθήκων θα μπορούσε να εγκατασταθεί σε περισσότερους πληθυσμούς, προειδοποίησε. 

Το NHS του Ηνωμένου Βασιλείου «σε μεγάλο πρόβλημα» 

Η χρόνια υποστελέχωση αποτελεί σημαντικό κίνδυνο για την ασφάλεια του προσωπικού και των ασθενών, σύμφωνα με έκθεση της Επιτροπής Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας.

Βαθμός ειδικού: «Δεν θα μπορούσαμε να δώσουμε στην κυβέρνηση υψηλότερη από μια «ανεπαρκή» βαθμολογία για τη συνολική της πρόοδο στην επίτευξη των δικών της στόχων που έχουν τεθεί για το εργατικό δυναμικό του NHS και της κοινωνικής φροντίδας», δήλωσε η Jane Dacre, καθηγήτρια και πρόεδρος της ομάδας εμπειρογνωμόνων που δημοσίευσε επίσης μια έκθεση σήμερα για τις δεσμεύσεις της κυβέρνησης στο εργατικό δυναμικό υγείας και κοινωνικής περίθαλψης στην Αγγλία.

Η έκθεση της επιτροπής διευκρινίζει πόσο τεντωμένο είναι το NHS της Αγγλίας, σύμφωνα με την τελευταία έρευνα και στοιχεία.

- 12,000: Ο αριθμός των νοσοκομειακών γιατρών που θα μπορούσε να είναι μικρός.

- Πάνω από 50,000: Ο αριθμός των νοσοκόμων και των μαιών θα μπορούσε να λείπει. 

- Σχεδόν 6.5 εκατομμύρια: Ο αριθμός ρεκόρ των ανθρώπων που περιμένουν νοσοκομειακή περίθαλψη τον Απρίλιο. 

Μεταρρύθμιση του συνταξιοδοτικού συστήματος του NHS Είναι επίσης απαραίτητο, λέει η έκθεση: «Είναι εθνικό σκάνδαλο το ότι οι ανώτεροι γιατροί αναγκάζονται να μειώσουν την εισφορά εργασίας τους στο NHS ή να την εγκαταλείψουν εξ ολοκλήρου λόγω των συνταξιοδοτικών ρυθμίσεων του NHS».

Οι παγκόσμιες προσπάθειες για τον HIV παραπαίουν λόγω της πανδημίας, προειδοποιεί η έκθεση του ΟΗΕ

Η πρόοδος για την αναχαίτιση της εξάπλωσης του HIV συνέχισε να διολισθαίνει μέσω της πανδημίας, δείχνει μια νέα έκθεση του ΟΗΕ, η οποία προειδοποιεί ότι η απώλεια της ορμής θα μπορούσε να συνεχιστεί - και ακόμη και να επιταχυνθεί - χωρίς δράση.

Αν και ο αριθμός των αναφερόμενων μολύνσεων μειώθηκε μεταξύ 2020 και 2021, ο ρυθμός της μείωσης επιβραδύνθηκε σε σύγκριση με τα τελευταία χρόνια, σύμφωνα με την έκθεση. Ορισμένες περιοχές παρουσίασαν αύξηση των μολύνσεων για πρώτη φορά εδώ και χρόνια. Και με τους ανθρώπους να συνεχίζουν να μένουν μακριά από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης για τον φόβο του COVID-19, οι λοιμώξεις είναι πιθανώς μεγαλύτερες από ό,τι στον επίσημο απολογισμό.

«Τα νέα δεδομένα που αποκαλύπτονται σε αυτήν την έκθεση είναι τρομακτικά: η πρόοδος παραπαίει, οι πόροι έχουν συρρικνωθεί και οι ανισότητες διευρύνονται», αναφέρει η έκθεση.

Η Ασία, η πολυπληθέστερη περιοχή, σημείωσε αύξηση των μολύνσεων για πρώτη φορά σε μια δεκαετία. Άλλες περιοχές, συμπεριλαμβανομένης της ανατολικής Ευρώπης, της βόρειας Αφρικής, της Λατινικής Αμερικής και της Μέσης Ανατολής, έχουν σημειώσει πρόοδο στην καταπολέμηση της νόσου αργά για αρκετά χρόνια.

Η πολιτική βούληση για την καταπολέμηση του HIV έχει κλονιστεί μαζί με την εγχώρια χρηματοδότηση, αναφέρει η έκθεση.

Ο αριθμός των νέων μολύνσεων πέρυσι - περίπου 1.5 εκατομμύριο - ήταν ένα εκατομμύριο πάνω από τους παγκόσμιους στόχους για το έτος, αντιπροσωπεύοντας μια σημαντική οπισθοδρόμηση στον στόχο τερματισμού του AIDS έως το 2030.

Και αυτό είναι το παν από την EAPM προς το παρόν. Μείνετε ασφαλείς και καλά και απολαύστε τις αρχές Αυγούστου.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: