Γνώμη: Η οικοδόμηση ενός «ήπειρο φάρος» για την εξατομικευμένη ιατρική

Ian Banks, Πρόεδρος της Συμβουλευτικής Ομάδας Ασθενών της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για τον Καρκίνο, Rebecca Jungwirth, Διευθύντρια Κυβερνητικών Υποθέσεων, F.Hoffmann-La Roche, Jola Gore-Booth, Διευθύνουσα Σύμβουλος της οργάνωσης ασθενών EuropaColon, Καθηγήτρια Angela Brand, Πανεπιστήμιο του Μάαστριχτ, Mark Lawler, Queen's University Belfast

Η Ευρώπη έχει ταλέντο, δεν υπάρχει αμφιβολία. Από ταλαντούχους ερευνητές μέχρι κλινικούς ιατρούς παγκόσμιας κλάσης έως μεγάλους καινοτόμους, τα 28 κράτη μέλη της ΕΕ είναι γεμάτα διάνοια, δεξιότητες και αίσθηση του σκοπού.  

Όχι μόνο αυτό, αλλά ο σύγχρονος ασθενής είναι τεχνολογικά άρτιος και θέλει να ενημερώνεται με σαφή και διαφανή τρόπο για τις επιλογές του όσον αφορά τις θεραπείες και τα πιθανά φάρμακα.

Οι ασθενείς θέλουν και αναμένουν επίσης να ενδυναμωθούν και να μπουν στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Εν ολίγοις, θέλουν να αναγνωρίζονται πλήρως ως πολίτες με τον ίδιο τρόπο που είναι όλοι οι άλλοι.

Προκειμένου να διευκολυνθεί αυτό και να αξιοποιηθεί με τον καλύτερο τρόπο η μεγάλη θάλασσα της ιδιοφυΐας που είναι η Ευρωπαϊκή Ένωση, οι ενδιαφερόμενοι πρέπει να ενωθούν ως ομάδα και να μετατρέψουν την ήπειρο σε φάρο αριστείας, που θα μεταδίδει τη λάμψη της στον υπόλοιπο κόσμο.

Στην εξατομικευμένη ιατρική (PM) για παράδειγμα, οι τεχνολογικές ανακαλύψεις και οι επιστημονικές εξελίξεις έχουν κάνει πάταγο εδώ και αρκετό καιρό, αλλά για πολλούς λόγους δεν έχουν ακόμη εκπληρώσει την υπόσχεσή τους.

Αυτή είναι μια Ευρώπη με πολύτιμη ποικιλομορφία αλλά, προκειμένου ο πρωθυπουργός να εργάζεται αποτελεσματικά προς όφελος των 500 εκατομμυρίων πολιτών της ΕΕ - και να παραδώσει τη σωστή θεραπεία στον κατάλληλο ασθενή την κατάλληλη στιγμή – υπάρχει ανάγκη για πολύ μεγαλύτερη συνεργασία όλων των ενδιαφερομένων, πολιτικών και κλινικών, όχι μόνο με διεπιστημονικό τρόπο, αλλά και διασυνοριακά και συστήματα υγειονομικής περίθαλψης.

Διαφήμιση

Επιπλέον, η ΕΕ πρέπει να διασφαλίσει ότι οι κλινικοί της γιατροί εκπαιδεύονται με συνεχή τρόπο, ώστε να μπορούν να κάνουν την καλύτερη χρήση των νέων θεραπειών και φαρμάκων, καθώς και να βοηθήσουν στην εκπαίδευση και τη συμμετοχή του ασθενούς.

Έχοντας αυτό υπόψη, η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM) κάλεσε για δράση σε επίπεδο ΕΕ, λέγοντας:Έως το 2020, η ΕΕ θα πρέπει να υποστηρίξει την ανάπτυξη ενός πανευρωπαϊκού εκπαιδευτικού προγράμματος για την κατάρτιση των επαγγελματιών υγείας για την προετοιμασία τους για την εποχή της εξατομικευμένης ιατρικής, δεσμευόμενος για αυτό το 2015. Η ΕΕ θα πρέπει στη συνέχεια να επιβλέπει την ανάπτυξη στρατηγικής εκπαίδευσης και κατάρτισης για επαγγελματίες υγείας στην Εξατομικευμένη Ιατρική .»

Επιπλέον, θα πρέπει να υπάρχει καλύτερος διάλογος και αλληλεπίδραση μεταξύ αυτών των επαγγελματιών υγείας (HCP) και των βιομηχανιών που παράγουν τα καινοτόμα εργαλεία, θεραπείες και φάρμακα.

Είναι σαφές ότι το πραγματικό δυναμικό όλης αυτής της φανταστικής νέας επιστήμης, που χτίζεται γύρω Το γενετικό προφίλ και το ατομικό DNA, δεν θα πραγματοποιηθούν ποτέ πλήρως, εκτός εάν οι κλινικοί γιατροί πρώτης γραμμής έχουν τη γνώση και την κατανόηση για να το εκμεταλλευτούν και οι καινοτόμοι έχουν την ανατροφοδότηση που απαιτείται για την τόνωση περαιτέρω προόδου.

Σε γενικές γραμμές, υπάρχει μια φαινομενική απροθυμία για συνεργασία, όχι μόνο μεταξύ των κλάδων υγειονομικής περίθαλψης και των διαφόρων παραγόντων της φαρμακευτικής βιομηχανίας, αλλά και μεταξύ των κρατών μελών. Για παράδειγμα, ερευνητές, βιομηχανία, ακόμη και ομάδες ασθενών είχαν την τάση να εργάζονται στα δικά τους «σιλό» και στις δικές τους χώρες στο παρελθόν. Πρέπει να υπάρξει καλύτερη ενθάρρυνση και διευκόλυνση από την πολιτική της Ευρώπης - και οι νομοθέτες να αντιμετωπίσουν τα ζητήματα του κατακερματισμού και, όπως συμβαίνει συχνά, της άσκοπης, χρονοβόρας και δαπανηρής επικάλυψης στην έρευνα.

Για να βοηθήσουν τις καινοτομίες να προσεγγίσουν τους ασθενείς δίκαια και με διαφάνεια, οι χώρες της ΕΕ θα πρέπει να αναπτύξουν μια συνεκτική στρατηγική για τον διαχωρισμό των χρήσιμων από τα διφορούμενα συνοδευτικά διαγνωστικά τεστ. Το HTA θα μπορούσε να καθοδηγήσει τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης, υποστηρίζοντας την απαραίτητη μελλοντική εξέλιξη της διαγνωστικής υποδομής που απαιτείται για τη βέλτιστη παροχή του δυναμικού των PM.

Η EAPM απηύθυνε έκκληση προς την ΕΕ δηλώνοντας ότι, έως το 2015, θα πρέπει να υπάρχει «ένας ολοκληρωμένος οδικός χάρτης έρευνας για τη δημιουργία στοιχείων, εργαλείων και μεθοδολογιών για την πρόοδο, την ανάπτυξη και την ενσωμάτωση της εξατομικευμένης ιατρικής στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρώπη».

Η Συμμαχία δηλώνει επίσης ότι, έως το 2015, η Ευρώπη θα πρέπει να έχει «αυξήσει τη συμμετοχή των ενδιαφερομένων στην HTA, την αξιολόγηση και τις σχετικές αποφάσεις χρηματοδότησης με ιδιαίτερη έμφαση στους ασθενείς και τους παρόχους και καλύτερη ευθυγράμμιση με τις οδούς πρόσβασης ασθενών για διαφοροποίηση τεχνολογίας rx/dx τιμολόγηση έτσι ώστε να ευθυγραμμίζεται με την προσιτή τιμή/αξία (μεταξύ χωρών, μεταξύ ενδείξεων χρήσης)». 

Και όσον αφορά τα «Big Data», η EAPM πιστεύει ότι, έως το 2020, η ΕΕ θα πρέπει επίσης να προσπαθήσει να επιτύχει εκτεταμένα οφέλη για τους πολίτες και τους ασθενείς από την εξατομικευμένη υγειονομική περίθαλψη καθορίζοντας, ξανά το 2015, και στη συνέχεια εφαρμόζοντας μια στρατηγική δεδομένων για την εξατομικευμένη ιατρική.

Αυτά τα μέτρα, μεταξύ άλλων, θα βοηθούσαν να διασφαλιστεί όχι μόνο η πλήρης αποδοχή του PM αλλά και να επιτραπεί στην Ευρώπη να λειτουργήσει ως φάρος και να προσελκύσει επενδύσεις για την υποστήριξη παρόμοιων πρωτοβουλιών

Έχουμε, φέτος, ένα νέο και πιο ισχυρό Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο καθώς και ένα νέο Σώμα Επιτρόπων, το καθένα σε ισχύ για ελάχιστη θητεία πέντε ετών. Πολλά μπορούν να επιτευχθούν σε αυτό το διάστημα, αλλά μια πιο μακροπρόθεσμη άποψη είναι επίσης ζωτικής σημασίας για τη δημιουργία μιας πιο υγιούς και πλουσιότερης Ευρώπης για αυτήν τη γενιά και για τις επόμενες.

Με τη συνεχιζόμενη εκστρατεία STEPs (Ειδική Θεραπεία για τους Ασθενείς της Ευρώπης) και τη σύσταση μιας Ομάδας Ενδιαφέροντος για τους βουλευτές STEPs, EAPM έχει δημιουργήσει ένα τακτικό φόρουμ στο οποίο όλοι οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να ακούσουν τι θέλουν και χρειάζονται οι ασθενείς και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής μπορούν να ακούσουν μια φωνή. Αυτό είναι ένα ουσιαστικό φόρουμ για να προχωρήσουμε μπροστά, καθώς απαιτούνται σαφή μηνύματα για να εξοπλίσουν τους πολιτικούς και την Επιτροπή με τα κατάλληλα εργαλεία για να αναλάβουν το τεράστιο έργο που έχει μπροστά τους.

Τα παραπάνω θέματα θα συζητηθούν στο Ετήσιο συνέδριο της EAPM στις 9-10 Σεπτεμβρίου στη βιβλιοθήκη Solvay στο πάρκο Leopold των Βρυξελλών. Αυτό θα συγκεντρώσει όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη, από ασθενείς, κλινικούς γιατρούς και ακαδημαϊκούς μέχρι εκπροσώπους του κλάδου και θυγατρικές των κρατών μελών, και θα περιλαμβάνει επίσης νέους και επανερχόμενους ευρωβουλευτές.

Η Συμμαχία πιστεύει ότι, με τη βοήθεια της Ευρωπαϊκής Ένωσης και με μεγαλύτερη συνεργασία μεταξύ όλων των ενδιαφερομένων, μπορούμε να βοηθήσουμε στη διαμόρφωση νομοθεσίας που προσφέρει τους σωστούς νόμους, στο σωστό μέρος, τη σωστή στιγμή – και να δημιουργήσουμε μια ήπειρο-φάρο στην αρένα της εξατομικευμένη ιατρική που αναπτύσσει και αξιοποιεί την καλύτερη επιστήμη προσελκύοντας επενδύσεις τόσο εντός όσο και εκτός ΕΕ.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: