Ευκαιρίες δεδομένων υγείας: Μιλώντας την ίδια γλώσσα 

Καλημέρα, συνάδελφοι στον τομέα της υγείας και καλωσορίσατε στην ενημέρωση της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM), η οποία σήμερα επικεντρώνεται στο χώρο δεδομένων υγείας της ΕΕ και στο κρίσιμο ζήτημα που επισημάνθηκε σχετικά με την ορολογία σχετικά με το πώς αυτό επηρεάζει την κατανόηση, γράφει ο Εκτελεστικός Διευθυντής του EAPM Dr. Denis Horgan.

Ευθυγράμμιση ορολογίας

Στις 7 Ιουνίου, η EAPM διοργάνωσε ομάδα εμπειρογνωμόνων της ΕΕ σχετικά με τη νέα πρόταση για τον χώρο δεδομένων υγείας της ΕΕ. Η εκδήλωση του πάνελ συγκέντρωσε υπεύθυνους χάραξης πολιτικής με ηγέτες σκέψης από την υγειονομική περίθαλψη, τον ακαδημαϊκό χώρο, τη βιομηχανία και τις οργανώσεις ασθενών, για να μάθουν ο ένας από τον άλλο και να συζητήσουν την τρέχουσα κατάσταση και μια κοινή προσέγγιση για την ανάπτυξη ευρείας βέλτιστης πρακτικής ανάπτυξης και υιοθέτησης.

Ένα από τα βασικά μηνύματα που ήταν αποτέλεσμα είναι ότι υπάρχει ανάγκη για μεγαλύτερη σαφήνεια μεταξύ των επαγγελματιών και του κοινού σχετικά με το πώς οι νεότερες τεχνικές για το πώς τα δεδομένα μπορούν να ανοίξουν την πόρτα σε καλύτερη υγειονομική περίθαλψη, όπως η χρήση δεδομένων από δοκιμές βιοδεικτών. Επί του παρόντος, η ασυνεπής χρήση κοινών όρων εμποδίζει την πρόοδο στην υγειονομική περίθαλψη. 

Η σύγχυση είναι εμφανής: η ορολογία είναι ευρέως αποκλίνουσα, όπως μπορεί να αντικατοπτρίζεται στην εφαρμογή σε επίπεδο χώρας. 

Ένας από τους τομείς όπου η ανάγκη είναι μεγαλύτερη είναι η ορολογία που σχετίζεται με τις δοκιμές

Για παράδειγμα, δοκιμή βιοδεικτών για σωματικές μεταλλάξεις ή άλλους σκοπούς, προηγμένες μοριακές δοκιμές ή γενετικές δοκιμές για μεταλλάξεις ή παραλλαγές - όλα προσφέρουν ένα κλειδί για βελτιωμένη φροντίδα, αλλά όλα εξακολουθούν να υποφέρουν από πολλούς διαφορετικούς ορισμούς ή χρήσεις. Είναι καιρός να εναρμονίσουμε τη γλώσσα, να απλοποιήσουμε τις επικοινωνίες και να εξηγήσουμε ξεκάθαρα τους σκοπούς και τη σημασία των δοκιμών.

Διαφήμιση

Αυτό δεν είναι θέμα σημασιολογίας. Είναι ζωτικής σημασίας τόσο ως πτυχή της ακρίβειας που μπορεί να προσφέρει ο έλεγχος όσο και για να επιτραπεί η ανάπτυξη εξατομικευμένης ιατρικής που προσφέρει νέα επίπεδα φροντίδας στους ασθενείς. Οι βιοδείκτες και άλλα παρόμοια προηγμένα τεστ έχουν γίνει ζωτικά εργαλεία για τη διάγνωση και τη θεραπεία και διαδραματίζουν αυξανόμενο ρόλο στην έρευνα για την υγεία. 

Διατηρούν την προοπτική πιο ακριβούς αξιολόγησης, εντοπισμού ασθενών που είναι πιο πιθανό να ανταποκριθούν σε μια δεδομένη θεραπεία ή ακριβέστερης πρόβλεψης και παρακολούθησης της εξέλιξης της νόσου. Μπορούν ακόμη και να εντοπίσουν ασθενείς με αυξημένο κίνδυνο να αναπτύξουν μια δεδομένη πάθηση. Αλλά η σύγχυση σχετικά με την ιατρική ορολογία αποτελεί εμπόδιο στην ιατρική ακριβείας που επιτρέπουν αυτές οι δοκιμές. 

Η πρόοδος στην επιστήμη των δοκιμών έχει προχωρήσει ταχύτερα από την ικανότητα των ιδρυμάτων και των ατόμων να συμβαδίζουν, και ακόμη και οι επαγγελματίες χρησιμοποιούν διαφορετικούς όρους. Η σύγχυση και η αβεβαιότητα σχετικά με την ορολογία εμποδίζουν επίσης τις προσπάθειες για την ευθυγράμμιση της κατανόησης με τα πλεονεκτήματα των διαφορετικών τεχνολογιών και προσεγγίσεων στις δοκιμές, τόσο στη θεραπεία όσο και στην έρευνα. Η καλύτερη κατανόηση και η βελτιωμένη προσέγγιση για τη χρήση συνεπούς ορολογίας θα βοηθήσουν στην αποδοχή και θα προωθήσουν την εμπιστοσύνη του κοινού, οδηγώντας σε ευρύτερη αποδοχή κατάλληλων δοκιμών και καλύτερη υγεία.  

Μια ενοποιημένη φωνή θα βοηθήσει την ιατρική κοινότητα και τους ασθενείς να επιτύχουν κοινή κατανόηση σχετικά με τα οφέλη των δοκιμών στις οποίες βασίζεται η εξατομικευμένη ιατρική. 

Ωστόσο, παρ' όλες τις δυνατότητες που προσφέρουν οι δοκιμές, τα πραγματικά ποσοστά εκλεπτυσμένων δοκιμών υστερούν πολύ σε σχέση με τις συστάσεις βέλτιστης πρακτικής. Παρά το σαφές κλινικό όφελος και τις κατευθυντήριες οδηγίες για προγνωστικές δοκιμές βιοδεικτών και επακόλουθη θεραπεία στοχευμένης θεραπείας πρώτης γραμμής σε ασθενείς με μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα, υπάρχουν ενδείξεις ότι οι δοκιμές δεν έχουν υιοθετηθεί ευρέως στο κλινικό περιβάλλον. 

Πρέπει να ξεπεραστούν ορισμένες τρομερές προκλήσεις για να επιτευχθεί ο στόχος της αξιοποίησης των δοκιμών βιοδεικτών για τη βελτίωση της υγείας των ασθενών – και για την προώθηση της αντίστοιχης βιωσιμότητας στα συστήματα υγείας, μειώνοντας τις χαμένες διαγνώσεις ή τις ακατάλληλες επιλογές θεραπείας. Τα εμπόδια κυμαίνονται από την έλλειψη εξοικείωσης στην κλινική κοινότητα με τις αναδυόμενες ευκαιρίες έως τις αβεβαιότητες σχετικά με την πληρωμή για τις εξετάσεις. Αλλά ένας από τους παράγοντες που εξετάζονται τώρα πιο προσεκτικά είναι η πολλαπλότητα των όρων για τη δοκιμή. Αυτό προκαλεί σύγχυση μεταξύ των ασθενών και ακόμη και των επαγγελματιών υγείας, με αρνητικό αντίκτυπο στην απορρόφηση και στην αναζήτηση αποτελεσματικών λύσεων σε θέματα τόσο ανόμοια όπως η προστασία δεδομένων και η διαλειτουργικότητα των συστημάτων πληροφοριών.

Ένας ενδιαφέρον παραλληλισμός προέκυψε τον Απρίλιο, με μια εκδήλωση που διοργανώθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και τον Οργανισμό Οικονομικής Συνεργασίας και Ανάπτυξης για να σηματοδοτήσει την έναρξη ενός κοινού έργου για την ανάπτυξη του χρηματοοικονομικού γραμματισμού σε όλη την ΕΕ (το έργο International Gateway for Financial Education). «Το νέο πλαίσιο της ΕΕ στοχεύει στη δημιουργία κοινής ορολογίας της ΕΕ στον τομέα των χρηματοπιστωτικών υπηρεσιών και στην ανάπτυξη πολιτικών και προγραμμάτων χρηματοοικονομικής παιδείας», αναφέρεται στην ανακοίνωση. 

Εάν η ορολογία αλφαβητισμού και τυποποίησης είναι ένας σημαντικός τομέας δημόσιας δέσμευσης για τις χρηματοπιστωτικές υπηρεσίες, πόσο πιο σημαντική είναι για την υγεία, η οποία επηρεάζει όλους;

Αυτός είναι ένας τομέας όπου το EAPM θα δεσμευτεί σε επίπεδο πολλών ενδιαφερομένων ως νομοθετικό/πολιτικό επίπεδο. 

Σε άλλα νέα....

Δικαιώματα για τον καρκίνο

Η Επιτροπή έχει ξεκινήσει μια διαδικασία για την αντιμετώπιση του «δικαιώματος στη λήθη» για τους ασθενείς με καρκίνο στην ΕΕ, με τη δυνατότητα για έναν νέο Κώδικα Δεοντολογίας της ΕΕ. 

Το «δικαίωμα στη λήθη» αναφέρεται σε κάποιον που βρίσκεται σε μακροχρόνια ύφεση από καρκίνο χωρίς η προηγούμενη διάγνωσή του να επηρεάζει την πρόσβασή του σε στεγαστικά δάνεια και δάνεια. 

Οι τράπεζες και οι ασφαλιστές δεν μπορούν εύκολα να αξιολογήσουν τους κινδύνους που συνδέονται με τον καρκίνο και την πιθανή υποτροπή, εξήγησε τη Δευτέρα η Επίτροπος Υγείας Στέλλα Κυριακίδη. Αυτό σημαίνει ότι «τείνουν να είναι προσεκτικοί στην προσέγγισή τους», με αποτέλεσμα οι άνθρωποι να αντιμετωπίζουν συχνά άδικη μεταχείριση όσον αφορά την πρόσβαση σε χρηματοοικονομικές υπηρεσίες, είπε.  

Ευρωπαϊκός κόμβος σεναρίου COVID-19

Ο Ευρωπαϊκός Κόμβος Σεναρίου COVID-19 κυκλοφόρησε τη Δευτέρα (6 Ιουνίου) και θα βοηθήσει στην ανάπτυξη προβλέψεων για την εξέλιξη της πανδημίας μακροπρόθεσμα, ανακοίνωσε το Ευρωπαϊκό Κέντρο Πρόληψης και Ελέγχου Νοσημάτων σε δήλωσή του. 

Τα σενάρια θα επικεντρωθεί στην εξέλιξη της πανδημίας όσον αφορά τα κρούσματα COVID-19, τα νοσοκομεία και τους θανάτους, καλύπτοντας χρονική περίοδο εννέα έως 12 μηνών. Ο κόμβος θα χρησιμοποιεί συνδυασμένα σενάρια για 30 χώρες της ΕΕ/ΕΟΧ, το Ηνωμένο Βασίλειο και την Ελβετία. 

Ο στόχος, φυσικά, είναι ο περιορισμός των συνεπειών του κορωνοϊού εξετάζοντας διαφορετικές μεταβλητές σε διάφορα σενάρια, κάτι που μπορεί να βοηθήσει στην ενημέρωση των αποφάσεων των υπευθύνων χάραξης πολιτικής. Ορισμένες από αυτές τις μεταβλητές θα μπορούσαν να περιλαμβάνουν, για παράδειγμα, το ποσοστό φθίνουσας ανοσίας, ανέφερε ο οργανισμός ασθενειών.  

COVID και μαϊμουβλογιά

Η προσοχή στην πανδημία του COVID-19 συνεχίζει να μειώνεται καθώς η ανησυχία στρέφεται στην ευλογιά των πιθήκων, όπου οι αξιωματούχοι και το κοινό θα αισθάνονται ένα αίσθημα déjà vu: Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας δήλωσε την Τρίτη ότι τα κρούσματα της ευλογιάς των πιθήκων που παρατηρήθηκαν σε όλη την Ευρώπη ξεκίνησαν εβδομάδες πριν από την πρώτη επίσημη αναφορά υπόθεση στην ήπειρο. «Ακόμη και όταν εμφανίζονται νέοι ασθενείς καθημερινά, οι έρευνες σε προηγούμενα κρούσματα δείχνουν ότι το ξέσπασμα στην περιοχή μας ήταν σίγουρα σε εξέλιξη ήδη από τα μέσα Απριλίου», δήλωσε ο Χανς Κλούγκε του ΠΟΥ στην Ευρώπη. 

Καλοκαίρι χωρίς μάσκα

Αν και υπάρχει ανησυχία ότι τα καλοκαιρινά φεστιβάλ θα μπορούσαν να είναι εκδηλώσεις σούπερ διάδοσης για την ευλογιά των πιθήκων, αυτός δεν είναι πια ένας φόβος που εκφράζεται γύρω από το COVID-19. Με τις μάσκες να ανήκουν σχεδόν στο παρελθόν για μεγάλο μέρος της Ευρώπης και με χιλιάδες εκδηλώσεις που έχουν προγραμματιστεί στο Ηνωμένο Βασίλειο για τον εορτασμό του Platinum Jubilee της Βασίλισσας αυτό το σαββατοκύριακο, μπορεί να νιώθουμε ότι ο κόσμος έχει απομακρυνθεί από την πανδημία. Παρά τη σημαντικά καλύτερη επιδημιολογική κατάσταση, οι χώρες συνεχίζουν να αξιολογούν και να συστήνουν πρόσθετες δόσεις εμβολιασμού. Αυτή την εβδομάδα η Λιθουανία θα προσφέρει μια τέταρτη δόση σε ενήλικες που έχουν καταστείλει το ανοσοποιητικό σύστημα, με το υπουργείο Υγείας να λέει ότι ο εμβολιασμός άλλων πληθυσμών σχεδιάζεται να ξεκινήσει το φθινόπωρο. Ήδη αναμένεται να εμβολιαστούν οι ηλικιωμένοι και άλλοι πληθυσμοί υψηλού κινδύνου.

Αυξάνονται τα κρούσματα ηπατίτιδας

Το Ηνωμένο Βασίλειο συνεχίζει να εντοπίζει κρούσματα ηπατίτιδας σε παιδιά ηλικίας 10 ετών και κάτω, με άλλα 25 επιβεβαιωμένα κρούσματα να προστίθενται στον απολογισμό, ανεβάζοντας τον συνολικό αριθμό σε 222 στις 25 Μαΐου, ανακοίνωσε την Παρασκευή η Υπηρεσία Ασφάλειας Υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου. Τα κρούσματα αφορούν κυρίως παιδιά κάτω των 5 ετών και κανένα παιδί δεν έχει πεθάνει. Το UKHSA είπε ότι 11 παιδιά χρειάστηκαν μεταμόσχευση ήπατος. Η κύρια θεωρία εξακολουθεί να είναι μια λοίμωξη από αδενοϊό, με τον οργανισμό να λέει ότι ο αδενοϊός «είναι ο πιο συχνά ανιχνευόμενος ιός σε δείγματα που ελέγχονται». 

Μια επίσημη επιδημιολογική μελέτη βρίσκεται σε εξέλιξη και διεξάγονται πρόσθετες ερευνητικές μελέτες για την κατανόηση των «πιθανών ανοσολογικών παραγόντων και της επίδρασης πρόσφατων ή ταυτόχρονων λοιμώξεων».

Και αυτό είναι το παν από την EAPM προς το παρόν. Μείνετε ασφαλείς και καλά και απολαύστε την εβδομάδα σας.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: