Συνδεθείτε μαζί μας

Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική

Κλειδί συνεργασίας δεδομένων, ας πούμε εξουσίες, αλλά με προϋποθέσεις...

ΜΕΡΙΔΙΟ:

Δημοσιευμένα

on

Χρησιμοποιούμε την εγγραφή σας για να παρέχουμε περιεχόμενο με τους τρόπους στους οποίους συναινέσατε και να βελτιώσουμε την κατανόησή μας για εσάς. Μπορείτε να διαγραφείτε οποιαδήποτε στιγμή.

Καλησπέρα, συνάδελφοι στον τομέα της υγείας και καλωσορίσατε στην ενημέρωση της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM), η οποία σήμερα επικεντρώνεται στο κρίσιμο ζήτημα της συνεργασίας δεδομένων υγείας, γράφει ο Εκτελεστικός Διευθυντής του EAPM Dr. Denis Horgan.

Συνεργασία σε δεδομένα

Σε λειτουργικούς όρους, η κοινή χρήση δεδομένων είναι τεχνική. Σε βαθύτερο επίπεδο, η ανταλλαγή δεδομένων είναι πολιτική, δεδομένου ότι εξαρτάται από τη δέσμευση των κυβερνήσεων και των επίσημων φορέων να φτάσουν πέρα ​​από τα δικά τους εθνικά ή περιφερειακά σύνορα.  

Αλλά στο πιο θεμελιώδες επίπεδο, η κοινή χρήση δεδομένων για την υγεία είναι κάτι περισσότερο από τεχνικό, περισσότερο από πολιτικό. Υπερβαίνει τις συνήθεις μορφές σκέψης στις εθνικές κυβερνήσεις και αρχές σχετικά με το «τι χρειάζονται οι ασθενείς στη χώρα μας». Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι οι ασθενείς δεν είναι, και δεν πρέπει να αντιμετωπίζονται ως εθνικό ζήτημα. 

Κεντρικό στάδιο: Ενδυνάμωση δεδομένων για τους ασθενείς σε επίπεδο ΕΕ

Το να είσαι ασθενής είναι ένα προσωπικό ζήτημα, για ένα άτομο, για την οικογένεια και το περιβάλλον του, καθώς και για κάθε επαγγελματία υγείας που εμπλέκεται στη διάγνωση ή τη θεραπεία. Η εθνικότητα του ασθενούς ή οποιουδήποτε άλλου εμπλεκόμενου είναι δευτερεύον. Αυτό που είναι κεντρικό στην εμπειρία της κακής υγείας – και σε οποιαδήποτε απάντηση σε αυτήν – είναι έντονα προσωπικό και ατομικό. Και αυτό ισχύει σε ένα επίπεδο τόσο θεμελιώδες που η εθνικότητα είναι εντελώς άσχετη. Αυτό που ενώνει τους πάντες παντού είναι η κοινή τους ανθρωπιά, η μοίρα που όλοι, ως άτομα, μοιραζόμαστε αναπόφευκτα με όλους τους άλλους: ζωή, καλή υγεία, κακή υγεία, θνησιμότητα. 

Στο βαθμό που υπάρχουν σημαντικοί κοινοί παράγοντες μεταξύ των ασθενών, δεν είναι ότι ο ασθενής Α και ο ασθενής Β είναι και οι δύο Γάλλοι ή και οι δύο Ισπανοί. Είναι μάλλον ότι και οι δύο πάσχουν από την ίδια πάθηση, ή έχουν την ίδια ηλικία ή προφίλ. Σε αυτό το σημείο, αξίζει να έχουμε μια άποψη ευρύτερη από το άτομο, επειδή καθώς η επιστήμη και η τεχνολογία ανοίγουν περισσότερες πόρτες στην κατανόηση, η εμπειρία με μια άλλη περίπτωση –ή εκατό παρόμοιες περιπτώσεις– μπορεί να ρίξει φως στη φύση, την αιτία, την πρόγνωση , ακόμη και επιλογές θεραπείας. 

Σε αυτό το σημείο η κοινή χρήση δεδομένων δεν γίνεται απλώς χρήσιμη. Η κοινή χρήση είναι τόσο πολύτιμη που θα ήταν αμέλεια να μην την κοινοποιήσουμε σε επίπεδο ΕΕ. Η κοινή χρήση θα πρέπει να είναι ανοιχτή, ούτε να ορίζεται ούτε να περιορίζεται από άσχετους λόγους εθνικότητας και να υπόκειται μόνο στους κανόνες προστασίας της ιδιωτικής ζωής. 

Διαφήμιση

Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο τα συστήματα θα πρέπει να δίνουν τη θέση τους σε ένα πνεύμα συνεργασίας – και στο βαθμό που είναι στην αρμοδιότητα ενός συστήματος να το πράξει, κάθε σύστημα θα πρέπει να επιδιώκει να μεγιστοποιήσει την κοινή χρήση δεδομένων, προσαρμόζοντας ανάλογα τις διοικητικές, οργανωτικές, τεχνικές του και, ναι, ανάλογα με τις πολιτικές ρυθμίσεις.

Στάδιο Αριστερά: GDPR

Ο κατάλογος με το τι πρέπει ακόμη να συμβεί για να επιτύχει σε αυτόν τον τομέα, που καταρτίστηκε από την Επιτροπή στο έγγραφο της το 2013 (σχεδόν 10 χρόνια πριν) -omics, παίρνει τον χαρακτήρα μιας προφητείας σε μεγάλο βαθμό ανεκπλήρωτη. Η δημοσίευση σημείωσε, προφανώς αλλά προληπτικά, "ο όγκος των ιατρικά σχετικών δεδομένων που διατίθενται ηλεκτρονικά αυξάνεται δραματικά. Η πρόκληση είναι να οργανωθούν ηλεκτρονικά δεδομένα και να γίνουν αξιοποιήσιμα για έρευνα.

 Η ουσία αυτού του διλήμματος είναι ότι η ομαλοποίηση της ευρείας χρήσης ψηφιακών λύσεων για την υγεία και την περίθαλψη μπορεί να αυξήσει την ευημερία εκατομμυρίων πολιτών και να αλλάξει ριζικά τον τρόπο παροχής υπηρεσιών υγείας και φροντίδας στους ασθενείς – αλλά δεν συμβαίνει κάτι παρόμοιο τόσο πολύ ή όσο γρήγορα θα έπρεπε.

In δέσμευση πολλών μετόχων της EAPM με ομάδες ασθενών, επιστημονικές εταιρείες και επαγγελματικές και ακαδημαϊκές οργανώσεις ενώνονται γύρω από μια ατζέντα που περιλάμβανε ορισμένα ισχυρά μηνύματα υποστήριξης για πρόοδο στην αντιμετώπιση των ελλείψεων σε αυτόν τον τομέα. Υποστήριξε ρητά τη δημιουργία ενός Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας για την παραγωγή μιας σειράς δεδομένων υγείας για την ενημέρωση του έργου των υπευθύνων χάραξης πολιτικής, των ερευνητών, της βιομηχανίας και των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης. 

Όπως δήλωσαν οι ενδιαφερόμενοι φορείς μας, το απόρρητο των δεδομένων παραμένει σαφώς μείζον ζήτημα για τους επαγγελματίες υγείας και για τους ερευνητές, και όταν ρωτήθηκαν σε ποιο βαθμό ο γενικός κανονισμός προστασίας δεδομένων της ΕΕ είχε επηρεάσει τη δουλειά τους, περισσότεροι από τους μισούς απάντησαν ότι ο αντίκτυπος ήταν αρνητικός και λιγότερο από το ένα τρίτο θεώρησε ότι ήταν θετικό. 

Τομείς ανησυχίας περιελάμβαναν την ανάγκη για νέες λύσεις για έργα μεγάλων δεδομένων και για δευτερεύουσα χρήση δεδομένων, την επίδραση που είχε η γραφειοκρατία του κανονισμού στην ταχύτητα εργασίας, συνοδευόμενη από αβεβαιότητες σχετικά με τον τρόπο εφαρμογής του σε διάφορες χώρες. Οι ερωτηθέντες του κλάδου ήταν ακόμη πιο επικριτικοί και σε πολύ μεγαλύτερους αριθμούς, τονίζοντας την αποκλίνουσα ερμηνεία και τις αυξημένες απαιτήσεις συμμόρφωσης που περιπλέκουν τη διεθνή συνεργασία για τη χρήση μεγάλων δεδομένων.

Οι επαγγελματίες υγείας θεώρησαν επίσης ότι οι ισχύοντες κανονισμοί μπορούν να αποτελέσουν εμπόδια για την καλύτερη δυνατή χρήση των δεδομένων. Ανέφεραν επίσης κανόνες προστασίας δεδομένων, έλλειψη ομοιομορφίας της ευρωπαϊκής νομοθεσίας και ερμηνείας και εστίαση στο απόρρητο σε βάρος της προόδου της επιστήμης και της υγειονομικής περίθαλψης. 

Για τους επαγγελματίες υγείας, τα κύρια εμπόδια στη χρήση εξατομικευμένης ιατρικής είναι η έλλειψη δεδομένων, τα οικονομικά ζητήματα, η έλλειψη κατάρτισης και εκπαίδευσης, η διαφορά μεταξύ διαγνωστικών και συναφών θεραπειών, ελλείψεις φαρμάκων, εθνικές κατευθυντήριες γραμμές, πρόσβαση σε διαγνωστικές δοκιμές και σχεδιασμός κλινικών δοκιμών . Ογκολόγοι και παθολόγοι διαπίστωσαν ότι η αποζημίωση είναι ο κύριος περιοριστικός παράγοντας για τους ασθενείς με καρκίνο στην πρόσβαση στα φάρμακα και η τιμολόγηση των φαρμάκων πλησίασε ως ένα άλλο σημαντικό εμπόδιο.

Δεξιά Σκηνής: Αναπληρωτές Πρέσβεις της ΕΕ

Οι αναπληρωτές πρεσβευτές της ΕΕ αύριο (13 Μαΐου) θα υπογράψουν τον νόμο περί διακυβέρνησης δεδομένων, το νομοσχέδιο που στοχεύει να ρυθμίσει τους ουδέτερους μεσάζοντες δεδομένων για την προώθηση της κοινής χρήσης δεδομένων. Ωστόσο, οι εργασίες έχουν ήδη ξεκινήσει, καθώς η Επιτροπή επιβεβαίωσε ότι ξεκίνησε τη σύσταση του νέου Ευρωπαϊκού Συμβουλίου Καινοτομίας Δεδομένων (EDIB).

Και ποια είναι η EDIB μπορείτε να ρωτήσετε: Το Data Innovation Board είναι μια νέα οντότητα, που συγκεντρώνει τόσο εθνικούς όσο και εκπροσώπους της ΕΕ, συμβουλεύει την Επιτροπή για πρακτικές κοινής χρήσης δεδομένων και καταρτίζει κατευθυντήριες γραμμές για τους παρακείμενους χώρους δεδομένων.

Μια άποψη από τα φτερά τις τελευταίες μέρες: Ευρωπαίος Επόπτης Προστασίας Δεδομένων

Ο Ευρωπαίος Επόπτης Προστασίας Δεδομένων Wojciech Wiewiórowski λέει ότι η πρόσβαση στα δεδομένα θα πρέπει «πάντα να ορίζεται σωστά και να περιορίζεται σε ό,τι είναι απολύτως απαραίτητο και αναλογικό»!

Σε κοινή γνώμη, ο Ευρωπαίος Επόπτης Προστασίας Δεδομένων και το Ευρωπαϊκό Συμβούλιο Προστασίας Δεδομένων επέστησαν την προσοχή σε έναν «πλήθος γενικών ανησυχιών», προτρέποντας τόσο το Κοινοβούλιο όσο και το Συμβούλιο να τις αντιμετωπίσουν σε σχέση με τον Χώρο Δεδομένων Υγείας της ΕΕ.

Και οι δύο φορείς αναγνώρισαν ότι έχουν καταβληθεί προσπάθειες για να διασφαλιστεί ότι ο νόμος για τα δεδομένα δεν παρεμβαίνει στους ισχύοντες κανόνες προστασίας δεδομένων, αλλά κρίνονται απαραίτητες «πρόσθετες διασφαλίσεις» προκειμένου να μην μειωθεί η γραμμή προστασίας δεδομένων. Η γνώμη είναι ένα πλήγμα για την Επιτροπή — ανώτατος αξιωματούχος ισχυρίστηκε νωρίτερα ότι ο νόμος για τα δεδομένα δεν είναι μέσο προστασίας δεδομένων και ότι κανένα από τα μέτρα δεν θέλει να «αλλάξει ή να παρέμβει» στον Γενικό Κανονισμό για την Προστασία Δεδομένων.

Ο νόμος για τα δεδομένα — που παρουσιάστηκε τον Φεβρουάριο ως μέρος της στρατηγικής δεδομένων της ΕΕ για το 2020 — έχει μια κακή αρχή. Σε κάθε περίπτωση, η EAPM θα είναι εκεί για να υποστηρίξει το πλαίσιο διακυβέρνησης δεδομένων. 

Αρκετές επιτροπές στο Κοινοβούλιο αγωνίζονται για έναν ρόλο στην απόφαση του νομοσχεδίου, πυροδοτώντας έναν πόλεμο χλοοτάπητα. Ένα από τα πάνελ που διεκδικούν να έχουν λόγο είναι η επιτροπή πολιτικών ελευθεριών, η οποία πρωτοστατεί στους κανόνες προστασίας δεδομένων της ΕΕ. Το σχέδιο γνωμοδότησης των φορέων προστασίας της ιδιωτικής ζωής μπορεί να δώσει ώθηση στην εκστρατεία της επιτροπής.

Άποψη από το Brexit: Η κοινή χρήση δεδομένων GP «ένα λάθος»

Περισσότεροι από 1 εκατομμύριο άνθρωποι έχουν αποσύρει τη συγκατάθεσή τους για το πρόγραμμα κοινής χρήσης δεδομένων για τους γενικούς ιατρούς της Εθνικής Υπηρεσίας Υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου, με αποτέλεσμα τελικά το σχέδιο να τεθεί στο κύμα μετά από δημόσια κατακραυγή. Αυτό συνέβη το 2021 και τώρα η χώρα αντιμετωπίζει ένα πολύ διαφορετικό μέλλον για τα δεδομένα υγείας της, ένα για το οποίο ο Ben Goldacre - ο οποίος ηγήθηκε της ανασκόπησης για το πώς η χώρα μπορεί να αξιοποιήσει τα δεδομένα υγείας της - είναι πολύ πιο θετικός. 

Μιλώντας ενώπιον των βουλευτών την Τετάρτη (11 Μαΐου), η Γκόλντακρ είπε ότι ήταν λάθος να ξεκινήσει το σύστημα κοινής χρήσης δεδομένων GP χωρίς να αντιμετωπιστούν κατάλληλα οι κίνδυνοι. 

Κεντρική θέση στις συστάσεις της Goldacre είναι η δημιουργία Trusted Research Environments (TREs), τα οποία η κυβέρνηση έχει ήδη αρχίσει να αναπτύσσει. Αυτό που είναι τόσο διαφορετικό με αυτά τα TRE είναι ότι επιτρέπουν την εγκεκριμένη ερευνητική πρόσβαση σε αποπροσδιορισμένα δεδομένα σε ασφαλή περιβάλλοντα, όπου η χρήση αυτών των δεδομένων μπορεί να παρακολουθείται και τα ίδια τα δεδομένα μπορούν να αναπτυχθούν, ώστε να είναι πιο χρήσιμο για μελλοντικούς ερευνητές που θέλουν να τα χρησιμοποιήσουν. 

Προς τα καλά νέα....

100 εκατ. ευρώ για έρευνα υγείας στην Ιταλία

Κρατική χρηματοδότηση ύψους 100 εκατομμυρίων ευρώ είναι πλέον διαθέσιμη για ερευνητές στον τομέα της υγείας. Το έργο χωρίζεται σε δύο μέρη: τη δημιουργία κόμβων βιοεπιστημών με επίκεντρο την έρευνα για την προώθηση της καινοτομίας και το άνοιγμα ενός κόμβου πανδημίας για την αντιμετώπιση μελλοντικών καταστάσεων έκτακτης ανάγκης για την υγεία. 

Και αυτό είναι το παν από την EAPM προς το παρόν. Μείνετε ασφαλείς και καλά και απολαύστε το Σαββατοκύριακο σας.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο:

Το EU Reporter δημοσιεύει άρθρα από διάφορες εξωτερικές πηγές που εκφράζουν ένα ευρύ φάσμα απόψεων. Οι θέσεις που λαμβάνονται σε αυτά τα άρθρα δεν είναι απαραίτητα αυτές του EU Reporter.
General5 μέρες πριν

Έρχεται 4ήμερη εργάσιμη εβδομάδα στο Βέλγιο

General4 μέρες πριν

Ο νέος δορυφόρος Copernicus Sentinel-6A είναι το κλειδί για την παρακολούθηση της παγκόσμιας ανόδου της στάθμης της θάλασσας

Ουιγούρ3 μέρες πριν

Ο Βέλγος βουλευτής υποστηρίζει τη διεθνή εκστρατεία για την ανάδειξη της δυστυχίας της κοινότητας των Ουιγούρων

Αντισημιτισμός3 μέρες πριν

Ο αντισημιτισμός έρχεται σε αντίθεση με τον κοινό μας στόχο να εργαστούμε για μια λύση δύο κρατών

Αλβανία3 μέρες πριν

Ο Μάικ Πομπέο προτρέπει για μεγαλύτερη υποστήριξη στην ιρανική αντίσταση κατά την επίσκεψη στο κύριο αρχηγείο της ιρανικής αντιπολίτευσης στην Αλβανία

Υγεία3 μέρες πριν

Διακοπή του καπνίσματος: Οι καλύτερες εναλλακτικές λύσεις για να σας βοηθήσουν να το κόψετε

Περιβάλλον3 μέρες πριν

Θα εκτροχιάσει ο πόλεμος στην Ουκρανία τη μείωση των εκπομπών της Ρωσίας;

General4 μέρες πριν

Η αστυνομία του Ισραήλ θα ξεκινήσει έρευνα μετά τη σύγκρουση που ξέσπασε στην κηδεία της Shireen Abu Akleh

Ευρωπαϊκή Επιτροπή18 ώρες πριν

Οι πιθανές συνέπειες της συναλλαγής με εταιρείες της ΛΔΚ για βελγικές και ευρωπαϊκές εταιρείες

Άμυνας23 ώρες πριν

Η ΕΕ εντείνει τη δράση για την ενίσχυση των αμυντικών δυνατοτήτων της ΕΕ, της βιομηχανικής και τεχνολογικής βάσης: Προς ένα πλαίσιο της ΕΕ για κοινές αμυντικές προμήθειες

Ukraine1 ημέρες πριν

Ουκρανία: Η Επιτροπή παρουσιάζει σχέδια για την άμεση απάντηση της Ένωσης για την αντιμετώπιση του χρηματοδοτικού κενού της Ουκρανίας και της μακροπρόθεσμης ανασυγκρότησης

Σχέδιο REPowerEU1 ημέρες πριν

REPowerEU: Ένα σχέδιο για ταχεία μείωση της εξάρτησης από τα ρωσικά ορυκτά καύσιμα και γρήγορη προώθηση της πράσινης μετάβασης

UK1 ημέρες πριν

«Τι είναι αυτό το Channel Four του Ηνωμένου Βασιλείου;» Μετά από 40 χρόνια, ίσως επιτέλους λάβουμε μια απάντηση

Εκπομπές CO21 ημέρες πριν

Διαρροή άνθρακα: Αποτρέψτε τις επιχειρήσεις να αποφύγουν τους κανόνες εκπομπών 

Μπαγκλαντές1 ημέρες πριν

The Greatest Bengali: Η τελευταία μετάφραση του «Bangabandhu, The People's Hero» κυκλοφόρησε στις Βρυξέλλες

Μολδαβία1 ημέρες πριν

Πώς στηρίζει η ΕΕ τη Μολδαβία 

Αζερμπαϊτζάνπριν 1 εβδομάδα

Ο Ilham Aliyev, η Πρώτη Κυρία Mehriban Aliyeva παρευρέθηκαν στα εγκαίνια του 5ου Διεθνούς Φολκλορικού Φεστιβάλ «Kharibulbul»

Ukraineπριν 3 εβδομάδες

Ασφαλές νερό ρέει σε δύο ουκρανικές πόλεις Ποκρόβσκ και Μικολάιβ

Μπαγκλαντέςπριν 4 εβδομάδες

Η διαφάνεια και η ειλικρίνεια κερδίζουν τον έπαινο από τους ευρωβουλευτές καθώς το Μπαγκλαντές αντιμετωπίζει την παιδική εργασία και την ασφάλεια στο χώρο εργασίας

Πολιτικήπριν 1 μήνα

«Φοβάμαι ότι την επόμενη μέρα ο πόλεμος θα αυξηθεί:» Ο Μπορέλ δεσμεύεται να στηρίξει τους Ουκρανούς εν μέσω ρωσικού πολέμου

Περιβάλλον2 μήνες πριν

Η Επιτροπή προτείνει πιο δίκαιες και πράσινες πρακτικές για τους καταναλωτές

Πολιτική2 μήνες πριν

Το Συμβούλιο Εξωτερικών Υποθέσεων συζητά πώς να βοηθήσει καλύτερα την Ουκρανία, να συντονίσει την άμυνα

Πολιτική2 μήνες πριν

Ο Μπρετόν αποκαλεί τη διάδοση της παραπληροφόρησης «πεδίο μάχης» σε συζήτηση με την επιτροπή του Κοινοβουλίου

Κόσμος2 μήνες πριν

Η Επιτροπή δεσμεύεται για άσυλο σε φυγάδες Ουκρανούς

Τάσεις