#EAPM - Οι ασθένειες μπορεί να είναι σπάνιες, αλλά τα προβλήματα είναι κοινά

Ο Επίτροπος Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων Βιτένης Αντριουκαΐτης δήλωσε αυτή την εβδομάδα: «Οι σπάνιες ασθένειες αποτελούν πρόκληση για την υγεία, όπου η δράση και η συνεργασία σε επίπεδο ΕΕ έχουν σαφή προστιθέμενη αξία. 

«Αυτή η νέα πλατφόρμα της ΕΕ για την καταχώριση σπάνιων ασθενειών θα αντιμετωπίσει τον κατακερματισμό των δεδομένων σπάνιων ασθενειών, θα προωθήσει τη διαλειτουργικότητα των υφιστάμενων μητρώων και θα βοηθήσει στη δημιουργία νέων».

Παγκοσμίως, περισσότερες από 6,000 σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν πάνω από 300 εκατομμύρια ανθρώπους, αριθμός εκπληκτικός. 

Ενώ υπάρχει τεράστιος όγκος δεδομένων για ασθενείς με συγκεκριμένες παθήσεις, όπως πρότεινε ο Επίτροπος είναι διάσπαρτα σε όλη την Ευρώπη σε περίπου 600 διαφορετικά μητρώα. Πρόκειται για βάσεις δεδομένων που περιέχουν πληροφορίες για ασθενείς με συγκεκριμένες παθήσεις.

Ως έχει, τα ζωτικά διαθέσιμα δεδομένα δεν συλλέγονται σε ολόκληρη την ΕΕ και δεν υπάρχουν κοινά πρότυπα για την ανάλυση των πληροφοριών που υπάρχουν ήδη εκεί έξω.

Η νέα πλατφόρμα της Επιτροπής, λέει, θα συγκεντρώσει αυτά τα δεδομένα.

Διαφήμιση

Η EAPM, ταυτόχρονα, ευαισθητοποιεί την πρωτοβουλία της MEGA+, η οποία στοχεύει να κάνει διαθέσιμα ΟΛΑ τα σημαντικά δεδομένα υγειονομικής περίθαλψης σε ολόκληρο το μπλοκ.

Η επίτευξη αυτής της θέλησης ενισχύουν τα αποτελέσματα διάγνωσης και θεραπείας. Ως αποτέλεσμα, τα προληπτικά μέτρα και η ζωή των ασθενών στην Ευρώπη θα βελτιωθούν.

Ειδικά για την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, λαμβάνει χώρα πάντα την τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου και φέτος σηματοδοτεί τη 12η έκδοση από την έναρξή της το 2008 από την EURORDIS.

Ο κύριος στόχος της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι να ευαισθητοποιήσει το κοινό και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τον αντίκτυπό τους στη ζωή των ασθενών.

 Είναι γεγονός ότι όσοι πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια αντιμετωπίζουν μυριάδες προκλήσεις καθώς και την ασθένειά τους. Σύμφωνα με μια πανευρωπαϊκή έρευνα, το 80% των ασθενών δυσκολεύονται να ολοκληρώσουν βασικές καθημερινές εργασίες.

Για παράδειγμα, είναι εκπληκτικά δύσκολο για τα άτομα να διαχειριστούν τη συλλογή και τη λήψη φαρμάκων, τη λήψη ραντεβού και την πρόσβαση σε διάφορες υπηρεσίες κοινωνικής και κοινοτικής υποστήριξης σε παράπλευρες δραστηριότητες όπωςch ως εργασία, εκπαίδευση και, φυσικά, ελεύθερος χρόνος.

Πριν από όλα αυτά, η διάγνωση μιας σπάνιας ασθένειας μπορεί συχνά να είναι ένα σημαντικό πρόβλημα, για προφανείς λόγους. Πράγματι, μερικές φορές υπάρχουν ακόμη και περιπτώσεις στις οποίες τα παιδιά κάποιου που έχει πεθάνει από μια σπάνια ασθένεια δεν μπορούν να εξεταστούν για να διαπιστωθεί εάν το έχουν μέχρι να φτάσουν σε μια ορισμένη ηλικία - ακόμη και όταν μπορεί να έχουν 50% πιθανότητα να κληρονομήσουν κατάσταση.

Υπάρχει μια αμφισβητήσιμη ανάγκη να ενθαρρυνθούν περισσότεροι άνθρωποι να ρωτήσουν εάν θα υποβληθούν σε εξετάσεις για γενετικούς καρκίνους πριν να είναι πολύ αργά. Ωστόσο, η ηθική αρχίζει όταν ένα άτομο είναι κάτω από τη νόμιμη ηλικία να κάνει τη δική του επιλογή σχετικά με το να μάθει ίσως ότι έχει την ασθένεια.

Έπειτα, υπάρχει η γενετική διάκριση, η οποία είναι εξίσου κίνδυνος για μια σπάνια ασθένεια παρά για οποιαδήποτε άλλη.

Ένας φόβος μεταξύ των πολιτών είναι ότι καθώς αυξάνεται η γνώση των ασθενειών που σχετίζονται με γονίδια, θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί από ασφαλιστικές εταιρείες με τρόπο που εισάγει διακρίσεις.

Αυτός ο πιθανός κίνδυνος θα μπορούσε επίσης να οδηγήσει τους ανθρώπους να φοβούνται πολύ τις πιθανές συνέπειες για να λάβουν μέρος σε ερευνητικά προγράμματα ή ακόμη και να το συζητήσουν με τις οικογένειές τους και τους γιατρούς τους από φόβο μήπως γίνει κατάχρηση των πληροφοριών.

Ένα άλλο ζήτημα είναι αυτό που μπορούμε να ονομάσουμε «οικονομική διάκριση». Δεδομένου ότι οι σπάνιες ασθένειες είναι πιο δύσκολο να αντιμετωπιστούν - η εμπειρογνωμοσύνη μπορεί να μην υπάρχει σε ένα συγκεκριμένο κράτος μέλος, για παράδειγμα, ή σε μια περιοχή αυτής της χώρας - καθίσταται πρόβλημα πρόσβασης των ασθενών στην καλύτερη δυνατή υγειονομική περίθαλψη ή έλλειψη αυτής.

Οι οικονομικές διακρίσεις μπορεί να είναι η αδυναμία να πληρώσει κανείς ιδιωτική ασφάλιση υγειονομικής περίθαλψης ή η έλλειψη της καλύτερης μεταχείρισης εάν η χώρα στην οποία ζει κανείς δεν έχει τους πόρους να πληρώσει γι' αυτήν.

Αυτό έχει αρνητικό αποτέλεσμα όταν πρόκειται για διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη. Εάν ένας ασθενής πρέπει να βασιστεί σε μια άλλη χώρα που έχει μια πολύ αναγκαία θεραπεία, αλλά είναι πιο ακριβή από την αποζημίωση που είναι διαθέσιμη στο ίδιο το κράτος μέλος του ασθενούς, αυτό μπορεί να το καταστήσει αδύνατο, ή τουλάχιστον εξαιρετικά δύσκολο.

Και αυτό δεν λαμβάνει καν υπόψη την άδεια από την εργασία και το κόστος ταξιδιού.

Επίσης, στην περίπτωση των σπάνιων ασθενειών, η πρόσβαση σε μια κλινική δοκιμή μπορεί να είναι δύσκολη, αν υποθέσουμε ότι ο ασθενής το γνωρίζει και το να πληρώνει τις υψηλές τιμές που χρεώνονται για ορφανά φάρμακα είναι πάντα ένα πιθανό εμπόδιο.

Σίγουρα υπάρχουν πολλά ζητήματα σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και η EAPM και τα μέλη και οι συνεργάτες της εργάζονται σκληρά στην περιοχή - εμμένοντας πάντα στον στόχο να παραμείνει ο ασθενής στο επίκεντρο της δικής του διαδικασίας υγειονομικής περίθαλψης. Και, φυσικά, η Συμμαχία είναι ανένδοτη ότι δεν υπάρχει χώρος για διακρίσεις στην υγειονομική περίθαλψη ή οπουδήποτε αλλού.

Η διατήρηση του ασθενούς στο κέντρο είναι μια απαραίτητη φιλοσοφία, αλλά επίσης απαραίτητο είναι ότι η κοινωνία της ΕΕ πρέπει να προσαρμόσει μηχανισμούς ώστε να διευκολύνει την εισαγωγή της επιστήμης στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Τα δεδομένα για την έρευνα είναι ζωτικής σημασίας για να συμβεί αυτό.

Τέτοια ζητήματα θα είναι βασικά για το 7ο ετήσιο συνέδριο της EAPM στις Βρυξέλλες από 8-9 Απριλίου, και μπορείτε να μάθετε περισσότερα εδώ και κάντε κλικ στο κάντε ΕΓΓΡΑΦΗ.

Στη συζήτηση υψηλού επιπέδου στη διάσκεψη θα συμπεριληφθεί η σημασία της ηθικής και της συναίνεσης των ασθενών παράλληλα με το γεγονός ότι υπάρχει επίσης ανάγκη οι πολίτες να έχουν σταθερή εμπιστοσύνη στη διακυβέρνηση όσον αφορά το φάσμα κοινής χρήσης δεδομένων, όχι μόνο για σπάνιες ασθένειες αλλά σε όλους τους τομείς.

Ωστόσο, ακόμη και ως αυτόνομος τομέας, οι σπάνιες ασθένειες αντιπροσωπεύουν ένα ευρύτερο ζήτημα δημόσιας υγείας που απαιτεί δημιουργικές πρωτοβουλίες για την αντιμετώπιση των ειδικών προκλήσεων που προκαλεί η σπανιότητα.

Ο τομέας των σπάνιων ασθενειών λειτουργεί συχνά ως πρότυπο για καινοτόμες πρακτικές που έχουν σχεδιαστεί για τους ασθενείς. Σίγουρα, δεν υπάρχει αμφιβολία ότι οι σπάνιες ασθένειες μπορούν και οδηγούν στην καινοτομία στην ιατρική, με το ένα τέταρτο όλων των καινοτόμων προϊόντων που φτάνουν στην αγορά να έχουν σχεδιαστεί για μια σπάνια ασθένεια .

Η EAPM πιστεύει ότι πρέπει να διατηρηθούν ενεργές συζητήσεις μεταξύ όλων των ενδιαφερομένων για να διασφαλιστεί ότι η επιστημονική πρόοδος μεταφράζεται σε μια καλύτερη ζωή για αυτά τα εκατομμύρια ασθενών και ότι οι σπάνιες ασθένειες θα παραμείνουν ψηλά στην ατζέντα της Συμμαχίας.