Συνδεθείτε μαζί μας

EU

#EAPM: Πού είναι η ασφάλεια που θα προστατεύσει τα δεδομένα σας;

ΜΕΡΙΔΙΟ:

Δημοσιευμένα

on

Χρησιμοποιούμε την εγγραφή σας για να παρέχουμε περιεχόμενο με τους τρόπους στους οποίους συναινέσατε και να βελτιώσουμε την κατανόησή μας για εσάς. Μπορείτε να διαγραφείτε οποιαδήποτε στιγμή.

Η γονιδιωματική είναι μεγάλη, μεγάλη είδηση ​​αυτές τις μέρες. Όχι τουλάχιστον σε σχέση με μεγάλα, μεγάλα δεδομένα. Τα δύο πάνε χέρι-γάντι σε μεγάλο βαθμό, γράφει ο Εκτελεστικός Διευθυντής της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM) Denis Horgan. 

Και τα δύο είναι εξαιρετικά χρήσιμα όταν πρόκειται για τη δημιουργία καλύτερων επιλογών για τους ασθενείς, είτε στον τομέα των σπάνιων ασθενειών, των καρκίνων και άλλων τομέων. Όμως, με τη διεύρυνση της γενετικής γνώσης και τις γρήγορες, σύγχρονες τεχνικές «Αλληλουχίας Επόμενης Γενιάς», οι ηθικές και ηθικές πτυχές βρίσκονται συχνά στο μυαλό πολλών πολιτών.

Η EAPM και η ευρεία βάση των ενδιαφερομένων της αναγνωρίζουν ότι υπάρχουν τεράστια ηθικά και ηθικά ερωτήματα σχετικά με τη συλλογή, την αποθήκευση, την κοινή χρήση και τη χρήση αυτών των δεδομένων. Αυτό πρέπει να γίνει μέσα σε ισχυρά πλαίσια που προστατεύουν τον ασθενή, αλλά δεν ματαιώνουν την ανάγκη των επιστημόνων να συνεχίσουν να βρίσκουν νέες θεραπείες ασθενειών και καλύτερα φάρμακα και θεραπείες.

Οι αναγνώστες μπορεί να γνωρίζουν ότι οι Επιτροπές Ιατρικής Δεοντολογίας της Ευρώπης προέκυψαν ως άμεσο αποτέλεσμα των δοκιμών της Νυρεμβέργης μετά τον Δεύτερο Παγκόσμιο Πόλεμο. Τον Μάιο του 1947, κατά τη διάρκεια των δοκιμών, προέκυψαν δέκα σημεία για να ορίσουν τη νόμιμη ιατρική έρευνα. Αυτά αποτελούσαν τον «Κώδικα της Νυρεμβέργης», ο οποίος περιλαμβάνει αρχές όπως η ενημερωμένη συναίνεση και η απουσία καταναγκασμού, όλα προσανατολισμένα προς την έγκριση μιας πειραματικής προσέγγισης της ιατρικής προστατεύοντας παράλληλα τον ασθενή.

Οι σύγχρονες ανησυχίες περιλαμβάνουν πώς ασφαλιστικές εταιρείες όπως, για παράδειγμα, θα μπορούσαν να ενεργήσουν με επιζήμιο τρόπο εναντίον κάποιου, ας πούμε, με οικογενειακή γενετική σύνθεση που θα μπορούσε να οδηγήσει σε θανατηφόρες μορφές καρκίνου του μαστού ή κάποια σοβαρή ασθένεια. Οι εργοδότες θα μπορούσαν επίσης να ενεργήσουν με επιζήμιο τρόπο με γενετική γνώση ενός εργαζομένου, αναφέρεται συχνά.

Υπάρχουν πραγματικές και παρούσες ανησυχίες μεταξύ των ασθενών, των κλινικών ιατρών και των επαγγελματιών των ασφαλιστικών, γι' αυτό δεν υπάρχει αμφιβολία. Τέτοιες δυνατότητες πρέπει σαφώς να προστατευθούν σθεναρά, αλλά το γεγονός παραμένει ότι η καλύτερη χρήση των Μεγάλων Δεδομένων από ιατρική άποψη θα επιτύχει πολλά πράγματα, συμπεριλαμβανομένης της μείωσης των σημερινών ανισοτήτων στην πρόσβαση σε καινοτόμες τεχνολογίες όπως η προαναφερθείσα γενετική. Οι έρευνες υποδηλώνουν έντονα ότι οι περισσότεροι ασθενείς είναι πρόθυμοι να μοιράζονται τα δεδομένα τους για συγκεκριμένους τύπους έρευνας – εφόσον υπάρχει εμπιστοσύνη.

Όμως, ενώ τα Μεγάλα Δεδομένα είναι ζωτικής σημασίας για την υπέρβαση των ορίων της ιατρικής έρευνας, υπήρξαν -και εξακολουθούν να υπάρχουν- πολλά εμπόδια στη βέλτιστη και ηθική χρήση τους. Η τρέχουσα ερευνητική υποδομή παραμένει πολύ τμηματοποιημένη, γεγονός που προσθέτει κόστος και επιβραδύνει την ταχύτητα των νέων ανακαλύψεων. Αυτό μπορεί εν μέρει, αλλά όχι εξ ολοκλήρου, να αποδοθεί στην αποκλειστική τεχνολογία, αλλά υπάρχει επίσης σαφής ανάγκη για μεγαλύτερη διαλειτουργικότητα, εντός και μεταξύ των κρατών μελών της ΕΕ.

Διαφήμιση

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή και οι μεμονωμένοι υπουργοί υγείας σε ολόκληρη την ΕΕ μπορούν να ασκήσουν τεράστια επιρροή από αυτή την άποψη. Για να αξιοποιηθεί στο έπακρο όλος αυτός ο τεράστιος όγκος πολύτιμων πληροφοριών που ρέει σε υπερυπολογιστές και βιοτράπεζες, πρέπει να υπάρχει κοινό λεξιλόγιο και πρότυπα συνόλου δεδομένων, με συμφωνημένα καθολικά πρωτόκολλα για αποστολή, λήψη και αναζήτηση των πληροφοριών.

Εν τω μεταξύ, οι μορφές αποθήκευσης δεδομένων πρέπει να είναι διαλειτουργικές, αν και, δεδομένου, αυτό μπορεί να αποδειχθεί δύσκολο σε ένα ανταγωνιστικό περιβάλλον, όπως η φαρμακευτική έρευνα που βασίζεται στο εμπόριο.

Όλες αυτές οι πληροφορίες πρέπει επίσης να ερμηνεύονται σωστά, κυρίως από τους κλινικούς γιατρούς που εργάζονται στην πρώτη γραμμή. Ουσιαστικά, υπάρχει ξεκάθαρα ανάγκη να δημιουργηθεί ένα οικοσύστημα δεδομένων υγείας, όπως φαίνεται από ολοένα και περισσότερα στοιχεία ότι η καλύτερη χρήση των δεδομένων οδηγεί σε μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα (και συνεπώς χαμηλότερο κόστος) στα συστήματα υγείας των κρατών μελών.

Πρόσφατες εκτιμήσεις υποδεικνύουν ότι θα υπάρχουν πέντε εκατομμύρια γονιδιώματα σε αλληλουχία σε όλο τον κόσμο μέχρι το έτος 2020. Αυτά θα έχουν προσδιοριστεί η αλληλουχία τους κυρίως για έρευνα, αλλά θα περιλαμβάνουν μια αυξανόμενη χρήση γονιδιωματικής αλληλουχίας και δοκιμών από παρόχους υγειονομικής περίθαλψης ή άτομα.

Δυστυχώς για την πρόοδο της ιατρικής, οι ανησυχίες που αναφέρονται παραπάνω μπορεί να αναγκάσουν ορισμένους ασθενείς να αποφύγουν την αλληλουχία του γονιδιώματος, κυρίως λόγω του στρες που θα μπορούσε να προκύψει εάν ένιωθαν υποχρεωμένοι να μοιραστούν αρνητικά αποτελέσματα κληρονομικών εξετάσεων με ένα αδερφό, παιδί ή σύντροφο ζωής.

Η σύγχρονη συζήτηση γύρω από τις γενετικές διακρίσεις μπήκε στο μικροσκόπιο στον απόηχο του διεθνούς προγράμματος ανθρώπινου γονιδιώματος, το οποίο έλαβε χώρα στα τέλη της δεκαετίας του 1990. Αυτό έφερε στο προσκήνιο ανησυχίες σχετικά με τη μεροληπτική χρήση γενετικών πληροφοριών, όπως προαναφέρθηκε. Για παράδειγμα, στο Ηνωμένο Βασίλειο το 2007, η αναθεώρηση του νόμου περί αναπηρίας της κυβέρνησης εξέτασε τη δυνατότητα θέσπισης νομοθεσίας για την προστασία από τις διακρίσεις για γενετικούς λόγους. Ωστόσο, η απάντηση διαβούλευσης για το νομοσχέδιο για την ισότητα κατέληξε στο συμπέρασμα το επόμενο έτος ότι, «σε ισοζύγιο», υπήρχαν ελάχιστα στοιχεία που να δείχνουν ότι συνέβαιναν διακρίσεις σε αυτές τις περιπτώσεις.

Μέρος του συμπεράσματος ανέφερε ότι: «Εάν η νομοθεσία φανεί απαραίτητη στο μέλλον, ίσως είναι πιο ενδεδειγμένο να ενισχυθεί η νομοθεσία για την προστασία των δεδομένων ή να θεσπιστούν συγκεκριμένοι κανόνες ως προς το τι μπορεί να γίνει με τις γενετικές πληροφορίες από την άποψη αυτή». Και ιδού, έχουμε τώρα τον Γενικό Κανονισμό για την Προστασία Δεδομένων της ΕΕ που πρόκειται να τεθεί σε ισχύ. Ένας σημαντικός λόγος για αυτό είναι η προστασία των πολιτών από ανήθικη ή/και μη εξουσιοδοτημένη εκμετάλλευση των δεδομένων τους.

Εν τω μεταξύ, μια μη δεσμευτική Σύσταση του Συμβουλίου της Ευρώπης καθόρισε επτά αρχές που βασίζονται στις δικές του συμβάσεις για τη βιοϊατρική και την επεξεργασία δεδομένων.

Αυτά υπάρχουν για να εξισορροπήσουν τα συμφέροντα των ασθενών και των οικογενειών τους με τα εκ του νόμου καθήκοντα των ασφαλιστών και έχουν ως εξής, δηλώνοντας ότι οι ασφαλιστές:
• Θα πρέπει να αιτιολογεί την επεξεργασία προσωπικών δεδομένων που σχετίζονται με την υγεία • δεν πρέπει να επεξεργάζεται [δεδομένα] χωρίς συγκατάθεση.
• θα πρέπει να διαθέτει επαρκείς δικλείδες ασφαλείας για την αποθήκευση [δεδομένων].
• δεν θα πρέπει να απαιτούν γενετικές εξετάσεις για ασφαλιστικούς σκοπούς, και
• θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη τα νέα επιστημονικά ευρήματα.

Εν τω μεταξύ, τα κράτη μέλη της ΕΕ:
• Θα πρέπει να διευκολύνει την κάλυψη κινδύνων που είναι κοινωνικά σημαντική, και
• θα πρέπει να διασφαλίζει επαρκή διαμεσολάβηση, διαβούλευση και παρακολούθηση.

Μέχρι στιγμής, τα στοιχεία δείχνουν ότι ο ασφαλιστικός κλάδος καταφέρνει να αυτορυθμιστεί, αλλά, καθώς τα δεδομένα γίνονται ολοένα και μεγαλύτερα, πρόκειται σαφώς για έναν ζωτικό τομέα που χρειάζεται συνεχή παρακολούθηση, ενώ, ταυτόχρονα, η χρήση γονιδιωματικών δεδομένων για ιατρική έρευνα πρέπει να επιτραπεί να συνεχιστεί αμείωτη.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο:

Το EU Reporter δημοσιεύει άρθρα από διάφορες εξωτερικές πηγές που εκφράζουν ένα ευρύ φάσμα απόψεων. Οι θέσεις που λαμβάνονται σε αυτά τα άρθρα δεν είναι απαραίτητα αυτές του EU Reporter.

Τάσεις