#EAPM: Εξατομικευμένο συνέδριο ιατρικής που καλύπτει τη διακυβέρνηση, τις κατευθυντήριες γραμμές και πολλά άλλα

Έρχεται πολύ σύντομα το πέμπτο ετήσιο συνέδριο της Προεδρίας που διοργανώνεται από την Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM), γράφει ο εκτελεστικός διευθυντής της EAPM Denis Horgan.

Οι εγγραφές είναι πλέον ανοιχτές, εδώ.

Η εκδήλωση EAPM, με τίτλο Innovation and Screening in Lung Cancer - The Future, θα πραγματοποιηθεί στην περίφημη Bibliothèque Solvay, κοντά στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στις Βρυξέλλες, από τις 27 έως τις 28 Μαρτίου, κατά τη διάρκεια της Μαλτέζικης Προεδρίας της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Όπως ίσως γνωρίζουν ορισμένοι αναγνώστες, ο χώρος βρίσκεται στην καρδιά του Leopold Park, στο κέντρο της ευρωπαϊκής συνοικίας των Βρυξελλών. Πίσω από την νηφάλια και κλασική πρόσοψή της, η εκλεκτική βιβλιοθήκη κρύβει μια διακόσμηση από πολύτιμο ξύλο, μωσαϊκά και βιτρό. Είναι ο ιδανικός χώρος.

Το συνέδριο ακολουθεί μετά από τέσσερις επιτυχημένες προηγούμενες εκδηλώσεις, ξεκινώντας την άνοιξη του 2013 με ένα συνέδριο στο Δουβλίνο, ένα χρόνο μετά τη σύσταση της EAPM τον Μάρτιο του 2012.

Η Συμμαχία με έδρα τις Βρυξέλλες συγκεντρώνει ευρωπαίους εμπειρογνώμονες στον τομέα της υγείας και υποστηρικτές ασθενών που εμπλέκονται με σημαντικές χρόνιες ασθένειες. Ο στόχος είναι να βελτιωθεί η φροντίδα των ασθενών επιταχύνοντας την ανάπτυξη, την παράδοση και την απορρόφηση εξατομικευμένων φαρμάκων και διαγνωστικών μέσων συναίνεσης.

Ο συνδυασμός των μελών του παρέχει εκτεταμένη επιστημονική, κλινική, φροντίδα και εκπαίδευση στην εξατομικευμένη ιατρική και διαγνωστική, σε ομάδες ασθενών, ακαδημαϊκούς, επαγγελματίες υγείας και βιομηχανία. Οι αρμόδιες υπηρεσίες της Επιτροπής έχουν καθεστώς παρατηρητή, όπως και ο EMA.

Η εξατομικευμένη ιατρική τείνει να επικεντρώνεται σε μεγάλο βαθμό στη στοχευμένη θεραπεία, αλλά, γενικά, η πρόληψη είναι προφανώς καλύτερη από τη θεραπεία. Ως εκ τούτου, τα ενδιαφερόμενα μέρη της Συμμαχίας στοχεύουν όχι μόνο στην παροχή της σωστής θεραπείας για τον κατάλληλο ασθενή τη σωστή στιγμή, αλλά και στα σωστά προληπτικά μέτρα για τη διασφάλιση αξιόπιστης και βιώσιμης υγειονομικής περίθαλψης.

Επί του παρόντος, σίγουρα στην Ευρώπη, όχι μόνο οι ασθενείς αποτυγχάνουν να λάβουν την καλύτερη περίθαλψη, αλλά υπάρχει πιθανότητα να τους προκληθεί βλάβη που μπορεί να προληφθεί.

Είναι σαφές ότι απαιτείται επένδυση σε διαγνωστικές προσεγγίσεις, όπως η χρήση IVD και περισσότερος έλεγχος, σίγουρα στον καρκίνο του πνεύμονα.

Ενώ αυτό το συνέδριο EAPM θα εξετάσει προσεκτικά τον προσυμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου του πνεύμονα, όπως υποδηλώνεται από τον τίτλο του, το γενικό του θέμα θα είναι πολύ, πολύ ευρύτερο από αυτό.

Η Συμμαχία είναι της άποψης ότι τα προληπτικά μέτρα πρέπει να ενισχυθούν σε ολόκληρη την Ευρώπη, είτε μέσω καλύτερης ενημέρωσης των ασθενών, μεγαλύτερων προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου και βελτιωμένων διαγνωστικών εργαλείων που είναι διαθέσιμα σε όλους τους πολίτες ανεξάρτητα από το πού ζουν και την οικονομική τους κατάσταση.

Έχοντας αυτό υπόψη, εμπειρογνώμονες από όλες τις ομάδες ενδιαφερομένων στην υγειονομική περίθαλψη θα εξετάσουν την ανάγκη για περισσότερες συστάσεις και κατευθυντήριες γραμμές για την υγεία, την καλύτερη διακυβέρνηση και τα προληπτικά μέτρα στα σημερινά 28 κράτη μέλη, επηρεάζοντας περίπου 500 εκατομμύρια πολίτες της ΕΕ.

Στο πλαίσιο αυτό, το συνέδριο θα επικεντρωθεί σε ένα ευρύ φάσμα θεμάτων και ασθενειών, αν και με τον καρκίνο του πνεύμονα στο κέντρο (όπως είναι ο μεγαλύτερος δολοφόνος όλων των καρκίνων).

Το κλειδί για τη διάσκεψη θα είναι τα ζητήματα που αφορούν τον τρόπο με τον οποίο διέπεται η υγειονομική περίθαλψη στην ΕΕ και ποια επιρροή, στην πραγματικότητα, μπορούν και έχουν οι Βρυξέλλες, λαμβάνοντας υπόψη ότι πολλοί από τους τομείς της υγείας εμπίπτουν στην αρμοδιότητα των κρατών μελών (αν και η Ευρώπη έχει προχωρήσει μέχρι αργά σε τομείς όπως οι κλινικές δοκιμές και οι IVD).

Οι Ομάδες Εργασίας της Συμμαχίας καλύπτουν πολλούς τομείς υγείας και τώρα έχει στρέψει μεγάλο μέρος της προσοχής της στην ανάγκη για περισσότερες κατευθυντήριες γραμμές. Γενικά, η Ευρώπη εξετάζει μοντέλα πρόβλεψης κινδύνου, αλλά αρκετές πτυχές πρέπει να εξεταστούν προσεκτικά, και αυτές περιλαμβάνουν, όπως αναφέρθηκε, τη διακυβέρνηση, την οργάνωση, την αξιολόγηση κόστους/οφέλους και τη δημιουργία και εκτέλεση αποτελεσματικών προγραμμάτων.

Όταν πρόκειται για τη γενική διακυβέρνηση της υγείας, είναι σαφές ότι πρέπει να υπάρχουν εθνικές δομές. Αυτά θα επωφεληθούν από τις κατευθυντήριες γραμμές σε ολόκληρη την ΕΕ, την πολιτική δέσμευση και μια δομή που προβλέπει τη λήψη αποφάσεων βάσει στοιχείων (η τελευταία με πλήρως διαφανή τρόπο).

Η διακυβέρνηση της υγειονομικής περίθαλψης της ΕΕ μπορεί γενικά να χωριστεί σε δύο παραδείγματα - αυτά είναι ρυθμιστικά πλαίσια από πάνω προς τα κάτω ή/και πλαίσια από κάτω προς τα πάνω.

Τα ενδιαφερόμενα μέρη θα θυμούνται τον εφιάλτη που ήταν ο γενικός κανονισμός για την προστασία δεδομένων (GDPR) που έφερε περισσότερες από 4,000 τροποποιήσεις, καθώς και τον κανονισμό για τις κλινικές δοκιμές, ο οποίος χρειάστηκε περισσότερο από μια δεκαετία για να αναθεωρηθεί.

Αυτό το συνέδριο θα επιδιώξει επομένως να συζητήσει πώς το ζήτημα των πλαισίων ρύθμισης από τη βάση προς την κορυφή μπορεί να έχει μεγαλύτερη έλξη στη σύγχρονη εποχή και στους μεταβαλλόμενους τομείς της υγειονομικής περίθαλψης.

Αναμφισβήτητα, σήμερα, οι κατευθυντήριες γραμμές (σχετικά με τον προσυμπτωματικό έλεγχο και άλλα) μπορεί κάλλιστα να είναι ο δρόμος προς τα εμπρός, δεδομένου ότι δυνητικά έχουν μικρότερη ακαμψία και επομένως μεγαλύτερη ευελιξία (εντός αυστηρών προτύπων ασφάλειας και δεοντολογίας, φυσικά). Μπορούμε να δούμε ξεκάθαρα ότι η καινοτομία έχει προκαλέσει μεγαλύτερη ανάγκη προσαρμογής μέσω των κατάλληλων πλαισίων που πρέπει να σχεδιαστούν από ειδικούς, με συναίνεση - αν και με άφθονη απαραίτητη συμβολή από ρυθμιστικούς φορείς.

Είναι ζωτικής σημασίας να διασφαλιστεί ότι όλα τα συμφωνηθέντα πρότυπα μπορούν να τηρηθούν στη συνέχεια. Αυτά περιλαμβάνουν τα προαναφερθέντα ηθικά ζητήματα, την ασφάλεια των ασθενών, τη βεβαιότητα εντός χρονικών πλαισίων και τη διευκόλυνση των προόδων προς όφελος των ασθενών της Ευρώπης και της κοινωνίας μας γενικότερα.

Για άλλη μια φορά, ενώ ο προσυμπτωματικός έλεγχος του καρκίνου του πνεύμονα θα λάβει υψηλό προφίλ σε αυτό το πέμπτο ετήσιο συνέδριο, η κύρια ώθηση της συνάντησης δεν θα αφορά μόνο μια ασθένεια, αλλά περισσότερο τα ζητήματα που αφορούν τη διακυβέρνηση (είτε σε επίπεδο ΕΕ, εθνική ή περιφερειακή), που συζητήθηκαν από ειδικούς και όλες τις ομάδες ενδιαφερομένων, στον ταχέως μεταβαλλόμενο κόσμο της σύγχρονης ιατρικής.

Αυτό είναι ιδιαίτερα εύλογο στα ζητήματα της σύγχρονης ιατρικής. Οι ενδιαφερόμενοι, οι νομοθέτες και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής πρέπει να αναγνωρίσουν τις διαφορές στην πρόσβαση και όχι μόνο στα 28 κράτη μέλη και, ως εκ τούτου, στον ηλικιωμένο πληθυσμό της ΕΕ των 500 εκατομμυρίων.

Φυσικά, ενώ ζητά πρότυπα και κατευθυντήριες γραμμές σε ολόκληρη την ΕΕ, η EAPM γνωρίζει ότι υπάρχει τεράστια διακύμανση στους πόρους μεταξύ των πλούσιων και των λιγότερο εύπορων μελών της ΕΕ-28. Αυτή η απόκλιση πρέπει να λαμβάνεται υπόψη κατά τη διατύπωση κατευθυντήριων γραμμών και συστάσεων που βασίζονται στη συναίνεση.

Υπάρχουν πολλά που πρέπει να αποφασιστούν, στη συνέχεια να εφαρμοστούν, και αυτή η διάσκεψη στοχεύει να εργαστεί προς την κατεύθυνση μοντέλων που βασίζονται στη συναίνεση που μπορούν να λειτουργήσουν τώρα και για πολύ στο μέλλον.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: