#Κοινή χρήση δεδομένων: Ας χτίσουμε πάνω σε αυτό το θεμέλιο της #PersonalisedMedicine

Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM) με έδρα τις Βρυξέλλες εστιάζει επί του παρόντος στα προβλήματα που ενυπάρχουν στην ανταλλαγή ζωτικών ιατρικών δεδομένων, γράφει Εκτελεστικός Διευθυντής της EAPM Denis Horgan.

Αυτές οι ροές πληροφοριών αυξάνονται συνεχώς - εξ ου και ο όρος «Μεγάλα Δεδομένα» - αλλά υπάρχουν ζητήματα με τη συλλογή, την αποθήκευση και τη διάδοση των πληροφοριών, καθώς και προφανή ηθικά ζητήματα που καλύπτουν το απόρρητο του ατόμου.

Η τετράχρονη Συμμαχία είναι ένας οργανισμός συμμετόχων ευρείας βάσης που αποτελείται από ασθενείς, ερευνητές, επιστήμονες, ακαδημαϊκούς, επαγγελματίες υγείας, νομοθέτες και υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και αυτό που είναι σαφές για την ομάδα είναι ότι τα δεδομένα για την ιατρική έρευνα συχνά φτάνουν στο μπουκάλι -αυξάνονται λόγω νοοτροπιών σιλό, προβλήματα διαλειτουργικότητας στις απαραίτητες δομές πληροφορικής, εμπιστευτικές ανησυχίες μεταξύ φαρμακευτικών εταιρειών και νομικά ναρκοπέδια για τα ατομικά δικαιώματα ελέγχου πληροφοριών.

Η EAPM πιστεύει ότι η πολύ βελτιωμένη κοινή χρήση δεδομένων, βάσει αυστηρών κανόνων για την προστασία των δωρητών, είναι απαραίτητη για τη διατήρηση της επιστήμης σε κίνηση και η Συμμαχία είναι πολύ επιφυλακτική με τους νομοθέτες να κλείσουν την πόρτα σε διασυνοριακούς και περιφερειακούς εταίρους που επιθυμούν να ανταλλάξουν πληροφορίες.

Οι ερευνητές ανέκαθεν συνέλεγαν, αποθήκευαν και μοιράζονταν δεδομένα υπό εξαιρετικά καλά παρακολουθούμενες και ηθικές συνθήκες και η EAPM υπενθυμίζει στους νομοθέτες ότι αυτό είναι πολύ διαφορετικό από εταιρείες όπως η Google και το Facebook που χρησιμοποιούν προσωπικά δεδομένα για να στοχεύουν διαφημίσεις και ασφαλιστικές εταιρείες που κάνουν το ίδιο για τη διαμόρφωση πολιτικών προσωπικών αξιώσεων .

Σε αυτόν τον ταχέως εξελισσόμενο σύγχρονο κόσμο, οι ασθενείς είναι γενικά πρόθυμοι να μοιράζονται τα δικά τους δεδομένα υπό ορισμένες προϋποθέσεις, καθώς, πολύ σωστά σύμφωνα με τη Συμμαχία, πιστεύουν ότι αυτό οδηγεί σε ενδυνάμωση, με την έννοια ότι μπορεί να βοηθήσει στην εύρεση θεραπειών και θεραπειών για τους δικές τους συνθήκες καθώς και για άλλους ασθενείς που θα ακολουθήσουν.

Με την εμφάνιση της εξατομικευμένης ιατρικής, η οποία στοχεύει να δώσει τη σωστή θεραπεία στον κατάλληλο ασθενή τη σωστή στιγμή, οι νέες τεχνολογίες (κυρίως γενετικά βασισμένα, βασισμένα στην απεικόνιση και ανοσοθεραπευτικά φάρμακα) επιτρέπουν το είδος των εξειδικευμένων και στοχευμένων θεραπεία που είναι ο απώτερος στόχος της πρωτοβουλίας Precision Medicine του Προέδρου των ΗΠΑ Ομπάμα, που αποκαλύφθηκε και δεσμεύτηκε στην ομιλία του το 2015 «State of the Union».

Επιπλέον, η βιομηχανία της τεχνολογίας της πληροφορίας μπήκε γρήγορα στην πράξη, όχι μόνο μέσω των λεγόμενων έξυπνων ρούχων, αλλά μέσω συλλογής και ερμηνείας δεδομένων μέσω smartphone, ρολογιών και υπερ-υπολογιστών (η Apple Inc και η Intel είναι κύρια παραδείγματα αυτή η τάση).

Αυτό που σημαίνει όλα αυτά, θεωρητικά τουλάχιστον, είναι νέοι δρόμοι και ευκαιρίες που ανοίγονται για να μας επιτρέψουν να θεραπεύσουμε καλύτερα τους 500 εκατομμύρια πιθανούς ασθενείς στα 28 κράτη μέλη της ΕΕ.

Η EAPM και οι ενδιαφερόμενοι φορείς της βρίσκονται στην εμπροσθοφυλακή αυτού του ταξιδιού στον νέο υπερ-εθνικό δρόμο για την υγεία, αλλά οι τροχοί θα πέσουν εάν δεν επιτραπεί η κοινή χρήση δεδομένων να είναι πρωταρχικός παράγοντας.

Για να είμαστε δίκαιοι, στον Γενικό Κανονισμό για την Προστασία Δεδομένων (με τον οποίο η Ευρωπαϊκή Επιτροπή σκόπευε να ενισχύσει και να ενοποιήσει την προστασία δεδομένων για άτομα εντός της ΕΕ, αντιμετωπίζοντας παράλληλα την εξαγωγή προσωπικών δεδομένων στο εξωτερικό), η Ευρώπη, μετά από έντονη πίεση, βρήκε τρόπους για να διασφαλίσει ότι οι κανόνες δεν ήταν γενικοί και ότι τα ιατρικά δεδομένα εξακολουθούσαν να συλλέγονται, να αποθηκεύονται και να κοινοποιούνται.

Αλλά το απλό γεγονός είναι ότι δεν φτάνουν αρκετές από αυτές τις ζωτικής σημασίας πληροφορίες εκεί που πρέπει και η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, το Κοινοβούλιο και μάλιστα το Συμβούλιο πρέπει να αντιμετωπίσουν αυτό το ζήτημα ενθαρρύνοντας ενεργά τη συνεργασία μεταξύ των κρατών μελών, ενώ παράλληλα προστατεύουν τους διαφορετικούς πολίτες που αντιπροσωπεύει.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: