#EAPM: Η πολιτική δεν θα σταματήσει την πορεία της γενετικής καινοτομίας στην ιατρική

Έτσι, τα δελτία υποψηφίων Ρεπουμπλικάνων και Δημοκρατικών έχουν επικυρωθεί επίσημα στις Ηνωμένες Πολιτείες για τις εκλογές που θα διεξαχθούν τον Νοέμβριο, γράφει Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM) Εκτελεστικός Διευθυντής Denis Horgan. 

Ο Ντόναλντ Τραμπ (με τον υποψήφιό του Μάικ Πενς) θα αντιμετωπίσει τη Χίλαρι Κλίντον και τον Τιμ Κέιν για να δει ποιος θα αντικαταστήσει τον Πρόεδρο Μπαράκ Ομπάμα στις αρχές του 2017. Οι Δημοκρατικοί συσπειρώθηκαν γύρω από την Κλίντον, με αρκετές βασικές προσωπικότητες να αφιερώνουν χρόνο για να ασκήσουν έντονη κριτική στον Τραμπ στις ομιλίες τους στα συνέδρια .

Ο Ομπάμα αποκάλεσε τον Ρεπουμπλικανό υποψήφιο «εγχώριο δημαγωγό» και μαζί του στην καταδίκη του «The Donald» ο Αντιπρόεδρος Τζο Μπάιντεν, ο Κέιν, ακόμη και ο ανεξάρτητος πρώην δήμαρχος της Νέας Υόρκης Μάικλ Μπλούμπεργκ. Καθώς ο Ομπάμα ετοιμάζεται να παραιτηθεί, ένα από τα καλύτερα επιτεύγματά του κατά τη διάρκεια δύο προεδριών ήταν η ίδρυση, που ανακοινώθηκε στις αρχές του 2015, της Πρωτοβουλίας Ακριβείας Ιατρικής (PMI).

Στην ομιλία του για την κατάσταση της Ένωσης, ο Ομπάμα είπε ότι η ιδέα ήταν «να μας φέρει πιο κοντά στη θεραπεία ασθενειών όπως ο καρκίνος και ο διαβήτης και να δοθεί σε όλους μας πρόσβαση στις εξατομικευμένες πληροφορίες που χρειαζόμαστε για να διατηρήσουμε τον εαυτό μας και τις οικογένειές μας πιο υγιείς».

Το πρόγραμμα PMI ξεκίνησε με δεσμευμένη αρχική χρηματοδότηση 215 εκατομμυρίων δολαρίων. Η πρόθεση του έργου είναι να δημιουργήσει μια ερευνητική ομάδα τουλάχιστον ενός εκατομμυρίου Αμερικανών, (σε περίοδο τριών έως τεσσάρων ετών, αλλά θα προσπαθήσει να αυξήσει αυτόν τον αριθμό στη συνέχεια) ενσωματώνοντας πληροφορίες από γονιδιωματική ανάλυση καθώς και κλινικές πληροφορίες για την ενημέρωση για τον καρκίνο και άλλες ασθένειες και την ενσωμάτωσή τους στη συνήθη υγειονομική περίθαλψη.

Ανεξάρτητα από το ποιος θα γίνει ο 45ος πρόεδρος της Αμερικής, φαίνεται περισσότερο από πιθανό ότι ο PMI θα συνεχίσει να αναπτύσσεται - και αυτό είναι καλά νέα για τους ασθενείς σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες.

Το PMI έχει ένα σχέδιο να παρακολουθεί τα αποτελέσματα της υγείας για πολλά χρόνια, εντοπίζοντας βιοδείκτες που είναι προγνωστικοί για μελλοντική ανάπτυξη μεγάλου αριθμού ασθενειών, δίνοντας νέες ευκαιρίες για πρόληψη και θεραπεία ασθενειών, επιπλέον της παροχής νέας κατανόησης των παραγόντων που προβλέπουν διακύμανση σε απόκριση τρέχουσες θεραπείες.

Ο τεράστιος όγκος δεδομένων που συλλέγει η PMI θα προσφέρει εξαιρετικές ευκαιρίες για καινοτόμες αναλύσεις, αλλά θα απαιτήσει επίσης μηχανισμούς για την παροχή άμεσης πρόσβασης σε δεδομένα για έρευνα, διατηρώντας παράλληλα τα υψηλότερα πρότυπα για την ασφάλεια των δεδομένων και τη διατήρηση της ιδιωτικής ζωής των συμμετεχόντων. Η κατανόηση της γονιδιωματικής έχει αυξηθεί σημαντικά από το έτος 2000, οπότε η πλειονότητα του γονιδιώματος είχε προσδιοριστεί ως μέρος του Έργου Ανθρώπινου Γονιδιώματος. Η έρευνα από εκείνη τη μνημειώδη εποχή έχει βελτιώσει σημαντικά την κατανόηση των επιπτώσεων του γονιδιώματος στην υγεία. Αυτές οι πρόοδοι συνδυάστηκαν με μια επανάσταση στην τεχνολογία που μείωσε το κόστος της αλληλουχίας και αύξησε τη διαθεσιμότητά της.

Στην Ευρώπη, οργανισμοί όπως η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM) με έδρα τις Βρυξέλλες, εργάζονται σκληρά για να γκρεμίσουν τους τοίχους, να ενθαρρύνουν τη συνεργασία μεταξύ διαφορετικών ενδιαφερομένων και επιστημονικών κλάδων, να εμπλέξουν τους ασθενείς στην καρδιά της δικής τους υγειονομικής περίθαλψης και να εντυπωσιάσουν τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής που είναι επείγουσες πρέπει να γίνουν αλλαγές.

Μια σειρά από πρωτοβουλίες αλληλουχίας γονιδιώματος έχουν λάβει χώρα τα τελευταία χρόνια για να προσπαθήσουμε να αξιοποιήσουμε τις δυνατότητες της γενετικής αιχμής. Εντός της ΕΕ, το ΗΒ έχει πρωτοστατήσει με το έργο 100,000 Genomes. Αυτό εξετάζει τις αλληλουχίες γονιδιώματος ασθενών με μια σπάνια ασθένεια ή καρκίνο. Είναι εξαιρετικά φιλόδοξο και επιδιώκει να αναπτύξει τις απαιτήσεις για την εκτέλεση αλληλουχίας ολόκληρου του γονιδιώματος σε κλινικό περιβάλλον (συμπεριλαμβανομένου του κατάλληλα εκπαιδευμένου εργατικού δυναμικού, κλινικών οδών και υποδομής) για να αντλήσει οφέλη για τον ασθενή.

Μαζί με αυτό, φαίνεται να αξιοποιήσει τις δυνατότητες για διεπιστημονική συνεργατική έρευνα και να τονώσει τη βιομηχανία βιοεπιστημών ενός έθνους. Τώρα, η EAPM πρότεινε την ιδέα αυτού που αποκαλεί «MEGA» - τη Συμμαχία Εκατομμυρίων Ευρωπαϊκών Γονιδιωμάτων - με βάση ότι αν οι ΗΠΑ μπορέσουν να ολοκληρώσουν ένα τέτοιου μεγέθους έργο με τα 300 εκατομμύρια πολίτες τους, τότε, σίγουρα, η ΕΕ μπορεί να πετύχει το ίδιο με 500 εκατομμύρια σε 28 κράτη μέλη.

Η καλύτερη χρήση της αυξανόμενης κατανόησής μας για το γονιδίωμα αναγνωρίζεται ως ένας από τους κύριους καθοριστικούς παράγοντες της μελλοντικής βελτίωσης της υγειονομικής περίθαλψης ως μέρος της εξατομικευμένης ιατρικής και εφαρμόζεται ήδη όλο και περισσότερο στη συνήθη κλινική πρακτική. Η αλληλούχιση ολόκληρου του γενετικού υλικού ενός ατόμου, η αλληλουχία ολόκληρου του γονιδιώματος, γίνεται μια προσιτή και εφικτή δοκιμή για κλινική χρήση και δημιουργεί μια ισχυρή πηγή για έρευνα.

Η διαθεσιμότητα δεδομένων από μεγάλο αριθμό ατόμων αυξάνει την ικανότητα διερεύνησης ερωτήσεων για μεγάλο αριθμό ασθενειών σε διαφορετικούς πληθυσμούς και παρέχει επίσης περισσότερες πληροφορίες για την κατανόηση των αποτελεσμάτων της κλινικής φροντίδας σε ένα άτομο.

Οι ερευνητές θα μπορούσαν ενδεχομένως να έχουν πρόσβαση σε εκατομμύρια γενετικούς δείκτες και να επιταχύνουν την επιστήμη προς την καλύτερη κατανόηση των ασθενειών και συγκεκριμένων ασθενών. Κυρίως, αυτό θα καθοδηγούσε την επιλογή της θεραπείας, της πρόληψης και των προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου, αυξάνοντας τη συνολική αποτελεσματικότητα της υγειονομικής περίθαλψης και τα αποτελέσματα των ασθενών.

Αυτά τα έργα καταδεικνύουν τη δέσμευση σε εθνικό επίπεδο και εγείρουν το ερώτημα: «Ποια οφέλη θα αποκομιστούν με την ανάληψη ενός εκατομμυρίου έργου γονιδιώματος σε μια συντονισμένη προσπάθεια σε όλες τις ευρωπαϊκές χώρες;».

Η EAPM και οι ενδιαφερόμενοι φορείς της πιστεύουν ότι ένα έργο αυτού του μεγέθους θα αξιοποιήσει προηγούμενα και τρέχοντα ευρωπαϊκά προγράμματα για να αποκομίσει ορισμένα οφέλη:

• Βελτίωση της περίθαλψης σε όλες τις δηλωμένες προτεραιότητες για την υγεία και μείωση των σημερινών ανισοτήτων στην πρόσβαση σε καινοτόμες τεχνολογίες όπως ο γενετικός έλεγχος, με τον πιο άμεσο αντίκτυπο στην υγεία και τη φροντίδα να είναι στις σπάνιες ασθένειες.
• Ανάπτυξη βαθύτερης και ευρύτερης συνεργασίας μεταξύ ευρωπαίων ερευνητών και παροχή μιας βάσης δεδομένων τεράστιας διαρκούς αξίας για αυτήν την κοινότητα.
• παρέχουν ένα θετικό όχημα για τη συμμετοχή των ασθενών στη χρήση δεδομένων υγείας, τη συμμετοχή στην έρευνα και να γίνουν πιο ενεργοί συμμετέχοντες στις δικές τους αποφάσεις για την υγεία και την υγειονομική περίθαλψη.
• να ενθαρρύνουν τα προγράμματα κλινικής εκπαίδευσης να αναπτύξουν ένα εργατικό δυναμικό ικανό να αγκαλιάσει την τεχνολογική επανάσταση στην υγειονομική περίθαλψη που βρίσκεται σε εξέλιξη.
• να τονώσει την ευρωπαϊκή βιομηχανία βιοεπιστημών και υγείας και να αγκαλιάσει νέες εταιρείες που δραστηριοποιούνται σε αυτόν τον χώρο με επίκεντρο την ευρωπαϊκή αγορά, και
• να επωφεληθούν από την κλίμακα της Ευρώπης που έχει συμμαχήσει με τα λιγότερο κατακερματισμένα και κυρίως κοινωνικά συστήματα υγείας για να πρωτοστατήσει στην εξατομικευμένη ιατρική και να επιτύχει τα οφέλη για την υγεία και τα οικονομικά οφέλη από την αύξηση της προληπτικής και συμμετοχικής υγειονομικής περίθαλψης.

Το γονιδιακό τζίνι έχει ήδη βγει από το μπουκάλι και, ανεξάρτητα από το ποιος διευθύνει πολιτικά τα πράγματα και στις δύο πλευρές του Ατλαντικού, το στόπερ δεν μπορεί να ξαναμπεί. Τώρα είναι η ώρα η Ευρώπη να αντιδράσει στο PMI του Ομπάμα με τη δική της φιλόδοξη πρωτοβουλία.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: