Γιατί η εξατομικευμένη ιατρική είναι ο δρόμος προς τα εμπρός

By Εκτελεστικός Διευθυντής της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM). Denis Horgan

Μπήκαμε για τα καλά στο 2015 τώρα και ζούμε, σήμερα, σε μια Ευρώπη πολλών κρατών που γιορτάζει μια πλούσια ποικιλομορφία στον πολιτισμό και τις γλώσσες, αλλά επίσης βασίζεται στις ομοιότητες και τους κοινούς στόχους μας. Η Ευρωπαϊκή Ένωση της οποίας είμαστε όλοι μέρος έχει, ως μία από τις βασικές της αξίες, το ιδανικό της ισότητας.

Ένας τρόπος για να μετρηθεί αυτή η ισότητα είναι μέσω της ευημερίας και των 500 εκατομμυρίων πολιτών σε 28 κράτη μέλη και, ως μέρος αυτής της ευημερίας, μια βασική πτυχή είναι η υγεία.

Ρωτήστε οποιονδήποτε πολίτη, οπουδήποτε, και η υγεία και η υγειονομική περίθαλψη θα είναι ψηλά στην ημερήσια διάταξη – τώρα και στο μέλλον.

Στον τομέα της υγείας έχει σημειωθεί μεγάλη πρόοδος επιστημονικά, με ανακαλύψεις, για παράδειγμα, στον τρόπο με τον οποίο μπορούμε να διαγνώσουμε και να θεραπεύσουμε σπάνιες ασθένειες. Οι νέες τεχνολογίες αναπτύσσονται γρήγορα και έρχονται όλο και περισσότερο στο προσκήνιο, ενώ η πιθανή αξία των Big Data δεν μπορεί να υποτιμηθεί.

Ναι, υπάρχει ανάγκη για σύγχρονα κίνητρα και ανταμοιβές στην έρευνα, καλύτερη εκπαίδευση για τους κλινικούς γιατρούς σε σχέση με νέες μεθόδους, υπάρχουν ζητήματα διαλειτουργικότητας και, στην περίπτωση των Big Data, υπάρχουν επιπλοκές συλλογής και κοινής χρήσης καθώς και τεράστιες , θεμελιώδη ερωτήματα σχετικά με την ηθική και την ιδιωτική ζωή.

Αυτά αντιπροσωπεύουν πολύ πραγματικά εμπόδια πρόσβασης για ασθενείς που χρειάζονται γρήγορη και αποτελεσματική αξιολόγηση για να τους βοηθήσει να ζήσουν μεγαλύτερη και υγιέστερη ζωή, λαμβάνοντας τη σωστή θεραπεία την κατάλληλη στιγμή. Η εξατομικευμένη ιατρική, βασισμένη στη μοναδική γενετική σύνθεση ενός ατόμου, είναι ο δρόμος προς τα εμπρός από αυτή την άποψη.

Είναι υποχρέωση όλων των ενδιαφερομένων στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης –και ιδιαίτερα των πολιτικών και νομοθετών– να διασφαλίσουν ότι κάθε πολίτης της Ευρώπης έχει τα ίδια δικαιώματα και πρόσβαση στην ίδια φροντίδα υψηλής ποιότητας με τον γείτονά του. Αυτή τη στιγμή έχουμε διαφορετικά πρότυπα υγειονομικής περίθαλψης σε διαφορετικές χώρες, διαφορετικές δομές τιμών σε πολλές από αυτές και προβλήματα προσιτότητας όσον αφορά τη διασυνοριακή πρόσβαση των ασθενών.

Φυσικά, το κόστος είναι ένα σημαντικό ζήτημα και συχνά οδηγεί σε απότομη λήψη αναπνοής όταν αναφέρεται εξατομικευμένη ιατρική.

Είναι αλήθεια ότι η διατήρηση της υγείας του πληθυσμού της Ευρώπης είναι μια δαπανηρή επιχείρηση – και υπάρχουν βασικά ερωτήματα σχετικά με τη σχέση κόστους-αποτελεσματικότητας των νέων, ακόμη και των υπαρχουσών θεραπειών.

Ωστόσο, η εξατομικευμένη ιατρική είναι μια καινοτόμος, ταχέως αναπτυσσόμενη μέθοδος θεραπείας ασθενών που χρησιμοποιεί όσο το δυνατόν περισσότερη διαθέσιμη έρευνα, δεδομένα και σύγχρονη τεχνολογία για να παρέχει καλύτερη διάγνωση και παρακολούθηση για τους πολίτες από μια απλή όλα τα μοντέλα. Χρησιμοποιεί γενετικές πληροφορίες για να διακρίνει εάν ένα συγκεκριμένο φάρμακο ή σχήμα θα λειτουργήσει για ένα συγκεκριμένο άτομο και, κυρίως, βοηθά έναν κλινικό ιατρό να αποφασίσει γρήγορα ποια θεραπεία θα είναι η πιο αποτελεσματική.

»Πολύ ακριβό» δεν ισχύει μεσοπρόθεσμα έως μακροπρόθεσμα. Η καλύτερη διάγνωση θα μειώσει την επιβάρυνση των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης με δύο τρόπους – πρώτον θα επιτρέψει μια πιο προληπτική προσέγγιση, καθώς η γονιδιακή τεχνολογία θα επισημάνει την πιθανότητα ενός συγκεκριμένου ατόμου να αναπτύξει μια συγκεκριμένη ασθένεια και θα παρέχει μια καλή ιδέα για το πώς θα αναπτυχθεί , ενθαρρύνοντας έτσι την έγκαιρη παρέμβαση. Δεύτερον, η αποτελεσματική θεραπεία σημαίνει ότι οι ασθενείς είναι πολύ λιγότερο πιθανό να χρειαστούν ακριβά νοσοκομειακά κρεβάτια και είναι πιο ικανοί να συνεχίσουν να εργάζονται και να συνεισφέρουν στην οικονομία της Ευρώπης.

Δεν έχει νόημα να κάνετε, για παράδειγμα, χημειοθεραπεία σε έναν καρκινοπαθή εάν υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να μην έχει αποτέλεσμα. Αυτό είναι χάσιμο χρόνου και χρημάτων και, ενδεχομένως, ανθρώπινη ζωή. Είναι πολύ καλύτερο να γνωρίζουμε εκ των προτέρων ποια θα είναι η καλύτερη θεραπεία, να τη συζητάμε με πλήρως διαφανή τρόπο με τον ασθενή και στη συνέχεια να τον υποδεικνύουμε προς τη σωστή κατεύθυνση.

Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική είναι μια συνεργασία πολλών ενδιαφερομένων, όπως ασθενείς, κλινικοί γιατροί, ερευνητές, ακαδημαϊκοί, εταίροι του κλάδου, θυγατρικές των κρατών μελών, πολιτικοί, νομοθέτες και άλλοι, που προσπαθούν να καταστήσουν την εξατομικευμένη ιατρική μέρος της ατζέντας για τα επόμενα 20 χρόνια και πέρα από την αρένα της πολιτικής της ΕΕ.

Όλο και περισσότερες ομάδες ασθενών και μεμονωμένοι πολίτες συνειδητοποιούν τις δυνατότητες της εξατομικευμένης ιατρικής και θέλουν να εξηγηθούν οι ασθένειές τους και οι θεραπευτικές επιλογές με έναν διαφανή, κατανοητό αλλά μη ευνοϊκό τρόπο (από έναν κλινικό ιατρό με ενημερωμένο γνώση) για να τους επιτρέψει να εμπλακούν στη συναπόφαση.

Εν τω μεταξύ, θέλουν να κατέχουν -και έχουν ανεπιφύλακτη πρόσβαση στα δικά τους ιατρικά δεδομένα, καθώς και μεγαλύτερη πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές και διασυνοριακές θεραπείες που θα μπορούσαν να βελτιώσουν τη ζωή τους και, σε ορισμένες περιπτώσεις, να τους σώσουν.

Μεταξύ των τρόπων για να επιτευχθεί αυτό είναι η καλύτερη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας σε σύγχρονες τεχνολογίες, μια διαφορετική νοοτροπία από αυτούς τους ίδιους κλινικούς ιατρούς που επιτρέπει στον ασθενή να συμμετέχει στη συζήτηση και τη λήψη αποφάσεων σε όλα τα επίπεδα, το στήσιμο συνεταιρισμών δεδομένων που επιτρέπουν στους ασθενείς όχι μόνο να έχουν πρόσβαση σε όλα τα προσωπικά τους δεδομένα κατόπιν αιτήματος, αλλά και να τους δίνουν τον έλεγχο σχετικά με το ποιος τα χρησιμοποιεί, πώς χρησιμοποιούνται και πότε, και αλλαγές από το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για να γίνουν οι κλινικές δοκιμές πιο προσιτές και οικονομικά προσιτές οι διασυνοριακές θεραπείες πραγματικότητα και όχι απλώς όνειρο.

Σε μια ΕΕ 500 εκατομμυρίων πολιτών που κοιτάζει την άβυσσο μιας κοινωνίας με γερασμένο πληθυσμό που αναπόφευκτα θα αρρωστήσει σε κάποιο στάδιο, η παροχή στους ασθενείς πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή θεραπεία που είναι διαθέσιμη στην Ευρώπη δεν είναι απλώς ηθικό ζήτημα, είναι οικονομικό. , επίσης, όπως αναφέρθηκε προηγουμένως.

Η ύφεση της οικονομίας σχεδόν ακρωτηρίασε αρκετά κράτη μέλη και, φυσικά, ψηλά στη λίστα των μέτρων λιτότητας ήταν η κοντόφθαλμη, αντιπαραγωγική αναδίπλωση των υπηρεσιών υγείας, ακόμη και στο σημείο να απορρίψουν ορισμένα αντικαρκινικά φάρμακα από τα διαθέσιμα λίστα, όπως θα συμβεί σύντομα στην Αγγλία. Η περικοπή των προϋπολογισμών για την υγεία είναι μια ανοησία ευρεσιτεχνίας. Μια υγιής Ευρώπη είναι μια πλούσια Ευρώπη και η ΕΕ γενικά, και τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης ειδικότερα, πρέπει να δουν τι τους κοιτάζει κατάματα.

Λοιπόν, πού πάμε από εδώ; Σύμφωνα με την πρωτοβουλία Specialized Treatment for Europe's Patients (STEPs) της EAPM, καλούμε την ΕΕ να δεσμευτεί για την
εξής:

• ΒΗΜΑ 1: Διασφάλιση ενός ρυθμιστικού περιβάλλοντος που επιτρέπει στους ασθενείς έγκαιρη πρόσβαση σε νέα και αποτελεσματική εξατομικευμένη ιατρική

• ΒΗΜΑ 2: Αύξηση της Ε&Α για την εξατομικευμένη ιατρική, αναγνωρίζοντας παράλληλα την αξία της

• ΒΗΜΑ 3: Βελτίωση της εκπαίδευσης και κατάρτισης των επαγγελματιών υγείας

• ΒΗΜΑ 4: Υποστήριξη νέων προσεγγίσεων για την αποζημίωση και την HTA, που απαιτούνται για την πρόσβαση των ασθενών σε εξατομικευμένη ιατρική

• ΒΗΜΑ 5: Για την αύξηση της ευαισθητοποίησης και της κατανόησης της εξατομικευμένης ιατρικής

Επιπλέον, η EAPM θα ήθελε να δει τα εξής:

Κανονισμός Προστασίας Δεδομένων θα πρέπει να επιτρέπει την πρωτοβάθμια

και δευτερογενής χρήση δεδομένων για σκοπούς έρευνας υγείας

λαμβάνοντας υπόψη τις διασφαλίσεις που ισχύουν ήδη σε ολόκληρη την ΕΕ.

Εν τω μεταξύ, οι βελτιώσεις στις κλινικές δοκιμές δεν θα πρέπει να αναιρεθούν από τον κανονισμό δεδομένων.

Απαιτείται μια πενταετής μεταβατική περίοδος για τα IVD ώστε οι κατασκευαστές να είναι σε θέση να συμμορφωθούν πλήρως με διάφορες νέες απαιτήσεις.

Επιπλέον, Η EAPM πιστεύει ότι οι πολιτικές υγείας πρέπει να αναγνωρίζουν και να αντιμετωπίζουν τις εγγενείς ευπάθειες του συστήματος υγείας που αντιμετωπίζουν, συγκεκριμένα, οι μικρότερες χώρες και οι περιοχές των μεγαλύτερων. Αυτό το ονομάζουμε SMART προσέγγιση – Μικρότερα κράτη μέλη και περιφέρειες μαζί. Αυτό θα αναπτυχθεί περαιτέρω στο ετήσιο συνέδριο της EAPM στις 22 και 23 Ιουνίου. Η διάσκεψη έχει προγραμματιστεί να συμπέσει με το τέλος της Λετονικής Προεδρίας και την έναρξη της Προεδρίας του Λουξεμβούργου – δύο από τις μικρότερες χώρες μας.

Τέλος, η διαδικασία του εξαμήνου της ΕΕ Ειδικές Συστάσεις για Χώρα (CSR) θα πρέπει να είναι συγκεντρωμένοι και ισορροπημένοι, αντί να αναζητούν σαρωτικές περικοπές στους μεγαλύτερους τομείς του προϋπολογισμού, όπως η υγεία. Η EAPM πιστεύει ότι όλες οι αποφάσεις και οι συστάσεις στο πλαίσιο του εξαμήνου θα πρέπει φυσικά να προάγουν την ανάπτυξη, αλλά παράλληλα έρευνα και αποτελεσματικότητα, Ιδιαίτερα στους τομείς της υγείας και της εξατομικευμένης ιατρικής.

Η Συμμαχία είναι της άποψης ότι εάν οι Προεδρίες, το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και η Επιτροπή εργαστούν για την επίτευξη των παραπάνω, θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών σε κάθε χώρα της Ευρώπης.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: