Περιορισμός του χάσματος μεταξύ τύχης και κρίσης στην υγεία

Γνώμη από Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM) Εκτελεστικός Διευθυντής Denis Horgan

Αυτήν τη στιγμή στις ειδήσεις είναι μια μελέτη που υποδηλώνει ότι τα δύο τρίτα όλων των καρκίνων μπορούν να θεωρηθούν ως «κακή τύχη» με τυχαία μετάλλαξη βλαστοκυττάρων την αιτία, αντί για ατομικές επιλογές τρόπου ζωής ή έλλειψη προσπαθειών πρόληψης.

Οι αμερικανοί ερευνητές έφτασαν στο σημείο να πουν ότι ακόμη και η εστίαση στον τρόπο ζωής και την πρόληψη δεν θα εμπόδιζε την ανάπτυξη της πλειοψηφίας των καρκίνων. με τις αρχές της εξατομικευμένης ιατρικής (PM), πολύ συχνά θα επισημάνει την τάση προς την ανάπτυξη ενός συγκεκριμένου τύπου ή τύπων καρκίνου, πριν εμφανιστεί ασθένεια. 

Επίσης, μόλις αναπτυχθεί ένας καρκίνος, η ίδια διαδικασία θα επιτρέψει στον ασθενή να λάβει τη σωστή θεραπεία την κατάλληλη στιγμή, πιθανώς να κολλήσει και να αντιμετωπίσει τον καρκίνο σε πρώιμο στάδιο και σίγουρα να βελτιώσει τις πιθανότητες για καλύτερη έκβαση και ποιότητα ζωής του ασθενούς. . 

Τα αποτελέσματα της μελέτης, που δημοσιεύθηκαν στο περιοδικό Science, έδειξαν ότι, πράγματι, κάθε καρκίνος έχει ένα στοιχείο της τύχης, αλλά αυτό που δεν δείχνει είναι ότι? Επιπλέον, συχνά η πιθανότητα να διαγνωστεί κανείς και να του δοθεί η καλύτερη θεραπεία σε πρώιμο στάδιο εξαρτάται από τη ρίψη ενός ζαριού – ή «κακή τύχη» – επίσης. 

Η μελέτη πρόσθεσε ότι περισσότεροι πόροι θα πρέπει να επικεντρωθούν στην εύρεση τρόπων ανίχνευσης του καρκίνου σε πρώιμα, ιάσιμα στάδια. Αυτό είναι κάτι με το οποίο η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική – EAPM – συμφωνεί πλήρως, αλλά, καθώς τα εμπόδια πρόσβασης όσον αφορά την εξατομικευμένη ιατρική είναι πολλά και ποικίλα, η επίτευξη αυτού μπορεί να είναι δύσκολη. 

Και εδώ έρχεται περισσότερη «κακή τύχη» – κακή τύχη που θα μπορούσε να είναι οικονομική, γεωγραφική, έλλειψη πρόσβασης σε νέα φάρμακα ή απλώς στη γνώση των διαθέσιμων θεραπειών εκ μέρους συγκεκριμένων γιατρών, για παράδειγμα. Ορισμένοι γιατροί δεν γνωρίζουν πλήρως τις δυνατότητες του PM και την τρέχουσα εφαρμογή του, γεγονός που υποδηλώνει έντονα ότι απαιτείται επειγόντως η επίκαιρη και συνεχής εκπαίδευση των εργαζομένων στον τομέα της υγείας. Και στην εποχή των Big Data, η νομοθεσία θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη τις ιδιαιτερότητες του PM και να δημιουργεί μια υποδομή στην οποία οι γενετικές πληροφορίες είναι διαθέσιμες σε ένα ρυθμιζόμενο πλαίσιο. Υποθέτοντας ότι έχει θεσπιστεί ικανοποιητική ηθική και εφαρμόσιμη νομοθεσία. Στη συνέχεια, οι πληροφορίες πρέπει να συλλέγονται, να διαδίδονται και να κατανοούνται. Υπάρχει ένα τεράστιο κενό εκπαίδευσης όσον αφορά το PM, ακόμη και μεταξύ ορισμένων γιατρών, νοσηλευτών και ασθενών. 

Εν τω μεταξύ, οι ασθενείς της Ευρώπης πρέπει να συμμετέχουν περισσότερο σε κάθε πτυχή της δικής τους υγείας - από την αναδιαμόρφωση των κλινικών δοκιμών μέχρι τη νομοθεσία και όλα τα άλλα ζητήματα που τους επηρεάζουν. Σε μια ευρύτερη σημείωση, το PM πρέπει να ρυθμίζεται κεντρικά για να διασφαλιστεί η ασφαλής και αποτελεσματική χρήση του. Οι κανονισμοί πρέπει να είναι ισχυροί και συνεπείς, ενώ είναι αρκετά ευέλικτοι ώστε να προσαρμόζονται σε ένα ταχέως μεταβαλλόμενο πεδίο. 

Όταν πρόκειται για διασυνοριακή θεραπεία, όπου μια χώρα δεν μπορεί ή δεν πρόκειται να παράσχει σε έναν ασθενή την καλύτερη διαθέσιμη θεραπεία στην Ευρώπη, υπάρχει συχνά μια λοταρία τιμών στην οποία, εάν ένας ασθενής ταξιδέψει σε άλλο, πλουσιότερο κράτος μέλος για θεραπεία, Τα επίπεδα αποζημίωσης στο σπίτι μπορεί να είναι πολύ χαμηλά για να καταστήσουν βιώσιμη μια τέτοια θεραπεία. 

Ομοίως, ένας ασθενής που είναι απομονωμένος γεωγραφικά ή με μια σπάνια ασθένεια, μπορεί να μην έχει καν ακούσει, πόσο μάλλον να μπορεί να φτάσει σε, κλινικές δοκιμές που θα μπορούσαν να βελτιώσουν ή ακόμα και να σώσουν τη ζωή του/της. Κακή τύχη, πράγματι – ή ένα ασύνδετο σύστημα που μπορεί, και πρέπει, να βελτιωθεί, αν θέλουμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής για δυνητικά 500 εκατομμύρια ασθενείς σε 28 κράτη μέλη. 

Από την πλευρά της «καλής τύχης», το 2014 ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων συνέστησε τον υψηλότερο αριθμό ορφανών φαρμάκων που έχουν καθοριστεί για άδεια κυκλοφορίας κάθε χρόνο. Από 82 φάρμακα ανθρώπινης χρήσης, 17 επικεντρώνονται σε μια σπάνια ασθένεια, δίνοντας στους ασθενείς περισσότερες επιλογές θεραπείας. 

Μεταξύ των στόχων του EAPM είναι να διασφαλίσει ότι κάθε Ευρωπαίος ασθενής που χρειάζεται αυτά τα φάρμακα θα έχει ίση και οικονομικά προσιτή πρόσβαση σε αυτά. Η κατάσταση βελτιώνεται, σιγά σιγά, αλλά υπάρχει πολύς δρόμος ακόμα. Η «τύχη» θα μας πάει μόνο ως εδώ.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: