Γνώμη: Εξατομικευμένη ιατρική και μια ευρωπαϊκή οικονομία βασισμένη στα δεδομένα

Από τον Mario Romao, διευθυντή ψηφιακής πολιτικής υγείας, Intel. Sarnunas Narbutas, πρόεδρος της Λιθουανικής Συνασπισμού Ασθενών με Καρκίνο, Richard Torbett, επικεφαλής οικονομολόγος, EFPIA. Ernst Hafen, Institute for Molecular Systems Biology (IMSB) ETH, Ζυρίχη

Σε κανέναν δεν αρέσει να αρρωσταίνει. Αλλά όταν αρρωστήσουμε, είναι ζωτικής σημασίας οι γιατροί μας να έχουν πρόσβαση στις καλύτερες διαθέσιμες πληροφορίες και διαγνωστικές τεχνικές. Ευτυχώς, οι αναδυόμενες τεχνολογίες, όπως τα εργαλεία ανάλυσης για τα «Big Data» μπορούν να βοηθήσουν τους επαγγελματίες υγείας να βελτιώσουν τις διαγνώσεις και να αναδιαμορφώσουν τον τρόπο με τον οποίο ασκείται η ιατρική.

Χρησιμοποιώντας αυτά τα δεδομένα για να κατανοήσει πρώτα την αιτία της νόσου, το ιατρικό επάγγελμα μπορεί στη συνέχεια να αναπτύξει νέα φάρμακα και θεραπείες για να βρει θεραπείες ή θεραπείες καθώς και άλλες παρεμβάσεις υγείας που στοχεύουν το άτομο. Η εξατομικευμένη, ατομική προσέγγιση απαιτεί προηγμένες τεχνολογίες και διαδικασίες για τη συλλογή, τη διαχείριση και την ανάλυση των πληροφοριών και, ακόμη πιο σημαντικό, την ενσωμάτωσή τους, την ερμηνεία τους και την παροχή ταχείας και ακριβούς υποστήριξης αποφάσεων σε κλινικό πλαίσιο και πλαίσιο δημόσιας υγείας.

Η λήψη μιας «Στρατηγικής δεδομένων για την εξατομικευμένη ιατρική» στην Ευρώπη θα απέφερε πολλαπλά οφέλη. Όχι μόνο θα επιτάχυνε την ανάπτυξη πιο αποτελεσματικών θεραπειών και θα βοηθούσε ενδεχομένως στη διαχείριση των πόρων υγειονομικής περίθαλψης, αλλά θα λειτουργούσε επίσης ως θεμέλιο για επενδύσεις του ιδιωτικού τομέα και θέσεις εργασίας στην ΕΕ στην Ε&Α. Οι παγκόσμιες εξελίξεις στις προσεγγίσεις των Μεγάλων Δεδομένων στην υγειονομική περίθαλψη είναι μείζονος σημασίας για το μέλλον πολλών βιομηχανιών.

Η ικανότητα οικονομικώς αποδοτικής αλληλουχίας ενός ολόκληρου γονιδιώματος και η αξία που θα είχε αυτό στη φροντίδα ενός ασθενούς θα φέρει σύντομα τα γονιδιωματικά δεδομένα στην πρακτική ρουτίνας. Αυτές οι πληροφορίες, που γίνονται όλο και λιγότερο δαπανηρές, θα ενσωματωθούν και στους ηλεκτρονικούς φακέλους υγείας. Έχοντας αυτό κατά νου, αρκετές χώρες έχουν ήδη ξεκινήσει προγράμματα αλληλουχίας γονιδιώματος που χρηματοδοτούνται από την κυβέρνηση.

Υπάρχουν, φυσικά, ζητήματα που αφορούν τα Μεγάλα Δεδομένα – όχι μόνο τη συλλογή, την αποθήκευση, τη διάδοσή τους και τα πρότυπα που πρέπει να εφαρμοστούν. Υπάρχουν επίσης τεράστια ηθικά ερωτήματα σχετικά με τη χρήση και την ιδιοκτησία του.

Είναι σαφές ότι χρειάζονται διασφαλίσεις για να διασφαλιστεί ότι τα δεδομένα παραμένουν ανώνυμα, ότι δεν μπορούν να κοινοποιηθούν χωρίς τη ρητή άδεια του ασθενούς, ότι δεν μπορούν να πωληθούν, για παράδειγμα σε ασφαλιστικές εταιρείες χωρίς αυτήν την άδεια, ότι ο ασθενής πρέπει να έχει την κυριότητα και πλήρη πρόσβαση στα δεδομένα του και ότι όλα αυτά θα πρέπει να κατοχυρώνονται σε νόμους που βασίζονται στην ηθική.

Μια πρόταση που κερδίζει υποστήριξη είναι η χρήση συνεταιρισμών δεδομένων στους οποίους κάθε ασθενής και δότης δεδομένων ελέγχει πότε, πού και πώς μπορούν να χρησιμοποιηθούν τα δεδομένα του/της. Αυτό θα πρέπει να ξεπεράσει το γεγονός ότι οι ασθενείς μπορεί να είναι απρόθυμοι να παραδώσουν ευαίσθητες προσωπικές πληροφορίες που θα μπορούσαν να είναι ζωτικής σημασίας για την έρευνα.

Δεδομένων των παραπάνω, και επειδή η εξατομικευμένη ιατρική απαιτεί, στις περισσότερες περιπτώσεις, εξατομικευμένα δεδομένα, είναι σημαντικό να περιηγηθείτε στο περίπλοκο ρυθμιστικό τοπίο της προστασίας δεδομένων και, σε πολλές περιπτώσεις, να διευκρινιστούν τα όρια του τι είναι και τι δεν είναι δυνατό.

Μια βασική αρχή θα πρέπει να είναι «απελευθέρωση των δεδομένων, αλλά μην κάνετε κακό». Αυτό θα επέτρεπε να επιτευχθούν τα καλύτερα και ταχύτερα δυνατά αποτελέσματα. Οι επιστήμονες πρέπει να μπορούν να εργάζονται και να δοκιμάζουν σε μεγάλα σύνολα δεδομένων, τα οποία επί του παρόντος δεν είναι διαθέσιμα. Φυσικά, υπάρχουν ερωτήσεις σχετικά με τον καλύτερο τρόπο σύνδεσης αυτών των αποτελεσμάτων με κλινικά σημαντικές και εφαρμόσιμες πληροφορίες και πώς να δημιουργηθούν προσαρμοσμένες απαντήσεις σε αυτά. Αυτοί οι παράγοντες αντιπροσωπεύουν περαιτέρω προκλήσεις.

Τα προαναφερθέντα ζητήματα πρέπει να αντιμετωπιστούν γρήγορα, καθώς τα Big Data είναι σαφές ότι δεν μπορούν να ανακαλυφθούν και σίγουρα δεν θα εξαφανιστούν. Ωστόσο, διασφαλίζοντας τα σωστά ρυθμιστικά πλαίσια που καλύπτουν αυτά τα ζητήματα προστασίας δεδομένων, οι ερευνητές θα μπορούσαν ενδεχομένως να έχουν πρόσβαση σε εκατομμύρια γενετικούς δείκτες. Με τη σειρά του, αυτό θα επιτάχυνε την επιστήμη προς την καλύτερη υποτίμηση των ασθενειών σε συγκεκριμένους ασθενείς. Αυτά τα δεδομένα θα αξιοποιούνται συνήθως απευθείας στη φροντίδα ασθενών για να καθοδηγήσουν την επιλογή της θεραπείας, την πρόληψη και τα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου, αυξάνοντας τη συνολική αποτελεσματικότητα της υγειονομικής περίθαλψης και τα αποτελέσματα των ασθενών.

Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM) πιστεύει ότι, έως το 2020, η ΕΕ θα πρέπει να προσπαθήσει να επιτύχει εκτεταμένα οφέλη για τους πολίτες και τους ασθενείς από την εξατομικευμένη υγειονομική περίθαλψη καθορίζοντας, το 2015, και στη συνέχεια εφαρμόζοντας μια στρατηγική δεδομένων για την εξατομικευμένη ιατρική

Μια πρόταση είναι να ξεκινήσει μια πρωτοβουλία της ΕΕ για τα δεδομένα που εξετάζει μια άποψη 360 μοιρών των δυνάμεων πολιτικής. Αυτό θα εξασφάλιζε μια ολοκληρωμένη ανάλυση όλων των αλληλένδετων καθοριστικών παραγόντων για την ανάπτυξη και την υιοθέτηση των Μεγάλων Δεδομένων σε σχέση με την εξατομικευμένη ιατρική στην Ευρώπη. Μέσω των κρατών μελών και της συνεργασίας πολλών ενδιαφερομένων, αυτό θα οδηγήσει σε δραστηριότητες πολιτικής, ρυθμιστικές, έρευνας και καινοτομίας για τη δημιουργία ενός πανευρωπαϊκού οικοσυστήματος δεδομένων σε αυτόν τον τομέα.

Όσον αφορά τα Big Data, το μέλλον είναι ήδη εδώ. Η ΕΕ χρειάζεται μια αίσθηση επείγουσας ανάγκης προκειμένου να φέρει τα πλεονεκτήματα αυτών των δεδομένων στο κρεβάτι προς όφελος των 500 εκατομμυρίων πολιτών της. Η πρόκληση είναι να ενσωματωθούν τα νέα δεδομένα σε προηγμένα συστήματα κλινικής υποστήριξης που συνδέονται με ηλεκτρονικά αρχεία υγείας με την απαιτούμενη κλινική εκπαίδευση και να φέρουμε αυτή την επιστήμη στις καθημερινές κλινικές λειτουργίες.

Απαιτείται επειγόντως έρευνα για νέες στατιστικές και άλλες αναλυτικές τεχνικές. Και ακόμη και με τις υπάρχουσες τεχνικές η εκπαίδευση είναι ένα μεγάλο ζήτημα. Την τελευταία δεκαετία, η αλληλουχία επόμενης γενιάς παράλληλα με την τεχνολογία πληροφοριών και επικοινωνιών (ΤΠΕ) άλλαξε τον τρόπο που οι βιολόγοι και οι γενετιστές «κάνουν» την επιστήμη. Τα δεδομένα που παράγονται με αυτές τις μηχανές απαιτούν πολύπλοκες υπολογιστικές δεξιότητες για ανάλυση. Είναι σημαντικό, ενώ η βιοπληροφορική είναι πλέον ένας καλά ανεπτυγμένος κλάδος, απαιτείται τώρα ένα νέο σύνολο δεξιοτήτων για την πλοήγηση στην πληθώρα των δεδομένων που παράγονται.

Μιλάμε εδώ για «επιστήμονες μεγάλων δεδομένων», οι οποίοι χρησιμοποιούν εξόρυξη δεδομένων, στατιστικές και γνώσεις τομέα (στην περίπτωση αυτή τη βιοϊατρική γνώση), για να ερμηνεύσουν δεδομένα και να αντλήσουν λύσεις από μεγάλα σύνολα δεδομένων. Ο τεράστιος όγκος δεδομένων (όγκος), ο ρυθμός με τον οποίο δημιουργούνται και με τον οποίο κυκλοφορούν ενημερώσεις και νέα ευρήματα (ταχύτητα) και η ποικιλομορφία τέτοιων δεδομένων (ποικιλία) δεν μπορούν να αντιμετωπιστούν χωρίς υποδομές και λύσεις ΤΠΕ. Αυτά περιλαμβάνουν υπολογιστές υψηλής απόδοσης και «Cloud», καθώς και μηχανική εκμάθηση και αναλυτικά στοιχεία.

Επιπλέον, απαιτείται περισσότερη συνεργασία μεταξύ των βιομηχανιών ΤΠΕ και βιοεπιστημών για τη δημιουργία λύσεων που μπορούν να χρησιμοποιήσουν οι βιολόγοι και οι επιστήμονες, αντί να περιμένουν να προσαρμοστούν στη λύση. Σε αυτήν την εποχή των Big Data, η εξατομικευμένη ιατρική θα προσφέρει τα οφέλη της μέσω της μεγαλύτερης συμμετοχής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για τη θεραπεία και τη διαχείριση της υγείας. Ομοίως, δεν αναμένεται από τους επαγγελματίες υγείας να προσαρμοστούν σε νέους τρόπους προσέγγισης των ασθενών και αντιμετώπισης των νέων τεχνολογιών, εκτός εάν είναι κατάλληλα εκπαιδευμένοι.

Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM) έχει αναπτύξει μια εν εξελίξει εκστρατεία που ονομάζεται STEPs (Ειδική Θεραπεία για τους Ασθενείς της Ευρώπης) και εργάζεται σκληρά για την προώθηση του διαλόγου και την εξεύρεση λύσεων, ενώ ζητά δράση σε επίπεδο ΕΕ. Τα Big Data, μεταξύ πολλών άλλων θεμάτων, θα συζητηθούν σε αυτό ετήσιο συνέδριο στις 9-10 Σεπτεμβρίου στη βιβλιοθήκη Solvay στις Βρυξέλλες. Αυτό θα συγκεντρώσει όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη, συμπεριλαμβανομένων των νέων ευρωβουλευτών, και έχει προγραμματιστεί να προηγηθεί του διορισμού της επερχόμενης Ευρωπαϊκής Επιτροπής. Υπάρχει μια δουλειά που πρέπει να γίνει, οπότε ας αρχίσουμε να την κάνουμε.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: