Γνώμη: Εξουσία ασθενούς - αποσυναρμολόγηση λαχειοφόρων αγορών υγειονομικής περίθαλψης

Του Tom Van der Wal, Εκπρόσωπος Ασθενών EAPM, Ολλανδία (ασθενής με μελάνωμα)

Όλο και περισσότερες ομάδες ασθενών και μεμονωμένοι πολίτες συνειδητοποιούν τις δυνατότητες της εξατομικευμένης ιατρικής ή PM, με την ικανότητά της να τους παρέχει τη σωστή θεραπεία την κατάλληλη στιγμή και να τους θέτει στο επίκεντρο της ευρωπαϊκής υγειονομικής περίθαλψης.

Ναι, θέλουμε ενδυνάμωση, ναι, θέλουμε να εξηγηθούν οι ασθένειές μας και οι θεραπευτικές επιλογές με έναν διαφανή, κατανοητό αλλά μη ευνοϊκό τρόπο, ώστε να μας επιτρέψει να εμπλακούμε στη συναπόφαση, ναι, θέλουμε να κατέχουμε – και να έχουμε ανεπιφύλακτα πρόσβαση στα δικά μας ιατρικά δεδομένα και, ναι, θέλουμε μεγαλύτερη πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές και διασυνοριακές θεραπείες που θα μπορούσαν να βελτιώσουν τη ζωή μας και, σε ορισμένες περιπτώσεις, να τις σώσουν.

Τα προβλήματα που ενυπάρχουν στην απόκτηση των παραπάνω είναι πολλά, αλλά μεταξύ των λύσεων είναι: καλύτερη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας σε σύγχρονες τεχνολογίες (όπως τα «omics» που χρησιμοποιούνται στα PM). μια διαφορετική νοοτροπία από τους ίδιους κλινικούς ιατρούς που επιτρέπει στον ασθενή να συμμετέχει στη συζήτηση και τη λήψη αποφάσεων σε όλα τα επίπεδα, τη σύσταση συνεταιρισμών δεδομένων που επιτρέπουν στους ασθενείς όχι μόνο πρόσβαση σε όλα τα προσωπικά τους δεδομένα κατόπιν αιτήματος, αλλά δίνοντάς τους έλεγχο για το ποιος το χρησιμοποιεί, πώς χρησιμοποιείται και πότε, και αλλάζει από ψηλά –και με αυτό εννοούμε από το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και την Ευρωπαϊκή Επιτροπή– για να γίνουν οι κλινικές δοκιμές πιο προσιτές και οικονομικά προσιτές οι διασυνοριακές θεραπείες πραγματικότητα και όχι απλώς ένα όνειρο.

Σε μια ΕΕ 500 κρατών μελών 28 εκατομμυρίων πολιτών που κοιτάζουν στην άβυσσο μιας κοινωνίας με γερασμένο πληθυσμό που αναπόφευκτα θα αρρωστήσει σε κάποιο στάδιο, η παροχή στους ασθενείς πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή θεραπεία που είναι διαθέσιμη στην Ευρώπη δεν είναι απλώς ηθικό ζήτημα. είναι και οικονομικό.

Ας ελπίσουμε ότι βγαίνουμε από μια ύφεση της οικονομίας που έχει σχεδόν ακρωτηριάσει αρκετά κράτη μέλη και, φυσικά, ψηλά στη λίστα των μέτρων λιτότητας ήταν η κοντόφθαλμη, αντιπαραγωγική κύλιση των υπηρεσιών υγείας. Αυτό είναι ανοησία – εάν οι ασθενείς λαμβάνουν καλύτερη προληπτική ή/και καλύτερη συνεχιζόμενη θεραπεία – χρησιμοποιώντας PM, για παράδειγμα – όχι μόνο κρατούνται μακριά από ακριβά νοσοκομειακά κρεβάτια και υποβάλλονται σε θεραπεία από ακριβούς κλινικούς ιατρούς χρησιμοποιώντας ακριβό κιτ, αλλά πολλοί θα μπορούσαν στην πραγματικότητα να παραμείνουν στο χώρο εργασίας κατά τη διάρκεια της θεραπείας, συμβάλλοντας έτσι στην οικονομία και πληρώνοντας στον φόρο αντί να την αποστραγγίζουν. Είναι κάτι που δεν πειράζει και οι υπηρεσίες υγείας των κρατών μελών ειδικότερα και η ΕΕ γενικά πρέπει να δει τι τους κοιτάζει κατάματα.

Σε ένα άλλο θέμα, όχι λιγότερο σημαντικό αλλά πιο συγκεκριμένο, εάν οι ασθενείς μπορούν πράγματι να συμμετάσχουν σε μια κλινική δοκιμή – και υπάρχουν εμπόδια σε αυτό που περιλαμβάνουν έλλειψη πληροφοριών σχετικά με το πότε και πού λαμβάνουν χώρα, δυσκολίες στην πρόσβαση στο δοκιμαστικό κέντρο που μπορεί να να είναι διασυνοριακά ή απλώς περιφερειακά και, σε ορισμένες περιπτώσεις, έλλειψη καταλληλότητας, όχι επειδή δεν ταιριάζουν στο προφίλ της δοκιμής, αλλά επειδή δεν μπορούν να έχουν πρόσβαση στα δικά τους ιατρικά δεδομένα για να αποδείξουν την καταλληλότητά τους στον διοργανωτή της δοκιμής.

Οι νομοθέτες στην ΕΕ και μεμονωμένα κράτη μέλη πρέπει να ξυπνήσουν και να μυρίσουν τον καφέ. Οργανώσεις όπως η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM) αγωνίζονται για τα δικαιώματα των σύγχρονων ασθενών και πρέπει να ακουστούν. Σήμερα οι ασθενείς είναι γνώστες, απογοητευμένοι και απαιτούν ενδυνάμωση. Δεν θα δεχθούμε τη μοίρα μας με τον τρόπο που έκαναν οι πατεράδες και οι παππούδες μας. Γιατί να το γνωρίζουμε όταν γνωρίζουμε πολλά για τις νέες μεθόδους και την επιστήμη εκεί έξω και τις δυνατότητές της;

Οι ασθενείς δεν θα δέχονται πλέον έλλειψη χρηματοδότησης για έρευνα που σώζει ζωές, δεν θα δεχόμαστε πλέον την πατρονίαση από παλιομοδίτικους γιατρούς, δεν θα δεχόμαστε πλέον την απόκρυψη προσωπικών δεδομένων που θα έπρεπε να κατέχουμε, δεν θα δεχόμαστε πλέον να είμαστε αφημένοι εκτός των συζητήσεων και των διαδικασιών λήψης αποφάσεων και δεν θα δεχτούμε πλέον τους συνασθενείς μας να πεθαίνουν άσκοπα λόγω της έλλειψης πρόσβασης στην καλύτερη θεραπεία επειδή γεννήθηκαν κάτω από λάθος σημαία ή ακόμα και με λάθος ταχυδρομικό κώδικα.

Η καλύτερη διαθέσιμη υγειονομική περίθαλψη είναι δικαίωμα σύμφωνα με τις βασικές αρχές της ΕΕ, όχι μέρος ενός παιχνιδιού που κερδίζεις, χάνεις-κάποια. Και ως σύγχρονοι ασθενείς αρνούμαστε να παίζουμε πλέον το λαχείο υγειονομικής περίθαλψης.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: