Συνδεθείτε μαζί μας

E-Health

Λαμβάνοντας μέτρα προς την κατεύθυνση της θεραπείας με επίκεντρο τον ασθενή

ΜΕΡΙΔΙΟ:

Δημοσιευμένα

on

Χρησιμοποιούμε την εγγραφή σας για να παρέχουμε περιεχόμενο με τους τρόπους στους οποίους συναινέσατε και να βελτιώσουμε την κατανόησή μας για εσάς. Μπορείτε να διαγραφείτε οποιαδήποτε στιγμή.

eapm_logo_final_FullColourΤου Tony Mallett

Η εξατομικευμένη ιατρική (PM) ξεκινά με εσάς και εμένα. Όλα έχουν να κάνουν με την ενδυνάμωση του ασθενούς και την παροχή της σωστής θεραπείας στον κατάλληλο την κατάλληλη στιγμή. Ακούγεται απλό; Λοιπόν, δεν είναι, για διάφορους λόγους, αλλά η ιδέα έχει ήδη αρχίσει να φέρνει επανάσταση στην ιατρική και στον τρόπο που παρέχεται η θεραπεία.


Πρώτα λίγο ιστορικό: Στην πράξη, αντί να έχουν μια μοναδική θεραπεία για κάθε άτομο, οι ασθενείς υποδιαιρούνται σε ομάδες με βάση τη μοριακή τους σύνθεση, χρησιμοποιώντας βιοδείκτες. Αυτά είναι χαρακτηριστικά που μπορούν να χρησιμοποιηθούν ως δείκτες για τη μέτρηση, για παράδειγμα, των φαρμακολογικών αποκρίσεων σε μια συγκεκριμένη θεραπεία.

Έτσι, ενώ εσείς και εγώ μπορεί να έχουμε την ίδια ασθένεια από μόνη της, η μοριακή μας σύνθεση μπορεί να σημαίνει ότι ο ένας από εμάς ανταποκρίνεται σε μια συγκεκριμένη θεραπεία, ενώ η ίδια θεραπεία δεν θα λειτουργήσει για τον άλλον.

Με μια τέτοια διαστρωμάτωση καθίσταται δυνατή η δημιουργία ενός ιατρικού μοντέλου χρησιμοποιώντας μοριακό προφίλ για την προσαρμογή της σωστής θεραπευτικής στρατηγικής για το σωστό άτομο τη σωστή στιγμή. Μπορεί επίσης να επισημάνει μια προδιάθεση για μια ασθένεια, καθώς και να επιτρέπει την έγκαιρη πρόληψη. Όλα καλά πράγματα.

Πρωταθλητής αυτής της επανάστασης είναι η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Εξατομικευμένη Ιατρική (EAPM), το οποίο συγκεντρώνει ειδικούς στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, νομοθέτες και υποστηρικτές ασθενών που εμπλέκονται με σημαντικές χρόνιες ασθένειες. Ο στόχος είναι να βελτιωθεί η φροντίδα των ασθενών με την επιτάχυνση της ανάπτυξης, της παράδοσης και της πρόσληψης του PM και των διαγνωστικών.

Αν και μόλις εδώ και δύο χρόνια, η EAPM έχει ήδη συγκεντρώσει υποστήριξη από διακομματικούς ευρωβουλευτές και πολλές βασικές προσωπικότητες στον χώρο της υγείας, συμπεριλαμβανομένου του πρώην Ευρωπαίου Επιτρόπου για την Υγεία, Ντέιβιντ Μπερν.

Διαφήμιση

Ο συνδυασμός των μελών του παρέχει εκτεταμένη επιστημονική, κλινική, περίθαλψη και τεχνογνωσία εκπαίδευσης σε PM και διαγνωστικά, σε ομάδες ασθενών, ακαδημαϊκούς, επαγγελματίες υγείας και βιομηχανία. Οι αρμόδιες υπηρεσίες της Επιτροπής έχουν καθεστώς παρατηρητή, όπως και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων, επομένως βρίσκεται πραγματικά στην πρωτοπορία αυτής της ταχέως αναπτυσσόμενης επιστημονικής προσέγγισης για την υγειονομική περίθαλψη.

Το PM έχει σαφώς δυνητικά πολύ υψηλά οφέλη για τους ασθενείς, τους κλινικούς ιατρούς και τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Και αυτό έχει ήδη αναγνωριστεί από την Επιτροπή, η οποία δήλωσε: "Με την εμφάνιση των νέων τεχνολογιών… η εξατομικευμένη ιατρική είναι πλέον στον ορίζοντα. Μακροπρόθεσμα, οι γιατροί μπορεί να μπορούν να χρησιμοποιούν γενετικές πληροφορίες για να καθορίσουν τα σωστά φάρμακα, Αυτό το πεδίο επηρεάζει ήδη τις επιχειρηματικές στρατηγικές των εταιρειών, τον σχεδιασμό των κλινικών δοκιμών και τον τρόπο συνταγογράφησης των φαρμάκων».

Και αυτά δεν είναι μόνο λόγια, καθώς ο PM λαμβάνεται υπόψη στις νομοθετικές πρωτοβουλίες της ΕΕ, συμπεριλαμβανομένων των κανόνων για τα ιατροτεχνολογικά προϊόντα και τις κλινικές δοκιμές, και το νέο καθεστώς φαρμακοεπαγρύπνησης.

Για να συμβάλει στην περαιτέρω προώθηση της ατζέντας, η EAPM ξεκινά αυτή την εβδομάδα (19 Φεβρουαρίου) την εκστρατεία STEPs στην έδρα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στις Βρυξέλλες. Το STEPs σημαίνει Εξειδικευμένη Θεραπεία για τους Ασθενείς της Ευρώπης και στοχεύει να αναδείξει, στους σημερινούς και δυνητικούς ευρωβουλευτές, τις δυνατότητες που περιβάλλουν τους PM και τα πλεονεκτήματα για τους ψηφοφόρους τους (δηλαδή εσείς και εγώ), ενόψει των φετινών ευρωεκλογών. Μπορείτε να διαβάσετε εδώ.

Ουσιαστικά, σκιαγραφεί πέντε ΒΗΜΑΤΑ προς μια πιο υγιή Ευρώπη, στοχεύοντας στη διασφάλιση της ποιότητας ζωής των ασθενών μέσω του PM. Οι στόχοι είναι να εξασφαλιστεί ένα ρυθμιστικό περιβάλλον που επιτρέπει στους ασθενείς έγκαιρη πρόσβαση σε νέα και αποτελεσματικά PM. να αυξήσει την έρευνα και την ανάπτυξη για το PM, αναγνωρίζοντας παράλληλα την αξία του· βελτίωση της εκπαίδευσης και της κατάρτισης των επαγγελματιών υγείας· υποστήριξη νέων προσεγγίσεων για την αποζημίωση και την αξιολόγηση HTA, που απαιτούνται για την πρόσβαση των ασθενών στο PM, και αύξηση της ευαισθητοποίησης και της κατανόησης του PM.

Όσοι εμπλέκονται στον τομέα είναι πεπεισμένοι ότι η επίτευξη αυτών των στόχων θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών σε όλη την Ευρώπη.

Αλλά ας είμαστε ξεκάθαροι – υπάρχουν πραγματικές προκλήσεις που πρέπει να αντιμετωπίσουμε και εμπόδια που πρέπει να ξεπεραστούν. Το κόστος, όπως πάντα, είναι ένα τεράστιο ζήτημα. Όπως και η πρόσβαση των ασθενών σε κλινικές δοκιμές (ή η τρέχουσα έλλειψη αυτών). Η εκπαίδευση των ασθενών και των κλινικών γιατρών είναι μια άλλη πρόκληση, όπως και η συζήτηση για τη χρήση των δεδομένων. Η συνεργασία μεταξύ των ενδιαφερομένων είναι μια ακόμη… η λίστα συνεχίζεται.

Τουλάχιστον όσον αφορά την εκπαίδευση, οι ειδικοί είναι ξεκάθαροι. «Είναι αδύνατο να ενδυναμωθούν οι ασθενείς εκτός εάν μπορούν να κατανοήσουν τις πληροφορίες που τους δίνονται, πρέπει να είναι απλό και αποτελεσματικό», είπε ο Ian Banks, Πρόεδρος της Ομάδας Εργασίας Ασθενών ECCO. ΕΕ Reporter. Υποστηρίχτηκε από τον πρόεδρο της Ομάδας Εργασίας EAPM για την Έρευνα, τον καθηγητή Ulrik Ringborg, ο οποίος συμφώνησε ότι η μετάδοση πληροφοριών ήταν το κλειδί για τη συμμετοχή των ασθενών στη δική τους θεραπεία.

Φαίνεται όμως ότι και οι πολιτικές υγείας της Ευρώπης πρέπει να αλλάξουν, με τους ενδιαφερόμενους που μερικές φορές απρόθυμοι να καλούνται να συνεννοηθούν και γρήγορα.

«Αν και μπορεί να μην υπάρχει ένα Tea Party στην Ευρώπη, σίγουρα αισθανόμαστε την ανάγκη για αλλαγή», λέει ο καθηγητής Louis Denis, διευθυντής του Ογκολογικού Κέντρου της Αμβέρσας, προσθέτοντας ότι: «Το σύστημα των πολιτικών υγείας μας πρέπει να αλλάξει, αλλά ορισμένοι ενδιαφερόμενοι μη σου έρχεται η αλλαγή».

Ο καθηγητής Denis ζήτησε επίσης μεγαλύτερη και καλύτερη ευρωπαϊκή συνεργασία στη βασική έρευνα και υποστηρίχθηκε από τον διευθυντή του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Έρευνα και τη Θεραπεία του Καρκίνου (EORTC), Denis Lacombe, ο οποίος είπε σε αυτόν τον ιστότοπο: «Όλοι οι ενδιαφερόμενοι πρέπει να εγκαταλείψουν τη ζώνη άνεσής τους. Οδεύουμε προς νέες μορφές κλινικής έρευνας για την εξατομικευμένη ιατρική και όλοι μας – δηλαδή η φαρμακευτική, η πανεπιστημιακή κοινότητα, οι πληρωτές, οι ρυθμιστικές αρχές – πρέπει να προχωρήσουμε σε μια νέα μορφή συνεργασίας».

Ο Lacombe πρόσθεσε: "Οι ασθενείς περιμένουν θεραπευτική βελτίωση και μας ρωτούν - ενώ έχουμε καλές τεχνολογίες τους φέρνουμε πραγματικά τα καλύτερα νέα φάρμακα; Και αν κοιτάξουμε προσεκτικά στον καθρέφτη, το γεγονός είναι ότι δεν χρησιμοποιούμε την τεχνολογία βέλτιστα. Υπάρχουν ανάγκες για περισσότερη συνεργασία, νέα μοντέλα… και αυτό σημαίνει ότι πρέπει να σκεφτόμαστε έξω από το κουτί».

Αναλαμβάνοντας το θέμα, ο καθηγητής Per-Anders Abrahamsson της Ευρωπαϊκής Ένωσης Ουρολογίας (EAU) είπε: «Το ιατρικό επάγγελμα πρέπει να μεταμορφώσει αυτό που συμβαίνει στα εργαστήρια, μέχρι τους γιατρούς και στη συνέχεια, στο τέλος, να ασθενείς μας.

"Πρέπει να συνεργαστούμε με άλλους ειδικούς για να κάνουμε τη διαφορά. Πρέπει να σκεφτούμε, να μελετήσουμε, να ερευνήσουμε, να ανακαλύψουμε, να αξιολογήσουμε, να διδάξουμε, να μάθουμε και να εγκρίνουμε. Αυτό είναι το όραμά μας για το μέλλον - ένα μέλλον που είναι ήδη εδώ. "

Ένας από τους συναδέλφους του στην EAU, ο Didier Jacqmin, είναι καθηγητής ουρολογίας με έδρα το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο-πόλη του Στρασβούργου της Γαλλίας. Αναγνωρίζει ότι δύο μείζονες προκλήσεις με το PM περιλαμβάνουν την εισαγωγή ασθενών σε κλινικές δοκιμές και το κόστος παραγωγής φαρμάκων που λειτουργούν για υποομάδες. Μόλις επιλεγούν τα γενετικά προφίλ, οι δοκιμές που διεξάγονται είναι εξ ορισμού μικρότερες. Η συμμετοχή των ασθενών είναι ήδη ένα ζήτημα με μεγαλύτερες δοκιμές.

"Υπάρχει φόβος για δοκιμές μεταξύ ορισμένων ασθενών", είπε ο Didier, "και επίσης έλλειψη επίγνωσης ότι πραγματοποιούνται. Πρέπει να εμπλέκουμε περισσότερο τους ασθενείς, να ενημερώνουμε καλύτερα και να διαφημίζουμε αυτές τις δοκιμές στο κοινό. Ακόμη και πολύ των γενικών γιατρών δεν γνωρίζουν ότι οι δοκιμές είναι σε εξέλιξη».

Σε αυτό το θέμα, η Mary Baker, MBE, η οποία είναι πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Συμβουλίου Εγκεφάλου, τονίζει ένα άλλο θέμα: «Οι ασθενείς συχνά δεν θέλουν να παραδώσουν ευαίσθητες προσωπικές πληροφορίες που είναι ζωτικής σημασίας για την έρευνα. Πρέπει να είμαστε σε θέση να επικοινωνούμε με τους ασθενείς για να εξηγήσουμε τα οφέλη. Πρέπει να γίνει μια συζήτηση στην κοινωνία και αυτή τη στιγμή λείπει.

«Παρόλα αυτά», πρόσθεσε, «υπάρχει τεράστια ελπίδα που κρέμεται στην εξατομικευμένη ιατρική».

Το επόμενο ζήτημα είναι η κυκλοφορία ενός φαρμάκου που λειτουργεί για μια υποομάδα στην αγορά. Είπε ο Jacqmin: "Είναι δύσκολο για τις εταιρείες επειδή είναι δαπανηρό όσον αφορά την Ε και την Α. Ένας τρόπος για να αμβλύνουμε το πλήγμα είναι να δώσουμε στις φαρμακευτικές εταιρείες μεγαλύτερη αποκλειστικότητα με ένα νέο προϊόν στοχευμένο σε υποομάδες για να τους επιτρέψουμε να πάρουν τα χρήματά τους πίσω ."

Και ο Baker πρόσθεσε: "Το κόστος ανάπτυξης αυξάνεται. Η προσπάθεια είναι υψηλή για μια εξ ορισμού μικρότερη αγορά. Βασικά, όταν πρόκειται για PM, πρέπει να βρούμε νέους τρόπους για να το κάνουμε να λειτουργήσει."

Αλλά δεν απαιτείται απλώς μια νέα δομή για να κυκλοφορήσουν τα φάρμακα στην αγορά. Πόσο έτοιμα είναι τα μεμονωμένα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης για μια έκρηξη PM;

"Συνολικά υπάρχει έλλειψη προνοητικότητας και μακροπρόθεσμου οράματος, σίγουρα σε ορισμένα κράτη μέλη. Το NHS, για παράδειγμα, είναι εξαιρετικό στις ασκήσεις πυρκαγιάς αλλά δεν είναι καλό στις ασκήσεις DNA", επέμεινε ο Μπέικερ. «Η επιστήμη πρέπει να στηρίζεται σε υποδομές, επικοινωνία, γνώση και κοινωνικοοικονομικά στοιχεία».

Ο Dagmar Roth-Berhendt συμφώνησε ότι τα κράτη μέλη έχουν δουλειά να κάνουν. Είναι ευρωβουλευτής από το 1989 και, μεταξύ άλλων καθηκόντων και ενδιαφερόντων, υπήρξε πρωτοπόρος στην Επιτροπή Περιβάλλοντος, Δημόσιας Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων του ιδρύματος, γνωστή ως ENVI.

Πολύ πρόσφατα συμμετείχε στη συζήτηση για τα in vitro διαγνωστικά ιατροτεχνολογικά προϊόντα – ένα σημαντικό νομοσχέδιο στον τομέα των PM.

«Η εξατομικευμένη ιατρική είναι σίγουρα μια μεγάλη ελπίδα για πολλούς ανθρώπους και στις προσπάθειες να βρεθούν θεραπείες για ασθένειες στο μέλλον», είπε. «Αλλά θα ήθελα να δω μια γενική προσέγγιση στα κράτη μέλη για να γίνουν τα πράγματα συγκρίσιμα.

"Και όσο περισσότερο κοιτάζω, τόσο λιγότερο σίγουρος είμαι ότι ο ασθενής βρίσκεται πραγματικά στο κέντρο όπου θα έπρεπε να είναι. Αυτό σίγουρα πρέπει να αλλάξει."

Αυτά είναι μείζονα ζητήματα, αλλά υπάρχει ένα άλλο μεγάλο θέμα που πολλοί στην πρώτη γραμμή αντιμετωπίζουν κατά μέτωπο: Το PM περιλαμβάνει επίσης τη σκληρή δουλειά για την αλληλεπίδραση με τους ασθενείς, την εκπαίδευσή τους και, κυρίως, την ακρόαση τους.

Ο Jacqmin είπε: "Δεν έχει να κάνει μόνο με την κατανόηση και τη χρήση της επιστήμης. Το PM αφορά επίσης την προσαρμογή στον ασθενή που έχετε μπροστά σας. Μπορεί να έχει πολλές επιλογές - όπως παρακολούθηση, χειρουργική επέμβαση, ακτινοθεραπεία κ.λπ. - και πρέπει να λάβουμε υπόψη λάβετε υπόψη τις επιλογές του ασθενούς.

«Δεν είμαστε στη θέση του ασθενούς και δεν γνωρίζουμε τον τρόπο ζωής του/της, τις οικογενειακές συνθήκες κ.λπ. μοναδικές περιστάσεις».

«Το γεγονός είναι», επέμεινε ο Jacqmin, «ότι ένας καλά ενημερωμένος ασθενής είναι πιο ευτυχισμένος και έχει καλύτερη ποιότητα ζωής». Που είναι λίγο πολύ εκεί που μπήκαμε.

Έτσι, φαίνεται ότι ο PM έχει ακόμη πολύ δρόμο να διανύσει. Αλλά αν μπορούν να βρεθούν λύσεις – και θα βρεθούν – αυτή η επαναστατική προσέγγιση θα έχει τεράστιο αντίκτυπο στον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζονται οι ασθενείς (με όλες τις έννοιες της λέξης) στο εγγύς μέλλον και μετά. Και αυτό μπορεί να οδηγήσει μόνο σε μια πιο υγιή Ευρώπη.

Ο Tony Mallett είναι ανεξάρτητος δημοσιογράφος με έδρα τις Βρυξέλλες. [προστασία μέσω email]

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο:

Το EU Reporter δημοσιεύει άρθρα από διάφορες εξωτερικές πηγές που εκφράζουν ένα ευρύ φάσμα απόψεων. Οι θέσεις που λαμβάνονται σε αυτά τα άρθρα δεν είναι απαραίτητα αυτές του EU Reporter.

Τάσεις