Ευρώπη, άκου τους νέους ασθενείς!

Περισσότερα από 25 νεαροί ασθενείς από πολλές χώρες της ΕΕ συγκεντρώθηκαν στις 8-11 Ιουλίου για την Σεμινάριο 'EMPATHY', «Η Ευρώπη συναντά νέους ασθενείς». Οι νεαροί ενήλικες, ηλικίας 15-25 ετών, μίλησαν για τις διαφορετικές ανάγκες αλλά και τις προσδοκίες τους.

Οι νεαροί ασθενείς καλούν για το αναγνώριση της «χρόνιας νόσου» ως λόγο διάκρισης. Ο Μάρεκ είπε:Πήγα σε μια συνέντευξη για δουλειά και ο εργοδότης δεν ήθελε να με προσλάβει καθώς υπέθεσε ότι δεν θα μπορούσα να εκπληρώσω τα καθήκοντά μου λόγω της κατάστασής μου. Τελικά το ξανασκέφτηκε αλλά αρνήθηκα να πάρω τη δουλειά γιατί ένιωσα ήδη απόρριψη με την πρώτη του αντίδραση.«Οι νέοι ασθενείς υφίστανται διακρίσεις λόγω χρόνιας νόσου αλλά και προβλημάτων που συνδέονται με την ηλικία τους· αυτό πρέπει να εμπίπτει στο πεδίο εφαρμογής μιας ρητής ρύθμισης που τους προστατεύει και προωθεί τις ίσες ευκαιρίες τους.

Οι συμμετέχοντες αναγνώρισαν το η έλλειψη πληροφόρησης ως το κύριο εμπόδιο καθώς οδηγεί σε εσφαλμένη αντίληψη. Ένα από τα παιχνίδια ρόλων του σεμιναρίου το απεικόνισε με το παράδειγμα μιας συνεδρίας εξετάσεων: μια μαθήτρια με διαβήτη δεν μπορούσε να φέρει μαζί της το μετρητή σακχάρου στο αίμα της και μια άλλη μαθήτρια με σύνδρομο Crohn δεν είχε χρόνο για να ολοκληρώσει τις εξετάσεις της επειδή πήγαινε μπρος-πίσω στην τουαλέτα . "Αυτό συνέβη επειδή ο εξωτερικός εξεταστής δεν γνώριζε την κατάστασή τους και θα μπορούσε να είχε αποφευχθεί», κατέληξε ο νεαρός παρευρισκόμενος.

Οι νέοι ασθενείς καλούν ευαισθητοποίηση για τις διαφορετικές ανάγκες τους. Ως λύση, προτείνουν την έναρξη ενημερωτικών εκστρατειών για την εκπαίδευση των ανθρώπων και για να τους βοηθήσουν να κατανοήσουν ότι η κατάστασή τους δεν τους εμποδίζει να εργαστούν ή να σπουδάσουν ή να ζήσουν κανονικά. υπάρχει απλώς ανάγκη προσαρμογής.

Από την άλλη οι ασθενείς πρέπει επίσης να είναι ενημερωθεί για τα δικαιώματά τους να μπορούν να αναλαμβάνουν ευθύνες στη θεραπεία τους. Είναι ειδικοί στην κατάστασή τους, μπορούν να αναζητούν πληροφορίες και να υποστηρίζουν τις δικές τους ανάγκες. Ωστόσο, χρειάζονται υποστήριξη από επαγγελματίες υγείας και τους γονείς τους για να το κάνουν. Οι ιδιαίτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν περιλαμβάνουν την ασυνόδευτη μετάβαση στα 18 από την παιδιατρική φροντίδα στο σύστημα ενηλίκων και τις δυσκολίες πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη όταν ταξιδεύουν ή συμμετέχουν σε πρόγραμμα Erasmus.

Τέλος οι μικροί ασθενείς χρειάζονται α σχέση που βασίζεται στην ενσυναίσθηση με τους επαγγελματίες υγείας τους. "Όταν ο γιατρός μιλά στους γονείς μου για την κατάστασή μου, νιώθω ότι με αγνοούν και αυτό είναι αγενές», είπε η Ανέλα. "Εμείς, ως νέοι ασθενείς, είμαστε ανήσυχοι και έχουμε πολλές ερωτήσεις να κάνουμε. Θα περιμέναμε από τον γιατρό να έχει τις απαραίτητες δεξιότητες για να προσαρμοστεί και να αλληλεπιδράσει μαζί μας με αίσθηση», συνέχισε εκείνη.

Εκτός από μια πιο ανθρώπινη προσέγγιση στην υγειονομική περίθαλψη και την προσαρμοσμένη υποστήριξη, Οι οργανώσεις ασθενών διαδραματίζουν επίσης κρίσιμο ρόλο. Μπορούν να βοηθήσουν τους νέους ασθενείς λειτουργώντας ως γέφυρα μεταξύ αυτών, των γονιών τους και των επαγγελματιών υγείας και παρέχοντας υποστήριξη από ομοτίμους.

Μοιραστείτε αυτό το άρθρο: